Con motivo del Día de las cardiopatías congénitas, el 14 de febrero, la Fundación EPIC hace un llamamiento a la concienciación social y al refuerzo de la atención especializada para las personas con cardiopatías congénitas, una de las malformaciones congénitas más frecuentes y con impacto a lo largo de toda la vida.

En España, la incidencia de cardiopatías congénitas se sitúa entre 8 y 10 casos por cada 1.000 nacidos vivos, lo que supone aproximadamente 5.000 nuevos diagnósticos al año. Gracias a los importantes avances en el diagnóstico precoz, la cirugía cardiaca y el intervencionismo estructural, hay una tasa de supervivencia de más del 85–90 % de los niños afectados, pero aún se estima que más de 120.000 adultos conviven con cardiopatías congénitas requerirán seguimiento especializado en toda su vida.

Así, Armando Pérez de Prado, presidente de la Fundación EPIC, señala que “hoy podemos decir que la mayoría de los niños con cardiopatías congénitas llegan a la edad adulta, pero esto no significa que la enfermedad desaparezca. La cardiopatía congénita no se cura: requiere seguimiento médico especializado durante toda la vida”.

Avances médicos y nuevos retos asistenciales

Como desarrolla, los últimos informes muestran una tendencia creciente de procedimientos intervencionistas altamente eficaces, como el cierre de defectos del septo auricular o del conducto arterioso persistente, con bajas tasas de complicaciones. Estos avances han transformado el pronóstico y la calidad de vida de miles de pacientes.

Sin embargo, el progreso científico convive con desigualdades en el acceso a la atención especializada. El manejo óptimo de las cardiopatías congénitas —especialmente las moderadas y complejas— requiere centros con experiencia, equipos multidisciplinares y un alto volumen de actividad, recursos que no están distribuidos de forma homogénea en el territorio español.

Esta situación provoca derivaciones tardías, largos desplazamientos familiares y diferencias en el acceso a técnicas avanzadas, tanto quirúrgicas como de imagen o intervencionismo estructural.

La transición a la edad adulta: un punto crítico

Por otro lado, insiste en que uno de los principales desafíos actuales es la transición del paciente pediátrico al sistema sanitario de adultos. A pesar de la mejora en la supervivencia, explica, muchos jóvenes con cardiopatías congénitas abandonan el seguimiento médico o pasan a consultas no especializadas, con el consiguiente riesgo para su salud a medio y largo plazo.

“La transición mal planificada supone una pérdida de oportunidades de prevención y control. Necesitamos circuitos asistenciales claros que acompañen al paciente en este momento clave de su vida”, subraya Pérez de Prado.

Impacto social, educativo y emocional

En definitiva, opina, las cardiopatías congénitas no son solo un problema médico. Afectan a la escolarización, la vida laboral y la salud mental de quienes conviven con ellas. La mayoría de los niños se escolariza con normalidad, aunque pueden presentar ausencias frecuentes por controles o ingresos hospitalarios, y en algunos casos dificultades neurocognitivas leves, especialmente en cardiopatías complejas o tras cirugías precoces.

En la edad adulta, algunos pacientes encuentran limitaciones para determinados trabajos físicamente exigentes, así como dificultades en el reconocimiento de la discapacidad cuando es necesaria y situaciones de estigmatización por desconocimiento en el entorno laboral.

En el plano emocional, se observa una mayor prevalencia de ansiedad, síntomas depresivos y estrés relacionado con la enfermedad, una dimensión que sigue estando infraidentificada y escasamente abordada de forma estructurada en muchos entornos asistenciales.

Un compromiso con el futuro

Desde la Fundación EPIC se insiste en la necesidad de reforzar la equidad en el acceso a la atención especializada, impulsar programas de transición bien estructurados y abordar de forma integral el impacto psicológico y social de las cardiopatías congénitas.

“Convivir con una cardiopatía congénita es una carrera de fondo. Nuestro reto como sociedad es garantizar que nadie la recorra solo y que la atención sea continua, especializada y humana en todas las etapas de la vida”, concluye el presidente de la Fundación EPIC.