Los actuales factores legislativos y contextuales están empujando de manera decisiva hacia una mayor y más formal participación de los pacientes en todos los procesos de acceso a la innovación sanitaria. No obstante, las organizaciones de pacientes señalan que el reto ahora reside en incorporar de forma real la perspectiva de quienes conviven con la enfermedad. Así se ha puesto de manifiesto durante la XII edición del Foro de Entidades impulsado por Novartis, celebrado en Barcelona bajo el lema "Innovando y compartiendo".

La apertura institucional del evento ha servido para enmarcar esta transformación nacional dentro de las tendencias globales. Iris Zemzoum, presidenta de Novartis Europa, señaló que los desafíos relacionados con el acceso a la innovación y la inclusión de la voz del paciente “se están desarrollando en un panorama europeo en rápida evolución, configurado por nuevos marcos regulatorios para la evaluación de la salud y una toma de decisiones más participativa".

Por su parte, Amaya Echevarría, presidenta de Novartis España, ha reafirmado el compromiso de la compañía con este nuevo paradigma: "Nos encontramos en un momento clave para el tejido asociativo en España, donde el papel de las entidades de pacientes es cada vez más central e indispensable en la toma de decisiones de salud a lo largo de todo el proceso asistencial.”.

 El valor de la voz del paciente en toda la cadena de salud

Con el objetivo de profundizar sobre estos puntos y poner en valor la corresponsabilidad de todos los agentes de salud, el encuentro ha ofrecido a los asistentes cuatro mesas de debate consecutivas que han desgranado este eje transversal.

En primer lugar, se ha celebrado la sesión “Acelerar el acceso a la innovación: un reto compartido”. La mesa ha contado con las intervenciones de Amaya Echevarría, presidenta de Novartis España; Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP); Elisenda de la Torre, presidenta de Reu+; y Jorge Mestre, doctor en economía y miembro de la Junta Directiva de ISPOR, bajo la moderación de Natividad Calvente, directora de Asuntos Gubernamentales de Novartis en España.

Durante este espacio, Carina Escobar ha valorado el reciente Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias como un paso relevante hacia un modelo más transparente y participativo, orientado a visibilizar el valor real que la innovación aporta a la vida de las personas. No obstante, su impacto dependerá de que las soluciones lleguen de forma oportuna y equitativa a todo el territorio, evitando que el acceso a la innovación dependa del lugar de residencia. En este sentido, Escobar ha señalado que la eficiencia del sistema debe medirse en función de los resultados que realmente importan a los pacientes, como su calidad de vida, autonomía y bienestar. Asimismo, ha subrayado que, para que este modelo sea efectivo, la participación de las organizaciones de pacientes debe integrarse desde el inicio en la toma de decisiones, con un papel estructurado y permanente en los espacios de gobernanza

Seguidamente, el evento ha dado paso a la mesa “Innovar para liderar: la investigación como motor”, con la participación de Tomás Pascual, investigador del Hospital Clínic y de SOLTI; Javier Malpesa, Head of Clinical Operations Iberia de Novartis; Sara Cervelló, coordinadora de proyectos y equipos de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico; y Antonio Cabrera, miembro de la Junta Directiva de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), moderados por Josefina Lloret, responsable de relaciones con pacientes de Novartis.

En este sentido, desde FEDER, Antonio Cabrera ha señalado que los ensayos clínicos deben incorporar de forma estructurada y sistemática la experiencia de los pacientes desde sus fases iniciales. Según ha explicado, esta participación convierte a las personas en colaboradores reales en la toma de decisiones y es clave para orientar la innovación hacia las necesidades no cubiertas. Para FEDER, ha asegurado Cabrera, el reto es avanzar hacia una participación efectiva de los pacientes que permita que la innovación llegue de forma equitativa a todas las personas con enfermedades raras, independientemente de su lugar de residencia.

La jornada ha continuado con el espacio “Experiencia y dato de paciente: generando valor”. Esta sección ha arrancado con la ponencia de Carles Illa, director de Healthcare en IQVIA, quien ha profundizado en el futuro de la evaluación de la calidad de los servicios sanitarios y en cómo estas métricas estarán irremediablemente ligadas a la integración de la visión directa de los pacientes. Tras su exposición, se han analizado distintos casos prácticos y generación de evidencia junto a Tomás Fajardo (CardioAlianza), Silvia Lobo (ASENDHI), Daniel-Aníbal García (FEDHEMO) y Juan Carlos Julián (ALCER).

Finalmente, el ciclo de debates se ha cerrado con la mesa “Oportunidades y recorrido del protagonismo del paciente en el sistema sanitario”. En ella han participado Pedro Carrascal, director de la POP; Joaquín Cayón, director del Research Group on Health Law & Bioethics; y Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, con la moderación de Esther Espinosa, directora de comunicación de Novartis en el país.

Para contextualizar este escenario, Joaquín Cayón ha analizado la futura Ley de Organizaciones de Pacientes destacando el valor del reconocimiento institucional que supone esta norma. Cayón ha argumentado que este cambio normativo debe dotar a las entidades de un marco jurídico propio y sólido para consolidarse como piezas estructurales en la cogobernanza del Sistema Nacional de Salud. En el transcurso de este debate, que también ha recogido las perspectivas de la POP y GEPAC, se ha evidenciado el consenso generalizado de que, si bien la legislación representa un hito histórico para el colectivo, el gran reto actual radica en su aplicación práctica.

Más de una década impulsando el liderazgo del tejido asociativo

Desde la primera edición hace más de 10 años, esta cita ha servido como oportunidad para poner el foco en múltiples ámbitos de relevancia, como la importancia de incorporar a los pacientes en la toma de decisiones y en los proyectos de innovación, la mejora de la comunicación médico-paciente o la perspectiva de género en la investigación, entre otros. 

La consolidación de este Foro refleja el compromiso de la compañía por fomentar el debate y promover espacios de profesionalización que ayuden a construir un ecosistema sanitario colaborativo y centrado en las personas. Este enfoque forma parte del propósito de Novartis, consolidado en iniciativas globales orientadas a integrar las experiencias de la comunidad de pacientes desde la investigación clínica temprana hasta el acceso a los tratamientos. 

Bajo esta premisa, la compañía trabaja de la mano de las asociaciones y los profesionales para asegurar que las soluciones de salud responden a necesidades reales, promoviendo un modelo basado en la escucha activa, la transparencia y el desarrollo de un sistema de salud más resiliente e inclusivo.