Domingo, 19 de mayo de 2024

I+D13 de abril, 2024

Pacientes y reumatólogos desean mejorar la investigación sobre la sarcoidosis

Día de la concienciación de la sarcoidosis. Día de la concienciación de la sarcoidosis.

Esta enfermedad tiene un diagnóstico complicado y requiere enfoque y seguimiento multidisciplinares.

SER

La Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) han aprovechado el Día de la concienciación de la sarcoidosis que se conmemora este 13 de abril para lanzar una campaña digital sobre esta patología, ya que estiman necesario aumentar la investigación en este ámbito y garantizar un abordaje multidisciplinar.

"Los órganos más afectados por esta enfermedad son los pulmones y los ganglios linfáticos, la piel, los ojos y el sistema músculo-esquelético; así como el sistema nervioso central e hígado; aunque también pueden verse dañados otros órganos de forma menos frecuente como riñón, corazón y aparto digestivo", explica la doctora Beatriz Rodríguez Lozano, reumatóloga del Hospital Universitario de Canarias. Además, la mayoría de los pacientes "sufren cansancio, malestar general y dolor articular", añade. "Se requiere un amplio diagnóstico diferencial con infecciones, enfermedades ocupacionales y ambientales; así como con otras enfermedades autoinmunes sistémicas o algún tipo de neoplasia", detalla.

La sarcoidosis es una enfermedad crónica y "su manejo puede ser complejo", señala la doctora Rodríguez Lozano. "En algunos casos hay resolución del cuadro clínico agudo pasado un tiempo y hasta en un tercio de los pacientes se cronifica", agrega. "El tratamiento de primera línea está basado en corticoides, pero su uso continuado puede tener efectos secundarios. También se pueden utilizar inmunosupresores como el metotrexato y las terapias anti TNF alfa, aunque la evidencia científica es escasa, por lo que se requiere mayor investigación", indica. "El inicio del tratamiento sistémico viene determinado por la progresión de la clínica y la severidad y afectación de órganos vitales, así como por el grado de afectación de la calidad de vida de los pacientes", asevera.

Más información y equipos multidisciplinares

La presidenta de la Asociación ANES, Patricia Nogueira, estima necesario crear un registro nacional de enfermedades raras o poco frecuentes que realizasen especialistas o enfermeras "en el momento del diagnóstico". Este ente también aboga por promover el asociacionismo, "que ayudará a visibilizar la enfermedad y así apoyar a la entidad que da voz a todos los pacientes que deben aprender a convivir con esta enfermedad". Así, ANES considera importante que el facultativo en consulta pueda informar a los afectados sobre la existencia de las asociaciones de pacientes y todo lo que pueden hacer por ellos.

"Una implicación por parte de las distintas sociedades médicas para fomentar la investigación en nuevos tratamientos menos agresivos es fundamental, a la vez que los equipos multidisciplinares en relación a la información que todo nuevo paciente diagnosticado debe tener", asevera Nogueira.

Al igual que en ediciones anteriores, los ayuntamientos de algunas localidades se iluminarán de 'púrpura' para sumarse al Día de la concienciación de la sarcoidosis. "Creemos que se deben conocer nuestras circunstancias. Por ello, animamos a todo el mundo a visibilizar la enfermedad. Juntos seremos más fuertes, juntos seremos más visibles", destaca Patricia Nogueira.




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