El Congreso de los Diputados ha acogido la jornada “EED: avanzando hacia un futuro sin barreras”, impulsada por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), con la colaboración de UCB, para promover una hoja de ruta compartida que permita transformar el abordaje multidisciplinar de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED) en España, a partir de la presentación de un informe de referencia elaborado por un comité multidisciplinar de expertos.

La jornada se enmarca en los compromisos internacionales asumidos por los Estados en materia de epilepsia y enfermedades raras. En mayo de 2022, la Asamblea Mundial de la Salud aprobó el Plan de Acción Intersectorial sobre la Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos (IGAP), y el 27 de mayo de 2025 adoptó la Resolución sobre Enfermedades Raras, mientras avanza la redacción del futuro Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras (GAPRD).

En este contexto, el pasado 2 de diciembre la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y el International Bureau for Epilepsy (IBE) —organización de la que FEDE forma parte y cuya vicepresidencia europea ostenta su presidenta— impulsaron una jornada en el Parlamento Europeo, acogida por la eurodiputada Elena Nevado del Campo, para situar la epilepsia y las enfermedades raras en la agenda comunitaria.

El encuentro celebrado ahora en el Congreso de los Diputados da continuidad a ese trabajo, trasladando el debate al ámbito nacional y reforzando la necesidad de convertir los compromisos globales y europeos en políticas públicas concretas en España. Esta línea de acción se concreta a través de EpiAlliance, una iniciativa impulsada por FEDE junto a la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) y la comunidad científica, con el objetivo de implementar el IGAP a nivel nacional mediante un enfoque coordinado, basado en indicadores, colaboración multisectorial y centrado en las personas, sus familias y cuidadores.

Primer informe de situación de las EED en España

Se calcula que en torno a 500.000 personas en España conviven con alguna forma de epilepsia, el trastorno neurológico más frecuente entre niños y adolescentes. Las EED constituyen un grupo de síndromes epilépticos infantiles caracterizados por crisis graves y un impacto en el desarrollo psicológico, conductual y motor de quienes conviven con ellas. Ante ello, la jornada ha acogido la presentación del informe "Análisis de situación de las EED en España", un documento pionero que analiza por primera vez el contexto y los retos de estas enfermedades en España.

El informe cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP). A través del trabajo de un comité de expertos multidisciplinar, el informe identifica retos como el infradiagnóstico, la inequidad territorial o el vacío en el acompañamiento durante la transición del paciente desde la atención pediátrica a la adulta, y ofrece soluciones prácticas para construir un sistema más humano, eficiente y coordinado.

Uno de los coordinadores del informe, el Dr. José M. Serratosa, responsable de la Unidad de Epilepsia del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, ha destacado que: “Este documento es un paso adelante para situar a las EED en la agenda sanitaria. Se calcula que la mitad de casos de EED todavía no tienen un diagnóstico genético. Este tipo de epilepsias conllevan una afectación cognitiva y conductual relevante a la que se añaden, por si fuera poco, crisis epilépticas en muchos casos refractarias. Con este informe, nuestro objetivo es ofrecer una hoja de ruta que facilite un diagnóstico más temprano y una atención integral y equitativa para avanzar hacia una continuidad asistencial que mejore el día a día de los pacientes y sus familias”.

El documento nace con la vocación de ser una herramienta de transformación para el Sistema Nacional de Salud (SNS) que busque, en última instancia, el bienestar de las familias que conviven con EED. En palabras de Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE): “Las encefalopatías epilépticas y del desarrollo evidencian que el sistema no puede seguir respondiendo de forma fragmentada. Si queremos que los compromisos internacionales se traduzcan en cambios reales, necesitamos decisiones políticas que garanticen diagnóstico temprano, continuidad asistencial y equidad en todo el territorio. Llevar este debate al Congreso es un paso imprescindible”.

Por su parte, Angelino Ruiz, Director de la Unidad de Epilepsia y Enfermedades Raras de UCB Iberia, entidad colaboradora de la iniciativa, ha reforzado durante la apertura de la jornada la voluntad tras el proyecto: “En UCB, contamos con un compromiso de más de tres décadas con la epilepsia. Más allá de la innovación terapéutica, nuestra voluntad es contribuir activamente en la búsqueda de soluciones que permitan a nuestro sistema sanitario evolucionar y mejorar en beneficio de los pacientes y sus familias. Esta iniciativa refleja nuestra confianza en un modelo de colaboración público-privada para la excelencia asistencial, la medicina de precisión y la sostenibilidad del SNS”.

Principales retos de las EED

Una de las claves para reducir el impacto de las enfermedades reside en la mejora de la práctica clínica. Para profundizar sobre ello, la jornada ha organizado una mesa de debate con la participación de múltiples profesionales de la salud y miembros del comité de expertos del informe como el Dr. José M. Serratosa, el Dr. Antonio Gil-Nagel, jefe de Servicio Asociado y director del Programa de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional, y el Dr. Juan José G. Peñas, neuropediatra del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.

A ellos se han sumado el Dr. José Manuel Calleja, coordinador del Grupo de Trabajo de Neurología de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), e Icíar Martínez, facultativa del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Son Espases y miembro del Grupo Español de Atención Farmacéutica en Enfermedades Neurodegenerativas de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH)

Durante el debate, se ha insistido en ámbitos clave como la coordinación entre atención primaria, especializada y farmacia hospitalaria. También se han destacado aspectos como el acompañamiento al paciente desde la edad pediátrica y en su transición a la atención adulta, o la agilización del acceso a tratamientos innovadores y ensayos clínicos. Desde la perspectiva de los pacientes, se ha reclamado la integración estructural de apoyos psicosociales y programas de respiro familiar en los circuitos de salud, subrayando que el bienestar del cuidador es indivisible de la salud del paciente.

Compromiso político con las EED

Tal y como han resaltado los expertos durante la jornada, es fundamental actuar de manera coordinada como ecosistema sanitario para promover un marco de actuación compartido en el abordaje de estas enfermedades, desde su diagnóstico temprano hasta su seguimiento.

Para definir los pasos a seguir en el camino hacia una respuesta legislativa, la jornada ha culminado con un último debate con los portavoces de los grupos parlamentarios de la Comisión de Sanidad del Congreso. Concretamente, el diálogo ha contado con la participación de María Sainz,  Secretaria Primera y portavoz adjunta de la Comisión de Sanidad del Grupo Parlamentario Socialista en el Congreso de los Diputados; David García, portavoz de la Comisión de Sanidad del Grupo Parlamentario VOX en el Congreso de los Diputados, y Alda Recas, portavoz adjunta de la Comisión de Sanidad del Grupo Parlamentario Plurinacional SUMAR en el Congreso de los Diputados.

En su conjunto, los portavoces parlamentarios han coincidido en la necesidad de buscar maneras de apoyar, desde el Congreso, la implementación de mejoras alineadas con los compromisos internacionales existentes como el propio plan IGAP. A su vez, se ha destacado el consenso existente dentro del ecosistema de la epilepsia en España como palanca clave para promover una mejora sistemática del abordaje de las EED en el modelo asistencial.