La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Farmaindustria han firmado un convenio marco de colaboración para trabajar de forma conjunta en el fomento del conocimiento sobre las enfermedades raras, su investigación y tratamiento.

Ambas entidades desarrollarán actividades formativas en relación con la investigación biomédica, los ensayos clínicos o la medición de resultados en salud, entre otros aspectos de interés para los pacientes y sus familias. Además, Feder y Farmaindustria se comprometen a impulsar actividades que favorezcan el empoderamiento del paciente y el refuerzo del movimiento asociativo en enfermedades raras, así como la elaboración conjunta de informes o estudios sobre sus aspectos esenciales y tratamientos.

El convenio entre Feder y Farmaindustria se prorrogará automáticamente cada año, salvo expresa renuncia de cualquiera de las partes. Los dos entes velarán por que en todas las actividades se desarrollen al amparo del contenido del Código de Buenas Prácticas de la Industria Farmacéutica en materia de relación entre las organizaciones de pacientes y las compañías farmacéuticas.

Valoraciones del acuerdo

Juan Carrión, presidente de Feder, ha afirmado que esta alianza "es una herramienta para estrechar la relación y enmarcar las acciones en las que ya veníamos trabajando históricamente con Farmaindustria". Se trata de "una evidencia del valor de trabajar en red en enfermedades raras: en este caso, a través de la sinergia entre expertos de la industria y comunidad de pacientes", ha añadido.

Jesús Ponce, presidente de Farmaindustria, ha indicado que "este convenio es el ejemplo de cómo la industria farmacéutica viene trabajando desde hace años con las organizaciones de pacientes bajo los principios de independencia, colaboración y transparencia, para conocer mejor las necesidades de los pacientes, sus familiares y cuidadores y poder así responder mejor a ellas, por un lado, y apoyarles para que su voz sea cada vez más escuchada y su presencia sea una realidad en los órganos de decisión del sistema sanitario español".

Ponce ha subrayado "el compromiso real de la industria con la investigación en enfermedades poco frecuentes", una actividad que desarrolla para los pacientes y "cada vez más con los pacientes" debido a que "las organizaciones de pacientes han reivindicado desde hace años una mayor capacidad de decisión y las compañías farmacéuticas aprecian mucho el valor que aportan a todo el proceso de investigación, desarrollo y comercialización de los nuevos medicamentos".