Viernes, 09 de diciembre de 2022

Entrevistas19 de noviembre, 2022

Sara González: "Estamos seguros de que lograremos un tratamiento para abordar las enfermedades priónicas, pero se necesita inversión"

La vicepresidenta de la Fundación Española de Enfermedades Priónicas nos cuenta en qué consisten estas patologías.

Pharma Market

Las enfermedades priónicas, también denominadas enfermedades espongiformes transmisibles (EETs), son patologías neurodegenerativas mortales que afectan a los seres humanos y animales, y para las que actualmente no hay cura. Así lo explica en esta entrevista a Pharma Market, Sara González, la vicepresidenta de la Fundación Española de Enfermedades Priónicas, que en sus orígenes era la Asociación Española de CJD (Creutzfeldt-Jakob Disease).

Las formas más comunes de las enfermedades priónicas son:

  • La enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ o CJD del inglés) en humanos.
  • El insomnio familiar fatal (IFF o FFI del inglés) en humanos.
  • El síndrome de Gerstmann-Sträussler-Scheinker (GSS) en humanos.
  • La tembladera en ovejas (scrapie).
  • La encefalopatía espongiforme bovina (EEB o BSE del inglés) también llamado el mal de las vacas locas.
  • El desgaste crónico en ciervos (DCC o CWD del inglés).

Las enfermedades priónicas, también denominadas enfermedades espongiformes transmisibles (EETs), son patologías neurodegenerativas mortales que afectan a los seres humanos y animales.

Se trata de enfermedades infecciosas y, por tanto, no contagiosas, que se caracterizan por largos períodos de incubación en los que no se muestran síntomas ni signos clínicos. A lo largo de este período en ausencia de la enfermedad, el agente infeccioso (prión) encuentra su camino hacia el cerebro y comienza una lenta pero continua replicación a lo largo del sistema nervioso central (SNC).

Uno de los principales problemas de este tipo de enfermedades es que tardan en diagnosticarse, especialmente porque los síntomas no se manifiestan al principio y cuando surgen tienden a confundirse con otros trastornos de salud.

Poco conocimiento

Actualmente, las enfermedades priónicas son poco conocidas y es por ello que un grupo de familiares, ante la impotencia, el desconocimiento y no tener dónde dirigirse para obtener más información, crearon la Asociación Española de CJD (Creutzfeldt-Jakob Disease), que hace poco se ha transformado en la Fundación Española de Enfermedades Priónicas.

La recaudación de fondos se produce a través de diversas vías, entre ellas, destacan los eventos deportivos y culturales, y todo lo obtenido se destina a investigación. 

Tal y como explica Sara González, a día de hoy con la Fundación, que da cobertura no solo a España sino a todos los países de habla latina, ofrecen una serie de servicios. Entre ellos, el más importante es dar apoyo a las familias desde distintos ámbitos, como el científico, resolviendo todas aquellas dudas que les pueden surgir para conocer mejor la enfermedad. Al mismo tiempo, ofrecen apoyo psicológico, sobre todo, con expertos en duelo, un proceso que surge nada más conocer el diagnósticos, según indica la portavoz. Además, aportan asesoramiento legal, que es muy demandado por los afectados.

La recaudación de fondos se gestiona a través de diversas vías, especialmente a traves de eventos deportivos y culturales, y todo lo obtenido se destina a investigación. 

Por último, la vicepresidenta asegura que está totalmente segura de que se logrará un tratamiento para las enfermedades priónicas, pero se necesita inversión. Mientras,da un mensaje de fortaleza a las familias: "Nosotros siempre estamos ahí, disponibles. ¡Mucho ánimo y fuerza!”

Accede a la entrevista completa en el canal de YouTube de Pharma Market.




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