Más de 15.000 personas en España conviven con miastenia gravis (MG), una patología poco frecuente que altera la conexión entre el sistema nervioso y la función muscular y provoca síntomas altamente debilitantes como la fatiga, la diplopía (visión doble), la debilidad para hablar o masticar y, en algunos casos, la dificultad para respirar.

Esta patología ha sido la protagonista este fin de semana en Barcelona con la celebración de la II edición de “MG Connect”, un encuentro impulsado por la biofarmacéutica UCB que ha acogido a más de 70 expertos de la salud, entre ellos algunos de los mayores referentes de la MG, y a representantes de la comunidad de pacientes de miastenia en España. El objetivo: promover el intercambio científico para conectar el presente y el futuro en el abordaje terapéutico de la enfermedad.

Sobre el encuentro, Pau Ricós, director general de UCB Iberia, ha destacado que: “Impulsar una segunda edición de este encuentro reafirma nuestro compromiso inquebrantable con la comunidad de miastenia gravis y nuestra voluntad de promover el intercambio de conocimiento y la colaboración. El objetivo final: transformar la vida de los pacientes impulsando la innovación para hacer frente a los desafíos futuros de esta patología”.

El evento se ha coordinado bajo la dirección de un comité científico liderado por referentes de las enfermedades neuromusculares en España: el Dr. Gerardo Gutiérrez, miembro de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario Infanta Sofía y profesor de la Universidad Europea de Madrid; la Dra. Elena Cortés, neuróloga en la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Servicio de Neurología en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, y el Dr. Julio Pardo, miembro del Servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela e integrante del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS).

Como miembro del comité, el Dr. Julio Pardo, que en 2018 recibió el reconocimiento de la Sociedad Española de Neurología por su abordaje de las enfermedades neuromusculares, ha apuntado que: “La complejidad sintomática de la miastenia y la falta de visibilidad sobre ella a menudo retrasa el diagnóstico, lo cual impacta negativamente en el manejo del paciente. Es crucial impulsar la formación sobre la patología, sus técnicas diagnósticas y avanzar hacia terapias dirigidas para mejorar la calidad de vida abordando no solo los síntomas de la enfermedad, sino también sus causas subyacentes”.

Además, se ha contado con intervenciones de referentes internacionales como el Dr. Henry Kaminsky, profesor y presidente del Departamento de Neurología de la Universidad George Washington; la Dra. Sabrina Sacconi, profesora de Neurología en el Hospital Universitario de Niza y jefa de la Unidad de Neurología Periférica y Músculo, y la Dra. Sara Hoffman, profesora de Neurología en el Departamento de Neurología-Neurología Experimental en Charité Universitätsmedizin-Berlín.

Los grandes retos de la miastenia gravis: diagnóstico y abordaje 360º

Cada año se detectan 700 nuevos casos de MG. No obstante, la amplia variedad posible de síntomas, que además varían en el caso de cada paciente, conlleva a menudo un diagnóstico tardío que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) puede demorarse hasta tres años¹.

Con el objetivo de acelerar su detección, el encuentro ha ofrecido a los profesionales talleres sobre técnicas clave de diagnóstico como los exámenes instrumentales de electromiografía (EMG), fundamentales para identificar alteraciones en la transmisión de las señales nerviosas a los músculos. También el uso del diagnóstico diferencial para descartar otras patologías que puedan presentar una sintomatología similar, el vínculo que la MG genera con especialidades como la oftalmología a causa de síntomas como la diplopía.

Por otro lado, se ha destacado la evolución hacia terapias dirigidas y nuevas dianas capaces de modificar la progresión de la enfermedad. Por último, los profesionales han coincidido en la importancia de aplicar un abordaje 360º: ofrecer al paciente una atención integral y multidisciplinaria. Un enfoque más allá del tratamiento de los síntomas que implica considerar la experiencia completa del paciente, desde su primer contacto hasta su interacción con profesionales de diversas especialidades. Con este propósito, los foros han contado con intervenciones de expertos de especialidades clínicas más allá de la neurología, como la reumatología, neumología, cirugía torácica, medicina preventiva, enfermería o farmacia hospitalaria.

La voz del paciente: pilar fundamental para el avance

La perspectiva de los pacientes ha sido protagonista durante todo el encuentro, no solo para exponer sus desafíos actuales y futuros, sino también para subrayar la importancia de su papel proactivo en el manejo de su enfermedad. “La Miastenia impacta profundamente en la vida diaria, generando incertidumbre, ansiedad y una alta carga emocional; por eso, es fundamental implicar a la persona en su seguimiento y abordar de forma conjunta los retos clínicos, funcionales y sociales que conlleva la enfermedad”, ha señalado Raquel Pardo, presidenta de la Asociación Miastenia de España (AMES).

Coincidiendo con el mes de concienciación de la MG, el evento ha acogido la presentación de la campaña de AMES "Encuentra a Wanda", con el objetivo de sensibilizar sobre el reto del diagnóstico. Animando a la población a encontrar a "Wanda", una paciente con miastenia gravis entre una multitud, esta iniciativa simboliza la dificultad para detectar la enfermedad y la falta de visibilidad que a menudo la mantiene "escondida" en la sociedad pese a su gran impacto en la vida de los pacientes.

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¹ Nota de prensa. Sociedad Española de Nefrología (junio 2023): “La incidencia de la miastenia gravis en personas mayores de 50 años está aumentando considerablemente en España”.