El Ministerio de Sanidad y el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 han emprendido un paquete conjunto de medidas para atender las necesidades específicas de personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familiares. El objetivo es ofrecer respuestas diligentes y apropiadas a las situaciones provocadas por enfermedades como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Con este planteamiento, el Ministerio de Derechos Sociales creará un canal rápido para que las personas diagnosticadas con enfermedades neurodegenerativas de rápida evolución que necesiten atención con urgencia puedan ser valoradas con carácter prioritario y mediante un trámite de urgencia para acceder, en el menor plazo de tiempo posible, a los servicios y prestaciones del sistema para la autonomía y atención a la dependencia.

Esta medida se pondrá en marcha a través de una reforma de la Ley de Dependencia y seguirá los pasos del Real Decreto del Nuevo Baremo de Valoración de la Discapacidad, que supuso la creación de un canal rápido para reconocer la discapacidad a pacientes con estas patologías de manera más inmediata. Con la modificación de esa norma, el Ministerio de Derechos Sociales impulsará la revisión del catálogo de prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.

Centros públicos

Ya en diciembre de 2023, se pusieron en marcha dos centros públicos para atender a personas enfermas de esclerosis lateral amiotrófica y a sus familias en el antiguo Materno Infantil de Oviedo y en el centro residencial Cervantes de Cáceres.

Esos dos lugares pioneros en la Unión Europea dentro de esta materia, ya que ofrecerán un soporte específico a los cuidados asistenciales y clínicos de las personas con ELA, serán financiados con 4,5 millones de euros del Plan Europeo de Recuperación, Transformación y Resiliencia.

Al mismo tiempo, la experiencia en esos centros permitirá extraer resultados para ampliar este servicio a otras comunidades autónomas en un futuro.

Mejorar la atención sanitaria

Por su parte, el Ministerio de Sanidad trabajará en tres líneas clave para mejorar la atención sanitaria y la salud de estos pacientes. Primero, desarrollará un programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y de la medicina física para personas con enfermedades neuromusculares u otras que cursen déficit funcional y precisen de tratamiento rehabilitador. Se trata de facilitar que estas personas puedan mantener o incluso recuperar el mayor grado de capacidad funcional e independencia posible, con el objetivo de que mantengan su máxima autonomía. En un plazo de seis meses, el Ministerio de Sanidad llevará una propuesta consensuada con las comunidades autónomas al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para expandir las prestaciones en esta materia.

En segundo lugar, Sanidad actualizará el documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que data de 2017, para incorporar nuevos hitos y acciones a la atención sanitaria a las personas con ELA. Asimismo, se pondrán en marcha las recomendaciones de la evaluación de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas relacionadas con la prevención, la atención y la investigación en este grupo de patologías.

Finalmente, el Ministerio de Sanidad revisará la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud, dentro de la Comisión de Prestaciones, Aseguramiento y Financiación del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en lo relativo a las enfermedades neuromusculares, especialmente en el ámbito de las ortoprótesis.