Miércoles, 27 de mayo de 2020

Política sanitaria29 de febrero, 2020

Más de dos millones de españoles padecen una enfermedad rara

actividades

Actualmente, 2 de cada 3 casos aparecen en la infancia, asociándose a una gran discapacidad.

Pharma Market

Hoy, 29 de febrero, se celebra el Día Mudial de las Enfermedades Raras. Se trata de aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes.

Según los datos proporcionados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), actualmente hay más de 6.172 enfermedades raras en todo el mundo, que en más del 70% de los casos, tienen carácter crónico, degenerativo y genético. Aproximadamente 2 de cada 3 casos de estas enfermedades aparecen en la infancia, asociándose a una gran discapacidad en la autonomía de los pacientes. Debido a su complejidad y baja prevalencia, el diagnóstico no es sencillo, por lo que el retraso de este tiene como consecuencia un acceso limitado al tratamiento. En España hay más de 2,7 millones de personas afectadas.

Por esta razón, FEDER celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una campaña de sensibilización, cuyo lema es "Crecer contigo, nuestra esperanza", y tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.

El Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas (CGCFE) se ha unido a esta campaña, pues el tratamiento con fisioterapia es esencial para estos pacientes. Así, señalan en un comunicado que "el objetivo es tratar los trastornos motores y neurológicos, problemas respiratorios, funcionales, dolor, etc. que ocasionan problemas de autonomía y limitaciones en la coordinación, en el equilibrio y propiocepción. Actualmente, el 66% de los pacientes afectados indican que su enfermedad les impide, en gran medida, desarrollar actividades básicas de la vida cotidiana".

Para concienciar a la población de la importancia de estas enfermedades, se han organizado varias actividades en las todas las comunidades autónomas. En Madrid, son varios los actos solidarios que se van a celebrar.

Concierto Solidario Asociación Mastocitosis

Hoy sábado tendrá lugar un concierto solidario en Madrid a beneficio de la Asociación de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas. En este acto contará con la actuación del Coro de Jóvenes de Madrid con la dirección de Juan Pablo de Juan. El concierto será a las 18:30 en el IES Barajas (Av.América, 119). La entrada cuesta 5 euros, que irán destinados a mejorar la calidad de los pacientes que conviven con estas paología.

XI Carrera por la Esperanza

El domingo 1 de marzo, FEDER celebra la undécima edición de su Carrera por la Esperanza, un evento socio-deportivo de carácter familiar que busca dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente. El evento contará con una carrera para adultos de 5 km, así como con múltiples carreras infantiles, divididas en categorías en función de la edad. Como novedad, este año se ha incluido una nueva categoría, la de 10 km, para los corredores más experimentados.Para nosotros este día es muy especial: es la oportunidad de visibilizar la realidad de nuestro colectivo y compartir esta jornada con miles de personas que año tras año nos apoyan y arropan”, ha afirmado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Monólogos Solidarios AEE

La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) ha organizado una jornada de Monólogos Solidarios con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras a la vez que los asistentes pasan un rato agradable. En esta ocasión participan con la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y se va a celebrar el 1 de marzo en la Sala Clamores de Madrid.




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