Con el objetivo de visibilizar la realidad que viven las personas con EII en Cataluña y avanzar hacia un modelo asistencial más humano, personalizado y multidisciplinar, se celebró la presentación regional del documento consenso “RETAR, redefinir y transformar la atención de las personas con EII”, un proyecto de la Universidad Internacional de Cataluña (UIC) en colaboración con la biofarmacéutica AbbVie, previamente presentado en el Congreso de los Diputados.

Se estima que cerca de 70.000 personas en Cataluña tienen Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), una inflamación crónica del tracto gastrointestinal y caracterizada por su alto impacto en la calidad de vida de los pacientes. Además de los síntomas intestinales (diarrea, estreñimiento, dolor o sangrado al defecar, cólicos abdominales) la EII también puede ocasionar pérdida de peso, fatiga o incluso alteraciones en la calidad del sueño. Esto unido a que los síntomas varían de una persona a otra, el impacto en la calidad de vida puede ser notable, llegando a afectar en sus relaciones personales y en la esfera profesional y educativa.

Al encuentro han asistido Yamile Zabana, presidenta del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU); Ricard Pons, presidente de ACCU Cataluña (la Asociación de Personas con Crohn y Colitis Ulcerosa de Cataluña); Jesús Martín, Gerente de Inmunología y Relaciones Institucionales de AbbVie; Ester Navarro, enfermera y vocal de investigación del Grupo Enfermero de Trabajo en EII (GETEII); y Antonio Valdivia, director de ACCU España, quienes han reflexionado sobre las particularidades del manejo de la EII en Cataluña y los retos asistenciales en la región.

“La EII afecta todos los aspectos de la vida de una persona”

Durante su intervención, Ricard Pons ha subrayado la importancia de integrar la perspectiva del paciente dentro del proceso asistencial de la EII: “La coordinación entre profesionales en Cataluña debe ir de la mano de una escucha activa al paciente, para que nuestras necesidades formen parte real de las decisiones clínicas. Solo entendiendo nuestras experiencias, prioridades y expectativas en el contexto del sistema sanitario catalán y que tenga en cuenta la equidad territorial, podemos asegurarnos de que se integren de manera efectiva en la práctica asistencial, como en buena parte ya se refleja en el estudio ‘Atenció mèdica a les persones amb malaltia inflamatòria intestinal. Sistema sanitari integral d’utilització pública de Catalunya’ publicado por el Servei Català de la Salut en abril de 2025”

Una percepción compartida por Antonio Valdivia quién ha destacado que convivir con EII supone hacerlo con una patología crónica, imprevisible e invisible, que impacta en áreas vitales como la educación, el trabajo y la vida social, así como en la salud mental: “Las enfermedades crónicas están siendo cada vez más comunes y diagnosticadas a edades más tempranas, como sucede con la EII. El sistema sanitario tiene que abordar ciertos cambios que tengan en cuenta el alto impacto que pueden tener estas enfermedades en nuestro día a día y proporcionar los recursos y apoyos necesarios para asegurar que la EII nos cause las menores limitaciones posibles”.

En esta línea se ha resaltado la importancia de incorporar PROM y PREM —cuestionarios de resultados y experiencia reportados por los pacientes— en la práctica clínica, ya que permiten conocer el verdadero impacto de la enfermedad en los diferentes aspectos y adaptar el proceso asistencial a las necesidades reales de los pacientes.

En este contexto, el progreso en investigación e innovación terapéutica en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal está contribuyendo de forma decisiva a elevar el estándar de atención, mejorar los resultados clínicos y avanzar hacia estrategias de tratamiento cada vez más personalizadas.

Perspectiva clínica: coordinación multidisciplinar

El encuentro ha permitido destacar que abordar la EII requiere la colaboración entre gastroenterología, atención primaria, enfermería especializada, farmacia hospitalaria, psicología, trabajo social y otras especialidades como reumatología o dermatología: “Una atención coordinada permite mejorar el seguimiento, detectar complicaciones a tiempo, acompañar al paciente en sus decisiones y avanzar hacia objetivos terapéuticos compartidos. Cataluña tiene la oportunidad de reforzar este modelo, y la voz del paciente debe ser una pieza esencial”, ha afirmado la Dra. Zabana.

En esta línea, Ester Navarro ha destacado el papel de la enfermería en este enfoque colaborativo: “El seguimiento continuo y el acompañamiento a la persona permiten mejorar la adherencia al tratamiento y ofrecer una atención más cercana e individualizada. Las enfermeras, al estar en contacto directo y constante con el paciente, desempeña un papel clave en la identificación temprana de necesidades o en la educación sobre el manejo de la enfermedad, contribuyendo así a mejorar los resultados clínicos y la calidad de vida del paciente”.

Por otro lado, Jesús Martín, ha señalado la importancia de avanzar hacia modelos asistenciales integrados que respondan a la complejidad de la EII: “Avanzar hacia modelos de atención más integrados y centrados en el paciente es clave para responder a la complejidad de la EII. Iniciativas como RETAR permiten alinear a todos los agentes del sistema sanitario en torno a un objetivo común: mejorar los resultados en salud y la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad”.

15 propuestas para mejorar la atención a nivel regional

La Dra. Yamile Zabana ha presentado las principales conclusiones del documento RETAR, que recoge 15 propuestas de actuación para dar respuesta a las necesidades detectadas, priorizando cinco de ellas por su impacto en la calidad de vida y la viabilidad a corto plazo: 

• Avanzar hacia un diagnóstico precoz en Atención Primaria, con formación específica.
• Aproximar la medicación al paciente mediante modelos de acceso fuera del entorno hospitalario.
• Personalizar el tratamiento según la situación clínica y el perfil del paciente.
• Incorporar de manera sistemática la voz del paciente en el seguimiento mediante PREM, PROM y decisiones compartidas. 
• Impulsar modelos de atención multidisciplinar, con la figura del gestor de casos y la Enfermería de práctica avanzada como elementos clave.
   

Sobre el proyecto RETAR

Liderado por la Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona) con la colaboración de AbbVie, RETAR reúne a expertos clínicos, gestores, economistas de la salud, profesionales de Atención Primaria, enfermería, farmacia hospitalaria y asociaciones de pacientes. Su objetivo es definir un estándar óptimo de cuidado en EII, priorizando los aspectos que más influyen en la vida diaria del paciente.