Domingo, 03 de marzo de 2024

Hospitales2 de enero, 2024

La Fundación la Caixa destina 7,5 millones a investigar enfermedades minoritarias pediátricas

Los responsables de la Fundación la Caixa y del hospital Hospital Sant Joan de Déu firmantes del acuerdo. Firmantes del acuerdo.

Impulsa el compromiso del Hospital Sant Joan de Déu con esta labor.

Fundación la Caixa

La Fundación la Caixa destinará 7,5 millones de euros durante los tres próximos años, a razón de 2,5 millones anuales, a la investigación en enfermedades minoritarias pediátricas mediante una nueva alianza con el Hospital maternoinfantil Sant Joan de Déu de Barcelona.

El presidente de la Fundación la Caixa, Isidro Fainé; el director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo; el director de la Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu, Emili Bargalló, y el director del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, Joan Comella; fueron los encargados de ratificar este acuerdo.

El pacto entre ambas instituciones tiene voluntad de estabilidad, con el doble objetivo de conseguir acelerar el diagnóstico de los pacientes y de incrementar el número de terapias disponibles.

Esta iniciativa refuerza la colaboración ya existente entre la Fundación la Caixa y el Hospital Sant Joan de Déu, en la que destaca la Unidad de Investigación en Cáncer Infantil-CaixaResearch, en el Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center; el proyecto CaixaResearch-Placenta Artificial, y el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas.

Millones de afectados

Más de tres millones de personas en España padecen enfermedades minoritarias, que representan un reto sanitario y social muy importante por el impacto que tienen en la calidad de vida de los pacientes. Agrupan más de 10.000 patologías de baja prevalencia, con menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

En el 80 % de los casos se manifiestan en la infancia y cursan de manera crónica durante toda la vida con grandes dificultades de diagnóstico, falta de tratamientos específicos y pérdida de autonomía de los pacientes.

Proyecto Únicas

El Hospital Sant Joan de Déu es uno de los centros que atiende a más niños con enfermedades minoritarias de Europa, con más de 28.000 pacientes activos correspondientes a más de 1.400 patologías diferentes. En ese ámbito, este centro coordina el proyecto Únicas, un ecosistema de trabajo en red de 30 hospitales españoles cuyo objetivo es crear y consolidar un modelo innovador de atención integral especializada y multidisciplinar desde las perspectivas asistencial, social, tecnológica y de investigación.

El proyecto Únicas contempla la creación de una plataforma que permita el almacenamiento y la compartición federada de datos entre los hospitales; una plataforma de apoyo a la investigación que disminuya el porcentaje de pacientes sin diagnóstico e incremente el número de terapias específicas, y la creación de un centro de telemedicina especializado y una escuela de cuidadores, además de mejorar el acceso de los pacientes a los cuidados que necesitan.




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