El Proyecto de Formación de Amiloidosis por Transtirretina (ATTR) ha congregado en España a 15 profesionales sanitarios procedentes de China, especializados o en formación en esta patología¹, en los dos hospitales españoles de referencia en la atención de pacientes con amiloidosis. El programa, de naturaleza teóricopráctica y estructurado en módulos inmersivos ha tenido lugar en el Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid y en el Hospital Universitario Son Llàtzer de Palma de Mallorca con la colaboración del Instituto de Investigación Sanitaria de las Islas Baleares (IdISBa). Ambos Hospitales son reconocidos por su excelencia clínica, académica e investigadora en el manejo integral de la ATTR.

La actividad, titulada "Taller Inmersivo Multidisciplinar sobre Amiloidosis por Transtirretina (ATTR): Diagnóstico, Manejo Clínico y Habilidades Prácticas", se ha desarrollado entre Madrid y Palma de Mallorca los días 16, 17 y 18 de marzo. Los talleres han reunido a los profesionales chinos y a ponentes expertos españoles de cada hospital, con el propósito de fortalecer la colaboración internacional, el intercambio de conocimientos y la actualización en los últimos avances en diagnóstico, manejo clínico y terapias personalizadas para la amiloidosis por transtiretina.

Dos hospitales líderes: excelencia clínica y foco internacional

El Hospital Universitario Puerta de Hierro (Madrid) es centro de referencia europeo en cardiomiopatía por amiloidosis, mientras que el Hospital Universitario Son Llàtzer (Palma de Mallorca) destaca como el principal centro nacional en el seguimiento y tratamiento de la amiloidosis TTR hereditaria, como foco endemico nacional mas importante para la variante genética Val50Met de la ATTR, la misma que prevalece en la región de origen de los participantes chinos. Ambos centros fueron elegidos por sus unidades multidisciplinares de reconocido prestigio nacional e internacional, pioneras en la formación, investigación y asistencia integral a pacientes con ATTR.

Por su parte, el Dr. Pablo García-Pavía, jefe de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda e investigador del CIBERCV, señala que esta unidad es, desde 2013, Unidad de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud y en ella se atiende anualmente a alrededor de 400 pacientes con amiloidosis cardiaca por transtiretina (TTR) de toda España, lo que la convierte en una de las unidades más activas y especializadas a nivel europeo, y apunta que “la amiloidosis por transtiretina es una enfermedad infradiagnosticada; pero si se conocen sus manifestaciones, puede diagnosticarse antes y tratarse mejor. En este sentido, iniciativas formativas como esta son fundamentales y contribuyen a que cualquier paciente afectado por esta patología pueda tener una mayor esperanza de vida y una mejor calidad de vida”, indica el especialista.

“Las sesiones formativas han profundizado en la aplicación de tecnologías de vanguardia con módulos rotatorios, incluyendo consultas clínicas de neurología, medicina interna y cardiología” señala la Dra. Inés Losada, jefa de sección de Medicina Interna y coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de Amiloidosis del Hospital Universitario Son, “cada módulo ha estado diseñado para maximizar la experiencia formativa mediante grupos reducidos,
atención personalizada y participación activa de todos los asistentes. El enfoque ha sido eminentemente práctico y personalizado, permitiendo a los asistentes adquirir competencias en la identificación precoz de la enfermedad, la interpretación de pruebas diagnósticas avanzadas y la toma de decisiones terapéuticas en un entorno multidisciplinar” concluye el Dr. Juan González, facultativo especialista en Medicina Interna y coordinador de la Unidad Multidisciplinar de Amiloidosis del mismo hospital.

“Esta formación inmersiva refuerza la posición de España como referente europeo en la formación, investigación y manejo clínico de la amiloidosis por transtirretina. Al acoger a profesionales de China, el taller contribuye al fortalecimiento de redes globales de conocimiento y a la estandarización de la atención en enfermedades raras, especialmente en variantes genéticas compartidas entre ambos países”, afirma Laura Colón, Presidenta de AstraZeneca España. “La amiloidosis por transtiretina es una patología compleja y frecuentemente infradiagnosticada. Estos talleres internacionales permiten transferir la experiencia acumulada de nuestras unidades a profesionales de todo el mundo, mejorando las posibilidades de diagnóstico precoz y tratamiento personalizado para pacientes en cualquier región”, destaca.

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Referencias:
1. Delgado, D et al. Epidemiology of transthyretin (ATTR) amyloidosis: a systematic literature review. Orphanet J Rare Dis 20, 29 (2025). https://doi.org/10.1186/s13023-025-03547-0. ES-41604 marzo 2026