Entrevista a Alejandro Toledo “Debemos preservar el sistema sanitario con los valores que se ha sustentado hasta el día de hoy: solidaridad, universalidad, de calidad, gratuito y sostenido a través de los impuestos de los españoles en función de su renta”

Pharma Market: ¿Qué es la Alianza General de Pacientes (AGP) y por qué surge esta iniciativa?

Alejandro Toledo: La AGP es una organización transversal de diálogo entre todas
las organizaciones implicadas en la sanidad española y surge por un interés de
aglutinar en una sola entidad todas las visiones posibles sobre el ámbito sanitario
en España. Surgió como una iniciativa de Fundamed y desde el principio contó
con el apoyo del Ministerio de Sanidad del gobierno anterior. Representa a más
de 600.000 personas asociadas de 16 diferentes patologías. Es una organización
joven pero ha logrado unos resultados muy buenos en poco tiempo.

PhMk: ¿Qué objetivos se marcan?

A.T.: El principal es que se reconozcan los derechos colectivos de los pacientes y que se les tome en cuenta en todas las decisiones que implica su cuidado y atención. Estamos trabajando para que se reconozca al paciente como un agente social más del sistema sanitario. En segundo lugar, propiciar un ámbito de diálogo con los profesionales y adminisitraciones sanitarias y ayuda a encontrar soluciones para la mejora de la calidad y la sostenibilidad del SNS. De esta manera queremos propiciar el diálogo y poner en valor la situación de la sanidad a través de distintos puntos de vista. Además, teniendo en cuenta que existen más de 5.000 asociaciones registradas sobre alguna enfermedad, queremos que la AGP esté en un registro único para depurar el espectro y presentar una imagen clara y transparente.

El principal objetivo es que se reconozcan los derechos colectivos de los pacientes y que se les tome en cuenta en todas las decisiones que implica su cuidado y atención. Estamos trabajando para que se reconozca al paciente como un agente social más del sistema sanitario

PhMk: ¿Qué personas / Asociaciones / Fundaciones forman parte de la AGP?

A.T.: Están las principales organizaciones nacionales de pacientes crónicos, las organizaciones estatales de profesionales médicos, enfermería y farmacia, además de las administraciones autonómicas y estatales, incluyendo la industria relacionada. La AGP está organizada de tal manera que el paciente siempre sea quien lidere el camino a seguir con ayuda de los profesionales sanitarios.

PhMk: ¿Qué importancia tiene para la AGP poseer el reconocimiento del sello de calidad de la fundación Ad Qualitatem?

A.T.: Es una garantía de que se hacen las cosas bien, que se trata de entidades que cumplen con los requisitos mínimos de transparencia e independencia en el cometido de la asociación.

PhMk: ¿Por qué es tan importante que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad reconozca a las Asociaciones de Pacientes como Agentes Sociales?

A.T.: Porque sólo de esa manera seremos realmente un Agente Social de utilidad para el sistema y, en ese sentido, creemos que podemos aportar mucho a la mejora de la calidad del SNS. De esta manera, también defendemos la equidad de todos los ciudadanos. Las desigualdades territoriales son cada vez más latentes, sobre todo en el acceso a los tratamientos respecto a las distintas patologías. Esto es una irregularidad además de ser anticonstitucional. Queremos mantener este sistema sanitario que tantos beneficios nos ha proporcionado a lo largo de tantos años. Es verdad que ha habido abusos y hay que controlarlos y corregirlos, pero de ahí a eliminar el sistema sanitario, hay un trecho. Por eso, uno de nuestros objetivos es intentar preservar el sistema sanitario con los valores que se ha sustentado hasta el día de hoy: solidaridad, universalidad, de calidad, gratuito y sostenido a través de los impuestos de los españoles en función de su renta.

PhMk: Industria Farmacéutica, Sociedades Médicas, Ministerio y Asociaciones de pacientes: ¿Qué se puede hacer entre todos para mejorar la calidad de vida del paciente?

A.T.: Mucho, conociendo todos los puntos de vista se pueden encontrar soluciones innovadoras y sostenibles y eso es lo que pretendemos. Al querer firmar el Pacto de Sanidad con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, estamos intentando constituirnos como una entidad con ámbito jurídico. Aún tenemos que concretarlo, pero sí que quedaría recogido como una confederación estatal de pacientes crónicos. Así evitaríamos la gran dispersión existente.

PhMk: En la Industria Farmacéutica se habla últimamente de que “están más centrados en el paciente”. Desde el punto de vista de las Asociaciones de Pacientes, ¿cómo lo están viviendo ustedes, cómo sientes o perciben este cambio?

A.T.: Siempre hemos dicho que las cosas se hacen “para el paciente” pero “sin el paciente”. Ciertamente, ahora mismo sentimos que se empieza a hacer “con el paciente”. Es la primera vez que un representante de los pacientes está en el Consejo Asesor de Sanidad y empezamos a ser invitados a todos los foros y grupos de discusión donde se habla de “Sanidad”. Es ahora cuando el resto de los implicados en el sistema están viendo el valor que tiene la aportación de los pacientes organizados y profesionalizados. Ahora se está preguntando por la opinión del paciente. Se fomenta el diálogo, la participación, el contacto, pero sobre todo, la formación del propio paciente en su patología.

Es ahora cuando el resto de los implicados en el sistema están viendo el valor que tiene la aportación de los pacientes organizados y profesionalizados. Ahora se está preguntando por la opinión del paciente

PhMk: Paciente e Internet. ¿Está mejorando la salud de los pacientes gracias a esta nueva herramienta de información o perjudica más que beneficia? ¿Cómo influirá a medio plazo sobre la calidad de vida de los pacientes?

A.T.: Todavía es pronto para valorar su verdadera repercusión. Será en las próximas generaciones cuando se vea su auténtica importancia. No obstante, cada vez es más importante y está ayudando mucho en todo lo que es información y asesoramiento en Sanidad. El riesgo es que hay que controlar las fuentes. A medio plazo estoy convencido de que será una herramienta imprescindible de información y atención al paciente.

PhMk: ¿Cuáles son los principales retos a los que se enfrentan y cuáles serán los próximos pasos de la AGP?

A.T.: Sin duda, contribuir a mantener el sistema sanitario que hasta ahora hemos tenido y que siga siendo solidario, universal y sostenido con los impuestos de todos. Además de ello, estamos pendientes de llegar a un acuerdo con el Ministerio por el Pacto por la Sanidad. Asimismo, mantener este ritmo de buena acogida y de resultados, con excelentes perspectivas de futuro que ha tenido la AGP desde sus inicios sería también ideal.

PhMk: Comparándonos con otros países, ¿qué iniciativas existen en otros países?

A.T.: Hay iniciativas que van muy por delante de nosotros en cuanto a unión de organizaciones de pacientes. En ese sentido nos queda mucho recorrido. Sin embargo, si vemos cada patología por separado vemos que muchas de las organizaciones de pacientes españolas se encuentran entre las mejores. Nosotros no pretendemos ser un lobby como en EE. UU. ni lo vamos a ser. Seguiremos trabajando por y para el paciente. Mi trabajo como representante es totalmente altruista y voluntario. Si fuese al revés supondría pervertir los valores en los que se ha constituido la AGP y toda nuestra labor y razón de ser perdería sentido.

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