La Asociación de Familiares y Pacientes de la Enfermedad de Wilson celebra su 25 aniversario con la vista puesta en todo lo conseguido y en lo que aún queda por hacer. Un cuarto de siglo después de su nacimiento, esta comunidad ha logrado conectar a pacientes, médicos e investigadores de toda España y del mundo, consolidándose como un referente en la lucha contra esta enfermedad rara de origen genético que impide al organismo eliminar correctamente el exceso de cobre.

Durante estos años, la asociación ha reunido a más de 100 socios, ha organizado 15 Jornadas Científicas y de Convivencia y ha establecido vínculos con 14 hospitales donde médicos colaboradores contribuyen a mejorar el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Además, ha brindado su apoyo a más de 20 proyectos científicos y médicos, siendo parte activa del avance de la investigación.

En este tiempo, dos nuevos tratamientos han sido aprobados en España para tratar la enfermedad, un hito que muestra que la constancia y el trabajo colectivo dan resultados.

A nivel internacional, la asociación ha sido una de las impulsoras de la Wilson Disease Global Alliance, que agrupa 24 asociaciones de diferentes países de pacientes con enfermedad de Wilson, y de la creación del Día Internacional de la Enfermedad de Wilson (6 de diciembre), una fecha simbólica que conmemora el nacimiento del Dr. Samuel Alexander Kinnier Wilson, quien descubrió la patología.

Para Faustino Giménez, presidente de la Asociación, estos avances han sido posibles gracias a “la unión y colaboración entre personas que padecemos la enfermedad, familiares, médicos, investigadores y farmacéuticas. Todos remamos en la misma dirección".

Entre quienes han encontrado apoyo en la asociación está Ana Sánchez, diagnosticada con la enfermedad de Wilson hace unos años, que reconoce que formar parte de esta comunidad le ha dado "compañía y esperanza. Compañía porque sé que no estoy sola en esta lucha y esperanza porque sé que todavía puedo conseguir más logros en el proceso de recuperación."

 "Gracias a la AEFE de Wilson, mis padres pudieron conocer a otras familias afectadas cuando mi hermana gemela y yo fuimos diagnosticadas con sólo cinco años" afirma Rocío Mellado. 

La asociación también forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados de Hígado (FNETH), reforzando su red de apoyo institucional y social.

Con una comunidad activa en redes sociales (Facebook e Instagram), la asociación sigue creciendo, visibilizando la enfermedad y acompañando a quienes la padecen.