Isabel Madrid, presidenta de la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia.

Una patología neurológica sufrida por más de 50 millones de personas en el mundo. ¿Qué es la epilepsia? ¿Cómo afecta a la población infantojuvenil? ¿En qué aspectos afecta principalmente a la población adulta? ¿Existe el estigma asociado a la epilepsia? ¿Qué podemos hacer?

Según datos del último estudio epiberia (2014) entre 400.000 y 700.000 personas sufren epilepsia en España y cada año se diagnostican entre 10.000 y 20.000 nuevos casos, esto se traduce en 2 personas diagnosticadas cada hora y cuyas características y variantes son desconocidas por la mayoría de la población, de hecho muchas personas con epilepsia desconocen que la padecen al no manifestarse sus crisis en la forma que todos reconocemos que no es otra que la “convulsión”. La epilepsia no es una enfermedad en sí misma, sino muchas, una manifestación sintomática de un funcionamiento anómalo en el sistema nervioso central asociado a múltiples causas de tipo genético, daño cerebral adquirido, ictus, traumatismos craneoencefálicos, etc.

Alrededor del 70% 80% de quienes la padecen tienen sus crisis controladas gracias a los fármacos, pero es cierto que existe alrededor de un 20% 30% restante que son farmacorresistentes, es decir, no responden al tratamiento y es por ello que debemos seguir fortaleciendo y promoviendo la investigación en I+D+I para el desarrollo de nuevos fármacos y/o terapias para llegar a un diagnóstico más preciso que permita el control de las crisis repercutiendo así en la mejora de calidad de vida del paciente y también del entorno cercano. Dada la carga de epilepsia en muchos aspectos, para mejorar la atención y la calidad de vida de quienes la padecen, es necesario un enfoque amplio con el compromiso de las administraciones públicas y privadas, sociedades científicas, plataformas de pacientes y los propios pacientes y familiares en todos los ámbitos sanitarios, educativos, laborales y sociales que permitan erradicar falsos mitos y un mayor conocimiento de la enfermedad, sólo así se producirá el cambio que todos deseamos.

¿Qué es la epilepsia?

Siguiendo la definición de la Organización Mundial de la Salud (2020), la epilepsia es “una enfermedad cerebral crónica” caracterizada por una “actividad eléctrica anormal que provoca convulsiones o comportamientos y sensaciones inusuales, y a veces, pérdida de conciencia, que tiene consecuencias neurológicas, cognitivas, psicológicas y sociales”.

La epilepsia es el trastorno neurológico crónico más común, existiendo alrededor de 50 millones de personas en todo el mundo que la padecen y pudiendo afectar a gente de cualquier raza, edad, sexo o condición social.  En ocasiones la epilepsia puede llevar  una serie de comorbilidades asociadas y por ello debe ser abordada de manera multidisciplinar por equipos especializados adecuados, neurólogos, neuropsicólogos, genetistas, atención primaria, enfermería, etc., quienes de manera conjunta y aportando cada uno sus conocimientos según su especialidad trabajarán activamente para mejorar la calidad de vida del paciente y del entorno cercano, no olvidemos que la epilepsia no afecta sólo al paciente, también afecta al entorno cercano familia, amigos, etc.

Existen 63 tipos de crisis y no todas cursan con una convulsión (ausencias, auras, etc). En el caso de las “ausencias” (petit mal) suelen asociarse a falta de atención, o las sensitivas “auras” las cuales pueden ser interpretadas como fantasías. Muchas personas desconocen que tienen epilepsia y esto hace que el diagnóstico sea tardío o erróneo lo cual conlleva un retraso en el control de las crisis y un empeoramiento de las mismas, por eso es tan importante la información/formación para dar a conocer a la sociedad cómo se manifiesta la epilepsia y poder detectarla a tiempo. En general, el seguimiento de la epilepsia requiere de unos controles estrictos al inicio con unas pruebas diagnósticas (EEG, Rm, VideoEEG, etc) que determinarán el tipo de epilepsia, posteriormente la fase de ajuste del tratamiento el cual es personalizado ya que cada persona es única y su organismo responde de manera diferente al tratamiento y por último si fuera necesario, contar con los diferentes especialistas para atender las necesidades de las comorbilidades asociadas que pueden darse en algunos casos en pacientes y la atención a la familia.

¿Cómo afecta a niños y adolescentes?

Se calcula que el 5% de los niños experimenta una crisis epiléptica en su vida, y el 3% tiene convulsiones febriles (pequeñas crisis epilépticas provocadas por la fiebre alta que no son consideradas epilepsia).

La epilepsia infantil es una enfermedad crónica, esto significa que va a acompañar al niño y su familia durante años. Se puede establecer en qué momento debuta la epilepsia, pero no sabemos con certeza cuándo va a acabar. La infancia y la adolescencia son determinantes para el futuro de la persona y cualquier problema que suceda en esta etapa vital tendrá repercusión en su devenir. Como sucede con otros problemas crónicos, la epilepsia trasciende la medicina y compete también a otros ámbitos del día a día de niño. La escuela, las actividades con los amigos, el deporte, las extraescolares, etc., se ven a menudo redefinidas y necesitan adaptarse a las nuevas circunstancias que la epilepsia condiciona. Por eso es lógico y deseable que tras el diagnóstico de epilepsia las familias busquen información solvente para entender qué es eso que le pasa a su hijo y cómo atender mejor las necesidades médicas, sociales y educativas específicas que van a tener a partir de ahora.  

María José Mas Salguero. Neuropediatra.

 (https://www.anpeepilepsia.org/proyectos-anpe/guia-multidisciplinar-de-epilepsia-infantojuvenil).

Epilepsia en adultos

Se prevé que el número de personas con epilepsia siga aumentando debido al aumento de la esperanza de vida y de la proporción de personas que sobreviven a lesiones que a menudo producen epilepsia o enfermedades de origen genético. La enfermedad afecta a personas de todas las edades, sexos, razas, grupos de ingresos y ubicaciones geográficas, siendo la prevalencia mayor en niños y ancianos.

Las personas con epilepsia en edad adulta se enfrentan a múltiples obstáculos siendo el más significativo el acceso al mercado laboral. Las empresas no disponen de información/formación suficiente sobre qué necesidades tiene una persona con epilepsia y mucho menos cómo atender una “crisis convulsiva”, esta situación deriva en un rechazo y una falta de acceso a procesos de selección de los departamentos de RRHH. Esta carencia de formación lleva a realizar maniobras de primeros auxilios erróneas alimentadas por falsos mitos muy arraigados en la sociedad derivando en muchos casos a un empeoramiento de la situación.

Las empresas deben disponer de información y formación canalizada a través de sus equipos y/o grupos de trabajo de manera conjunta con las mutuas del trabajo  y entidades sociales sobre qué es la epilepsia, cómo manejar una crisis convulsiva si se produce durante el horario laboral y adaptar si fuera necesario el puesto de trabajo permitiendo así que la persona desempeñe su labor lo más adecuadamente posible, lo cual fomentaría una mejora y rendimiento laboral óptimos y un desarrollo personal y emocional que evita la baja autoestima que en muchos casos se da en personas con epilepsia.

El “estigma”. Duele más el rechazo que la propia enfermedad

Decimos que “duele más el rechazo que la propia enfermedad” y esto es una realidad para quienes viven y conviven con la epilepsia.

La epilepsia durante siglos ha sido considerada la enfermedad demoníaca y quienes la padecen aún en pleno siglo XXI siguen sufriendo discriminación, aislamiento, rechazo, acoso, etc., en el mundo cada día se sufren todo este tipo de vejaciones simplemente por padecer una enfermedad crónica como es la epilepsia y esto abre una brecha importante y alimenta el “estigma” un estigma que debe ser erradicado trabajando con los pacientes y las familias normalizando la enfermedad, dando a conocer qué es, cómo se manifiesta y ayudando y acompañando a quienes la sufren.

Todo esto se debe realizar de manera conjunta con la labor de todos y aportando cada uno en su área su granito de arena, sabemos que esta situación no cambiará de un día para otro, pero entre todos poco a poco irá calando en la sociedad y también en los propios pacientes aumentando su autoestima para evitar que una enfermedad condicione su vida, “somos personas con una enfermedad, pero esa enfermedad no debe ni puede condicionar nuestra vida. Hay que llegar a las empresas, a los colegios, cambiar el enfoque social que la enfermedad tiene”.