Llega a España el primer Libro Blanco que cuantifica el valor social y económico de mejorar la atención a los pacientes con miastenia gravis (MG) en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Bajo el título “Retorno Social de la Inversión en la Optimización del Manejo del Paciente con Miastenia Gravis en España”, este estudio ha sido impulsado por la biofarmacéutica UCB junto a un grupo multidisciplinar de expertos formado por profesionales de ámbitos como la neurología o la farmacia hospitalaria, así como representantes de la voz de los pacientes.  La llegada de este primer Libro Blanco SROI en Miastenia Gravis coincide con la semana en la que se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (15 de noviembre).

La MG es una enfermedad neuromuscular rara con una prevalencia de 33 casos por cada 100.000 habitantes en España. La patología se manifiesta con una amplia gama de síntomas, como diplopía, debilidad en las extremidades e insuficiencia respiratoria. Por todo ello, la enfermedad genera un impacto considerable en la calidad de vida de los pacientes, tanto en su vida social, puesto que un 29% de pacientes necesita cuidados a tiempo completo o parcial, así como en su vida laboral, ya que en el 50% de los casos, los pacientes se ven obligados a reducir su jornada laboral o solicitar una baja temporal.

Gracias al consenso entre este comité de expertos, el Libro Blanco propone 9 acciones estratégicas dirigidas a mejorar la atención recibida por parte de los pacientes con MG en España y cuantifica el ahorro que se lograría en el SNS aplicando estas mejoras. Concretamente, a través de la metodología SROI el estudio concluye que se lograría un retorno estimado en 6.754.222 euros, una cifra equivalente a triplicar el valor de cada euro invertido. Además, la implementación de estas acciones estratégicas conduciría a una mejora del 15% en la calidad de vida de los pacientes, con una reducción en las tasas de hospitalización y de urgencias.

Sobre el propósito del estudio, el Dr. Gerardo Gutiérrez, especialista en la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario Infanta Sofía (Madrid) y miembro del comité de expertos, ha resaltado que: “Este Libro Blanco es una herramienta vital para la toma de decisiones en nuestro sistema de salud, ya que hemos podido comprobar de manera clara el beneficio de implementar acciones concretas de mejora en el Sistema Nacional de Salud. Este estudio nos da la base para implementar cambios estructurales, priorizando acciones que impactan directamente en reducir las crisis provocadas por la enfermedad, mejorar la práctica clínica de los profesionales y, en definitiva, mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes.”

Aliviar la carga de la miastenia gravis sobre el Sistema Nacional de Salud

A pesar de una prevalencia reducida, la MG genera una carga económica y de recursos considerable sobre el SNS, con un coste anual promedio de 11.044 euros por paciente incidente. Tal y como indica el documento, esta cifra se dispara hasta los 38.217 euros al año en los pacientes que se encuentran en estadios más graves de la enfermedad. 

Por todo ello, se calcula que el coste acumulado para el SNS de pacientes incidentes durante los tres primeros años sería de 44,7 millones de euros. Una parte significativa de esta carga sobre el SNS se debe a retos como el retraso en el diagnóstico o la necesidad, en la mayoría de los casos, de terapias de rescate, hospitalización o ingreso en UCI.

Ante este contexto, el comité de expertos detrás de este Libro Blanco ha recalcado la necesidad urgente de implementar acciones concretas que optimicen el manejo de los pacientes, enfocadas tanto en el diagnóstico temprano y la calidad de vida como en la eficiencia del uso de recursos. Para demostrar el valor de invertir en estas mejoras, el estudio ha usado la metodología SROI, que permite cuantificar de manera precisa el retorno económico y social de estas propuestas. Esta metodología ha sido empleada en otras ocasiones para estudios sobre otras patologías como la esclerosis múltiple o la artritis reumatoide, pero hasta ahora no existía ningún análisis de este tipo para la MG en España.

Pau Ricós, director general de UCB Iberia, ha puesto en valor la llegada de este Libro Blanco: “En nuestro compromiso con las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes como la miastenia gravis, aspiramos no solo a transformar el panorama terapéutico desde la innovación biomédica, sino también a transformar el panorama asistencial. Esto significa trabajar de la mano con el ecosistema sanitario y con la comunidad de pacientes para, juntos, promover una mejora real y sostenible de los procesos asistenciales. Este informe nos proporciona una hoja de ruta para colaborar con los profesionales y con el SNS, sentando un precedente de compromiso con la mejora en el abordaje de patologías graves y raras en España”.

Conclusiones del Libro Blanco sobre el valor social y económico: triplicar el retorno de cada euro invertido

Los expertos han establecido un total de nueve acciones de mejora que se agrupan en cuatro áreas estratégicas fundamentales.

La primera de estas áreas es Procesos asistenciales, que engloba acciones destinadas a optimizar el recorrido asistencial, abarcando desde el fomento de la creación de unidades de acceso integral o de interconsultas estandarizadas y de fácil acceso, hasta la implementación de la telefarmacia hospitalaria. La segunda área es Formación para profesionales, la cual se dirige a proporcionar capacitación específica sobre el diagnóstico y manejo de la MG a médicos de Atención Primaria, Urgencias y Oftalmología, así como a profesionales de farmacia comunitaria. En tercer lugar se encuentra la Concienciación social, con acciones centradas en la sensibilización pública sobre la MG y el impacto que tiene en la vida cotidiana de los pacientes. Finalmente, el área de Registro de casos incluye acciones enfocadas a incentivar la adhesión de los profesionales sanitarios al Registro Español de Enfermedades Neuromusculares (NMD-ES). Este registro es crucial, ya que recopila datos nacionales sobre pacientes, lo que facilita la investigación en proyectos tanto nacionales como europeos y, en última instancia, permite avanzar en el conocimiento y abordaje de la enfermedad.

La inversión total estimada para implementar las acciones dentro de estas 4 áreas ascendería a 2.158.870 €. El 79,1% de esta inversión se destinaría a las acciones del área estratégica de procesos asistenciales, que incluye las medidas de mayor coste estructural. El 11,5% de la inversión se destinaría a las acciones de concienciación social; el 5% al área de formación de profesionales sanitarios, y el 4,4 %, a la cuarta área, con foco en el registro de casos de enfermedades neuromusculares.

Gracias a la metodología SROI, el Libro Blanco ha permitido cuantificar el ahorro que se lograría en el SNS aplicando estas mejoras. Concretamente, se lograría un retorno estimado en 6.754.222 euros, una cifra equivalente a triplicar el valor de cada euro invertido (3,13 € por cada euro invertido).

Del mismo modo, aplicando estas mejoras, el Libro Blanco ha permitido concluir que se lograría optimizar la atención de la MG con una reducción de las tasas de hospitalización y visitas a urgencias, el aumento en un 15% de la remisión de pacientes incidentes en el primer año o la mejora del 15% en la calidad de vida de los pacientes.

Por su parte, Raquel Pardo, presidenta de la Asociación Miastenia de España (AMES) y miembro del comité de expertos del Libro , ha enfatizado que: “La miastenia gravis a menudo implica un peregrinaje asistencial lleno de incertidumbre sobre lo que depara el futuro con la enfermedad. El verdadero valor de este estudio no es solo el posible ahorro para el sistema o la liberación de la carga sobre él, sino que va más allá. Este estudio también es la esperanza de que por fin se reduzcan esos factores que deterioran la calidad de vida en las personas que conviven con la enfermedad garantizando un recorrido asistencial digno, ordenado y ágil que nos permita recuperar calidad de vida”.

El Libro Blanco completo está disponible en la web de UCB: https://www.ucbcaresforneurology.es/libro-blanco-miastenia