La Fundación de la Sociedad Andaluza de Neurología (FUSAN) ha firmado un acuerdo de colaboración con la farmacéutica AbbVie para desarrollar en Andalucía un proyecto formativo dirigido a personas con enfermedad de Parkinson y su entorno más cercano. La iniciativa, que parte del Grupo Andaluz de Trastornos del Movimiento (GATM) y apoyada por asociaciones de pacientes locales, tiene como objetivo mejorar la comunicación entre las personas con párkinson y los neurólogos en consulta, favorecer el reconocimiento temprano de los síntomas e identificar cambios relevantes en la evolución de la patología para abordarlos lo antes posible.

En el marco de este acuerdo se llevarán a cabo jornadas formativas dirigidas a pacientes y a sus familiares en distintos hospitales de Andalucía. Estas sesiones ofrecerán consejos prácticos para preparar la visita al neurólogo, comprender mejor la enfermedad y aprender a identificar cambios en su evolución. Además, se pondrá especial atención en el entorno del paciente, que a menudo detecta variaciones sutiles pero significativas que no deben pasarse por alto.

El primer centro en acoger esta iniciativa será el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, donde está previsto celebrar la primera jornada a finales de marzo. Este encuentro marcará el inicio de un programa que se extenderá progresivamente a otros hospitales de la comunidad a lo largo del año.

El Dr. Juan Carlos Romero, especialista en neurología del hospital granadino y portavoz en la jornada, subraya la relevancia de estas sesiones para pacientes y entorno familiar: “Estas jornadas permiten a los pacientes comprender mejor su enfermedad. Además, proporcionan a los familiares herramientas útiles para acompañar y apoyar de forma más eficaz en el día a día y detectar cambios que pueden incluso pasar inadvertidos para el propio paciente, pero pueden ser clave en el abordaje”.

Algo con lo que concuerda M.ª Angustias Díaz, presidenta de la Asociación Parkinson Granada, quien destaca la importancia de que los pacientes estén informados y participen activamente en el abordaje de su enfermedad. En este sentido, subraya la necesidad de que transmitan a los profesionales sanitarios sus inquietudes, síntomas y necesidades para poder anticipar posibles complicaciones y mejorar su calidad de vida. Asimismo, señala que el acompañamiento y la formación del entorno familiar resultan fundamentales para afrontar la enfermedad con mayor seguridad y bienestar.

Desde el Grupo Andaluz de Trastornos del Movimiento (GATM) de la SAN, el Dr. Javier Gutiérrez destaca que “la formación del paciente es fundamental para mejorar el abordaje del Parkinson. Iniciativas como esta favorecen una comunicación más fluida con los profesionales sanitarios y contribuyen a una atención adaptada a las características y fases de la enfermedad concreta de cada paciente”.

Por su parte, Belén López, directora de Comunicación y pacientes de AbbVie, ha destacado la importancia de que los pacientes reciban información rigurosa y herramientas prácticas que les permitan implicarse activamente en el manejo de su enfermedad, señalando que “este acuerdo refuerza el compromiso con la educación sanitaria, promoviendo un modelo de atención centrado en la persona y en la toma de decisiones compartidas”.

Una enfermedad compleja, progresiva y crónica

La Enfermedad de Parkinson (EP) afecta a más de 35.000 personas en Andalucía¹, es un trastorno neurodegenerativo crónico que afecta al sistema nervioso central, produciéndose una pérdida o deterioro progresivo de las neuronas dopaminérgicas, ubicadas en una región del cerebro conocida como sustancia negra^2,3.

A medida que la EP progresa, la capacidad de controlar los síntomas se reduce y se produce un empeoramiento tanto de los síntomas motores como de los no motores⁴. Esta heterogeneidad de los síntomas dificulta el diagnóstico inicial e implica que su grado de afectación difiera de un paciente a otro.

Entre los síntomas motores, uno de los más relevantes se denomina bradicinesia, término que se utiliza para referirse a la ralentización del movimiento que en la vida cotidiana se expresa en forma de lentitud⁵.

Respecto a los síntomas no motores destacan los problemas que dificultan el sueño que, aunque socialmente son menos conocidos, tienen una prevalencia de entre el 42% y el 98%⁶. También los pacientes pueden presentar otros como: depresión, ansiedad, fatiga, problemas cognitivos, dolor muscular o problemas del tracto gastrointestinal¹.

Referencias____

1. Federación Andaluza de Párkinson: https://fandep.org/datos-de-la-prevalencia-de-la-enfermedad-de-parkinson-en-andalucia/
2. https://www.age-platform.eu/sites/default/files/EPDA-Political_Manifesto_Parkinson.pdf Last-Modified Tue
3. https://parkinsonseurope.org/app/uploads/2024/05/ Report-of-roundtable-on-Advanced-Parkinsons-care-pathways-%E2%80%93-18
4. Nyholm D. The rationale for continuous dopaminergic stimulation in advanced Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord..
5. Organization WH. Neurological disorders: public health challenges [Internet].World Health Organization;2006[citado 4 de febrero de 2021].Disponible en:https://apps.who.int/iris/handle/10665/43605.
6. Tambasco, N., Simoni, S., Nigro, P., Paoletti, F. P., Marsili, E., & Calabresi, P. (2016). Morning akinesia in Parkinson's disease: challenges and solutions. Journal of Parkinsonism and Restless Legs Syndrome, 6, 57-63.
7. Antonini, A., E. Moro, C. Godeiro and H. Reichmann (2018a). Medical and surgical management of advanced Parkinson's disease. Mov Disord 33(6): 900-908.
8. Antonini, A., Stoessl, A. J., Kleinman, L. S., Skalicky, A. M., Marshall, T. S., Sail, K. R., ... & Odin, P. L. A. (2018b). Developing consensus among movement disorder specialists on clinical indicators for identification and management of advanced Parkinson’s disease: a multi-country Delphi-panel approach. Current Medical Research and Opinion, 34(12), 2063-2073.
9. Olanow et al., 2020
10. CLAVERO, P. y RODRIGUEZ-OROZ, M.C.. Trastornos del sueño en la enfermedad de Parkinson y otros trastornos del movimiento. Anales Sis San Navarra [online]. 2007, vol.30, suppl.1 [citado 2024-01-17], pp.143-153. Disponible en: . ISSN 1137-6627.
11. Daniel Weintraub, Cynthia L. Comella and Stacy Horn. (2008). Parkinson’s Disease – Part 1: Pathophysiology, Symptoms, Burden, Diagnosis, and Assessment. Cranbury: American Journal of Managed Care.
12. Martínez-Castrillo JC, Martínez-Martín P, Burgos Á, Arroyo G, García N, Luquín MR, Arbelo JM. (2021). Prevalence of Advanced Parkinson's Disease in Patients Treated in the Hospitals of the Spanish National Healthcare System: The PARADISE Study. Brain Sci. 24;11(12):1557.