La Fundación la Caixa destinará 7,5 millones de euros durante los tres próximos años, a razón de 2,5 millones anuales, a la investigación en enfermedades minoritarias pediátricas mediante una nueva alianza con el Hospital maternoinfantil Sant Joan de Déu de Barcelona.

El presidente de la Fundación la Caixa, Isidro Fainé; el director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo; el director de la Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu, Emili Bargalló, y el director del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, Joan Comella; fueron los encargados de ratificar este acuerdo.

El pacto entre ambas instituciones tiene voluntad de estabilidad, con el doble objetivo de conseguir acelerar el diagnóstico de los pacientes y de incrementar el número de terapias disponibles.

Esta iniciativa refuerza la colaboración ya existente entre la Fundación la Caixa y el Hospital Sant Joan de Déu, en la que destaca la Unidad de Investigación en Cáncer Infantil-CaixaResearch, en el Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center; el proyecto CaixaResearch-Placenta Artificial, y el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas.

Millones de afectados

Más de tres millones de personas en España padecen enfermedades minoritarias, que representan un reto sanitario y social muy importante por el impacto que tienen en la calidad de vida de los pacientes. Agrupan más de 10.000 patologías de baja prevalencia, con menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

En el 80 % de los casos se manifiestan en la infancia y cursan de manera crónica durante toda la vida con grandes dificultades de diagnóstico, falta de tratamientos específicos y pérdida de autonomía de los pacientes.

Proyecto Únicas

El Hospital Sant Joan de Déu es uno de los centros que atiende a más niños con enfermedades minoritarias de Europa, con más de 28.000 pacientes activos correspondientes a más de 1.400 patologías diferentes. En ese ámbito, este centro coordina el proyecto Únicas, un ecosistema de trabajo en red de 30 hospitales españoles cuyo objetivo es crear y consolidar un modelo innovador de atención integral especializada y multidisciplinar desde las perspectivas asistencial, social, tecnológica y de investigación.

El proyecto Únicas contempla la creación de una plataforma que permita el almacenamiento y la compartición federada de datos entre los hospitales; una plataforma de apoyo a la investigación que disminuya el porcentaje de pacientes sin diagnóstico e incremente el número de terapias específicas, y la creación de un centro de telemedicina especializado y una escuela de cuidadores, además de mejorar el acceso de los pacientes a los cuidados que necesitan.