La psoriasis es una enfermedad inflamatoria del sistema inmunitario que afecta al 2,3% de la población española. Dentro de los tipos de psoriasis que existen, la psoriasis pustulosa generalizada (PPG) posee una prevalencia de 13 personas por millón de habitantes en España. Por ello, se puede decir que la PPG es una enfermedad poco frecuente cuyos síntomas afectan de forma física y psicológica a aquellos que la padecen.

La causa de esta enfermedad inmunomediada de la piel, heterogénea y de riesgo vital es la acumulación de neutrófilos (un tipo de glóbulo blanco) en la piel, lo que da lugar a pústulas dolorosas y estériles (pequeñas ampollas llenas de pus no infecciosas) que pueden aparecer por todo el cuerpo, además de poder provocar otros síntomas como fiebre, dolor en las articulaciones o sensación de cansancio extremo.

La psoriasis pustulosa generalizada posee una prevalencia de 13 personas por millón de habitantes en España.

Dar visibilidad

Por este motivo, la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim y Acción Psoriasis presentaron a principios de esta semana la campaña #Pielesquemarcan con el fin de visibilizar esta enfermedad minoritaria y su impacto para los pacientes que la sufren, así como la importancia de un diagnóstico a tiempo.

En el marco de presentación de la campaña, Pharma Market pudo hablar con Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis sobre la necesidad de visibilizar los síntomas de está patología y concienciar sobre la importancia de la detención precoz. 

"Tanto para los pacientes, como para la sociedad en general, es muy importante que se conozca está patología”.

“Esta iniciativa tiene el objetivo de dar visibilidad a la psoriasis pustulosa generalizada, un tipo de psoriasis grave, y también es una enfermedad minoritaria. Tanto para los pacientes, como para la sociedad en general, es muy importante que se conozca está patología”, comenta Montserrat Ginés durante la entrevista.

Para dar luz sobre esta patología, la ilustradora María Hesse realizó tres ilustraciones basadas en sus conversaciones con Verónica Follana, paciente con PGG, que compartió su testimonio para poder acercar esta enfermedad a la sociedad.

Acciones

Esta campaña pretende también ofrecer herramientas a los pacientes y los familiares para poder gestionar el día a día de una enfermedad que aparece sin avisar. Los brotes, que pueden ser recurrentes o intermitentes, pueden llegar a durar tres meses, lo que afecta considerablemente la calidad de vida del paciente en múltiples ámbitos. Para ello, Boehringer Ingelheim y Acción Psoriasis han creado un cuaderno que cuenta tanto con una versión física como descargable, para poder proporcionar a los pacientes una herramienta de apoyo en sus visitas al médico. Con este cuaderno, los pacientes con PPG pueden llevar un seguimiento de su día a día, de sus preocupaciones, de sus rutinas y de los brotes.

“Concretamente, para los pacientes de psoriasis pustulosa generalizada, la campaña nos ha permitido crear una serie de recursos muy importantes, sobre todo para dar a conocer la enfermedad".

Además, la asociación ha creado la web “Minoritas”, para ayudar a los pacientes a comprender mejor las implicaciones de esta patología y proporcionarles consejos para su día a día: “Concretamente, para los pacientes de psoriasis pustulosa generalizada, la campaña nos ha permitido crear una serie de recursos muy importantes, sobre todo para dar a conocer la enfermedad. Se ha lanzado la web “Minoritarias”, donde hay una gran cantidad de recursos informativos y formativos”, explica la vicepresidenta de Acción Psoriasis.

Puedes ver la entrevista completa en el canal de YouTube de Pharma Market.