¿Conocemos realmente las necesidades del paciente crónico en España? Retos y desafíos para potenciar el autocuidado

El sistema sanitario se encuentra actualmente marcado por la cronicidad. El aumento de la esperanza de vida y del envejecimiento de la población contribuye a la presencia de un mayor número de personas afectadas por distintas condiciones crónicas. Se estima que para el año 2050, las personas mayores de 65 años representen el 28% de la población europea. Datos recientemente publicados han confirmado que en España vive una de las poblaciones más envejecidas del continente¹ . Se ha producido una transición desde las enfermedades trasmisibles a otras relacionadas de manera determinante con estilos de vida y costumbres sociales relacionadas a la alimentación, la práctica de ejercicio y el consumo de tabaco y alcohol, que van a producir un incremento de la morbilidad y, presumiblemente, de la mortalidad en los próximos años.

En España, se estima que este tipo de enfermedades serán la principal causa de discapacidad en el año 2020, y que además, se prevé que para el año 2050, uno de cada tres españoles se verán afectados por una diabetes tipo 2.² De este modo, resulta previsible que los profesionales sanitarios en sus diferentes perfiles de atención comunitaria (medicina, enfermería y farmacia) adquieran un papel importante en el cuidado y en la gestión clínica de los pacientes afectados por enfermedades crónicas y por discapacidades relacionadas.

Durante los últimos se ha producido también un cambio en el perfil de los pacientes y sus familias, más interesados por conocer acerca de su propia condición y de participar de manera más activa en la toma de decisiones relativas a su enfermedad. En este sentido, la relación médico-paciente también está experimentando cambios positivos hacia una mayor comunicación y diálogo entre ambos roles. Existe ahora una situación que esta transformándose, cada vez más, en el encuentro entre dos expertos: uno en su condición de paciente y especialista en sus necesidades; mientras que el otro, especialista en la condición crónica y con el bagaje otorgado por la experiencia clínica.³

La evidencia científica indica que las personas que padecen una enfermedad crónica pueden mejorar su condición de salud y tener una mejor calidad de vida asumiendo un papel más activo en la gestión de su enfermedad. Los resultados de la educación terapéutica no han alcanzado, hasta el momento, las expectativas que se habían depositado. Si se habla de adherencia terapéutica, se puede decir que es un tema muy complejo y de carácter multifactorial. Así, los estudios muestran que sólo alrededor del 50% de los pacientes toma sus medicinas siguiendo las recomendaciones prescritas por los médicos. Los índices de adherencia son aún menores si se trata de personas que padecen múltiples condiciones crónicas, llegando a niveles del 7% para los principales factores de riesgo como hipertensión arterial, hipercolesterolemia, diabetes tipo 2, consumo de tabaco y obesidad.

Si bien es cierto que los afectados conocen cuál debería ser el estilo de vida a asumir para poder mejorar el autocuidado y, de este modo, tener una mayor calidad de vida, muy pocos pueden implementar estos cambios a sus rutinas cotidianas. Distintos estudios han puesto en evidencia que la información por sí sola no es capaz de producir cambios de conducta de carácter duradero. Para alcanzar este objetivo, las personas que padecen una condición crónica y sus cuidadores necesitan desarrollar confianza en el manejo de una serie de competencias y habilidades que les permitan gestionar mejor la propia enfermedad. En este sentido, el rol que juegan los profesionales sanitarios y los líderes de organizaciones de pacientes, resulta fundamental en el proceso de motivación y de aumento de las capacidades para que las personas se involucren en el propio autocuidado.

Por este motivo, y con el objetivo de conocer las necesidades de atención de los pacientes crónicos, el Instituto Global de Salud Pública y Política Sanitaria (IGS) de la Universitat Internacional de Catalunya, ha publicado recientemente un documento denominado Itinerario del Paciente Crónico http://bit.ly/1kpHjQn , que aborda esta problemática desde el punto de vista del enfermo. Este ha sido un estudio de tipo cualitativo, que se desarrolló a través de entrevistas semi-estructuradas a profesionales expertos y líderes de organizaciones de pacientes. Se organizaron además, dos grupos de discusión con personas afectadas por las enfermedades crónicas más prevalentes.

Los resultados muestran que los pacientes necesitan adquirir una serie de habilidades específicas pero muy prácticas para poder asumir un buen autocuidado. En este sentido, la comunicación entre el profesional sanitario y el paciente y su familia resulta fundamental. Los participantes al estudio han manifestado que durante la visita médica se sigue utilizando mucha jerga médica y lenguaje técnico. Además, hay que tener presente que muchos pacientes no se animan a realizar preguntas y que, muchas veces, temen manifestar que no han entendido lo que les ha explicado el facultativo. Resulta de este modo vital que los profesionales sanitarios adquieran habilidades de comunicación y de gestión de emociones que les permitan constatar lo que los pacientes han comprendido e identificar aquellos grupos de personas que necesitarán un apoyo especial para poder tener un buen control de la enfermedad. Los participantes han valorado también el material escrito que se les ofrece en algunos centros asistenciales, considerándolos muy extensos y difíciles de comprender. A esto pueden sumarse las dificultades relativas a la orientación en los centros asistenciales y la posibilidad de localizar a los profesionales y los servicios necesarios. Como consecuencia, los pacientes conocen mejor el funcionamiento de la atención primaria pero se presentan dificultades al contactar con la atención especializada.

Se ha puesto en evidencia además, que las personas mayores y que se encuentran solas, pueden presentar, con mayor frecuencia, alguna disminución visual o auditiva, además de dificultades en la concentración o en la comprensión de algunos temas. Esta situación constituye una barrera adicional a la hora de realizar un buen autocuidado.

Por lo tanto, entre las recomendaciones finales del estudio, se incluyen la promoción de la investigación en relación a las necesidades de atención que presentan los enfermos crónicos, la formación en competencias de autocuidado para profesionales sanitarios; y el diseño de políticas sanitarias que puedan implementar y evaluar distintas estrategias y planes de acción para promover el autocuidado.

En este sentido, el IGS incluye, entre sus líneas de investigación, el estudio de la Health Literacy, que no es más que la capacidad que tienen los individuos para comprender la información que reciben y utilizarla para poder tomar las decisiones que más le beneficien en relación a su condición de salud. Esta línea de trabajo incluye el desarrollo de materiales educativos centrados en las necesidades de los pacientes y la simplificación de los itinerarios en los centros de salud, para mejorar la navegabilidad de los mismos.

El IGS desarrolla además, programas de formación para que los profesionales sanitarios adquieran las habilidades y competencias necesarias para motivar a los pacientes en el propio autocuidado, a través de técnicas de health coaching y patient activation (www.uic.es/igs).

Para afrontar los desafíos originados por un contexto de cronicidad los profesionales sanitarios están llamados a transformarse en coaches de los propios pacientes para orientarles en la consecución de una buena gestión de la propia condición de salud. Conociendo mejor al enfermo se controlará de manera más eficiente la enfermedad.

Autora:

Emilia Arrighi, Responsable de investigación en el Instituto Global de Salud Pública y
Política Sanitaria (IGS) de la Universitat Internacional de Catalunya

uic.es