Este 18 de marzo se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia y la Juventud y la Sociedad Española de Reumatología (SER) ha lanzado una campaña de sensibilización que cuenta con la colaboración del ilustrador Javier Royo, @Javirroyo.

Las enfermedades reumáticas también afectan a niños y adolescentes, una época de la vida en que su prevalencia y evolución son diferentes. La doctora Olaia Fernández, reumatóloga del Hospital Universitario de Basurto (Vizcaya), destaca que pueden ser "muy discapacitantes" y "se debe tener en cuenta que casi la mitad de niños con este tipo de enfermedades precisarán seguir con el tratamiento (fármacos modificadores de la enfermedad o terapias biológicas) en la edad adulta".

En esta línea, la doctora Fernández destaca que síntomas como dolor, inflamación que empeora en reposo, cojera, cansancio atípico o alteración en el comportamiento pueden servir de alerta. "En estos casos, se debería consultar con el pediatra para que valore la necesidad de derivar a los niños a una Unidad de Reumatología Pediátrica para un adecuado manejo", explica la también coordinadora de la Comisión de Comunicación y relaciones con pacientes de la SER.

Diagnóstico y tratamiento tempranos

Cuando las enfermedades se derivan a tiempo a los servicios de Reumatología, se diagnostican y reciben el tratamiento adecuado, los niños que las sufren pueden llevar una vida normal. Será muy importante que tengan hábitos saludables, como realizar ejercicio físico de forma frecuente o llevar una dieta equilibrada, y que mantengan la adherencia al tratamiento, pone de manifiesto la doctora Natalia Palmou, coordinadora del grupo de trabajo en enfermedades reumáticas de niños y adolescentes de la SER (ERNA-SER).

La doctora Olaia Fernández también recuerda que en los próximos días se abrirá el plazo de inscripción para la VIII edición del Campamento de verano de la SER para niños con enfermedades reumáticas, actividad que se llevará a cabo en julio en una granja escuela de Brunete (Madrid).

Unidades de transición

La Sociedad Española de Reumatología apuesta por garantizar una correcta transición de los pacientes jóvenes antes de que acudan a las Unidades de Reumatología de adultos. Así, estima que en este proceso se debe asegurar que todos los adolescentes con enfermedades reumáticas adquieren los conocimientos, habilidades y competencias necesarios para cuidar de su enfermedad por sí mismos y favorecer un seguimiento ininterrumpido y coordinado con las Unidades de Reumatología de adultos.

La doctora Mireia López, reumatóloga del Hospital Universitario Vall d'Hebron, señala que esta etapa es "especialmente sensible" puesto que, más allá de las manifestaciones físicas, estas enfermedades pueden afectar a su autoestima y generar aislamiento social o dificultad en el establecimiento de relaciones de amistad o pareja con otros adolescentes. "De ahí que sea imprescindible su abordaje", constata esta especialista, quien no duda en recordar "la importancia del seguimiento estrecho, prestando una especial atención a la adherencia terapéutica".

En este sentido, la doctora López pone en valor el papel de la Enfermería en las Unidades de Reumatología, así como el carácter multidisciplinar del abordaje y manejo de estos pacientes junto con Pediatría, y, especialmente en el caso de las enfermedades autoinmunes, de especialidades como Oftalmología, Dermatología, Nefrología o Gastroenterología.