El pódcast El Fonendo, de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC), estrena un nuevo episodio dedicado al síndrome de fatiga crónica, una enfermedad crónica y compleja que, según los datos del último estudio europeo EMEA Pan-European ME Patient Survey, una encuesta de más de 11.000 pacientes, tarda una media de más de cinco años en diagnosticarse a nivel continental —y hasta ocho años y medio en España—, generando un recorrido largo, confuso y agotador para quienes la padecen. El episodio, titulado El dolor invisible, se publica coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, el 12 de mayo, y forma parte de una acción coordinada entre la semFYC y CONFESQ (Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Electrohipersensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple) para visibilizar esta enfermedad y reforzar el papel de la Atención Primaria en su abordaje.

// Una batería que se rompe si la usas de más

El episodio arranca con el relato en primera persona de María López Matallana, paciente con síndrome de fatiga crónica y presidenta de CONFESQ, quien describe con precisión la experiencia de vivir con esta enfermedad. "Tienes un cansancio inexplicable, que no es estar cansado, es que no tienes energías, que la pila no te funciona y tu cabeza sí quiere hacer cosas, sí tiene planes, sí quiere moverse y el cuerpo no responde", explica.

La presidenta de CONFESQ describe la enfermedad como una reconversión radical de la vida: "Es como tener que hacer muchísimas adaptaciones en tu vida. Es como tener que ser de golpe otra persona". Y señala que el malestar postesfuerzo —uno de los síntomas más característicos— marca hasta dónde llega la autonomía de quien la padece: "Es como vivir con una batería que no solamente se descarga muy rápido, sino que se rompe si la usas de más". "Tu vida va un poco así, a planificar cada actividad, a dejar márgenes de descanso y tenerlos previstos, evitar sobrepasarte, aunque te apetezca”, añade.

// Las sillas vacías: el impacto social de la invisibilidad

López Matallana apunta también a la dimensión social de la enfermedad, a través de una imagen especialmente evocadora. "Mi silla vacía está en el cine, está en una terraza donde podías ir a tomar algo con unos amigos, o está en la obra de teatro de tus hijos. Es decir, todo aquello en lo que faltamos, en lo que no podemos llegar porque no estamos bien". Una metáfora que conecta con la campaña Tu silla vacía, impulsada por pacientes para visibilizar el impacto cotidiano de estas enfermedades.

La presidenta de CONFESQ subraya además el peso psicológico del proceso diagnóstico: "Llegas al diagnóstico y también te digo que no siempre es un alivio, porque es un diagnóstico complejo, para el que no hay una cura clara, es una enfermedad crónica, multisistémica, asusta un poco, porque tampoco sabes muy bien por dónde puede llevarte".

// El mayor riesgo: no reconocerla

Desde la perspectiva clínica, Susana Aldecoa, médica de familia y comunitaria y vicepresidenta primera de la semFYC, expone la complejidad diagnóstica del síndrome de fatiga crónica. La enfermedad se caracteriza por un agotamiento profundo e incapacitante que no mejora con el descanso y que empeora tras esfuerzos —incluso mínimos—, acompañado de trastornos del sueño y un deterioro cognitivo. A estos síntomas principales pueden sumarse mareos, palpitaciones, hipersensibilidad sensorial, intolerancia al ortoestatismo o sacudidas mioclónicas, entre otros, lo que complica notablemente el diagnóstico diferencial.

"El mayor riesgo con la encefalitis miálgica o el síndrome de fatiga crónica no es no saber tratarla, sino no saber reconocerla, incluso no tomarla en serio", advierte Aldecoa, que recuerda el papel privilegiado de los profesionales de Atención Primaria: "Como médicas y médicos de familia estamos en una posición que debe ser única, porque somos muchas veces los primeros con los que el paciente va a hablar de sus síntomas y también los últimos, la última oportunidad que pueden tener estos pacientes para ser escuchados, pero para serlo con rigor clínico". "No podemos permitirnos reducir algo tan complejo como es este síndrome a una etiqueta de 'todo normal' o 'probablemente psicológico' sin haber pensado más allá", explica la especialista de familia.

// La longitudinalidad, clave en el abordaje

Aldecoa destaca que el diagnóstico requiere una buena anamnesis, preguntar por el conjunto de síntomas y no solo por el más llamativo, y mantener una relación de confianza continuada con la persona paciente. "Es importantísimo la longitudinalidad y la confianza médico-paciente para evitar ese largo y frustrante recorrido por especialistas hospitalarios en busca de respuestas que no existen, que solo generan frustración y retrasos diagnósticos".

Una vez establecido el diagnóstico, el abordaje debe ser integral y personalizado, combinando el manejo sintomático, las terapias físicas y psicológicas, la gestión de la energía y la adaptación del estilo de vida. "Quizá no tengamos algún tratamiento curativo, pero sí tenemos algo que cambia radicalmente la evaluación de estos pacientes, que es validarlos, orientarlos bien y sobre todo no hacer daño", concluye la vicepresidenta de la semFYC.

// Herramientas para los y las profesionales

El episodio también recoge referencias a las principales guías clínicas disponibles para el abordaje del síndrome de fatiga crónica: la guía NICE de 2021 (revisada en 2025), la guía de la red europea EUROMENE (2021) y la guía americana de diagnóstico y tratamiento. Recursos que, a juicio de Aldecoa, permiten a las profesionales sanitarias resolver dudas diagnósticas y mantenerse actualizadas ante una enfermedad en permanente investigación.

Referencias:___________________

- EMEA Pan-European ME Patient Survey
- Nota de prensa de la CONFESQ sobre la situación de la Encefalomielitis Miálgica en España y Europa
- Página web de CONFESQ
- Jornada 12 de mayo por AFIBROM
- Guía Nice de 2021
- Guía EUROMENE 2021
- Guía Americana Diagnóstico y Tratamiento del síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM)