Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación, nuevo miembro de la Junta Directiva de EURORDIS

Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundación, ha sido elegida, entre un total de 9 candidatos, por el movimiento asociativo europeo para formar parte de la Junta Directiva de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras).

La noticia se ha producido en el marco de la Asamblea Anual de Socios de la entidad europea, que se celebra estos días en Budapest (Hungría), y a la que han acudido representado a FEDER, Juan Carrión, presidente de la misma, José Luis Plaza, Vocal de la Junta Directiva, e Isabel Fernández, Técnico del Servicio de Información y Orientación y representante en el proyecto INNOVCare de EURORDIS. La Delegación de España en EURORDIS la completan Juan Fuertes, Sara Pérez, Naca Eulalia Pérez de Tudela, Gema Chicano y Julián Isla.

Carrión ha señalado que son “muy conscientes de la importancia que supone para nuestro movimiento asociativo estar representado dentro del órgano de gobierno de EURORDIS, principal alianza de pacientes de enfermedades poco frecuentes a nivel europeo”, quien, además, ha felicitado “a toda la familia FEDER desde la Delegación de Budapest”.

Por su parte, Ancochea ha declarado que cree “firmemente en la importancia del papel de las organizaciones de pacientes para lograr un cambio en el modelo sociosanitario actual. Por eso, quiero contribuir aún más en el fortalecimiento de la capacidad de las asociaciones y la defensa de los pacientes con enfermedades raras (ER) formando parte de la Junta Directiva de EURORDIS, aportando nuevas perspectivas y experiencias y trabajando con todo mi entusiasmo y compromiso”.

Asimismo, ha agradecido “la confianza que todo el movimiento español y europeo ha depositado en mi experiencia y mi sentido de la responsabilidad. Como nuevo miembro de la Junta Directiva de EURORDIS, daré lo mejor de mí para ser una parte significativa de este gran equipo”.

Además, ha querido hacer hincapié en “toda la familia FEDER que me ha precedido en este papel y en el equipo técnico implicado en los proyectos que nos unen a ambas organizaciones” y ha dado su “enhorabuena al resto de miembros elegidos”.

Alba Ancochea comenzó su trayectoria en el ámbito de las enfermedades raras formando parte del Servicio de Atención Psicológica de FEDER, momento en el que “descubrí que también en mi familia había personas que vivían con el síndrome de Bechet y Churg Strauss” recuerda.

Ancochea ha indicado que esta experiencia “me permitió darme cuenta de que, para que las cosas pasen, es necesaria la movilización social”. Asimismo, ha destacado “sus experiencias junto a otros profesionales defendiendo los derechos de las personas con ER, representándolas e impulsando proyectos eficaces respaldados en el fundraising”.

“Como miembro de la comunidad EURORDIS, nuestro objetivo es reunir todos los esfuerzos para promocionar las políticas y servicios en ER capaces de dar una respuesta real a todas las personas que conviven con alguna de estas patologías o que, con sospecha de ello, no cuenta con un diagnóstico”, ha concluido.