Martes, 16 de abril de 2024

Opinión13 de agosto, 2023

La vida en el espectro autista

Alberto Gutiérrez Pozuelo, CEO y fundador de Autism Friendly Club. Autism Friendly Club.

Alberto Gutiérrez Pozuelo, CEO y fundador de Autism Friendly Club.

“Llevo ya muchos años adaptándome a los entornos; es hora de que los entornos se adapten a mí”, esto decía hace poco Sara Codina, mujer adulta autista y autora del libro “Neurodivina y punto: 40 años siendo autista y yo sin saberlo”. Y es que la vida “ahí fuera” a veces es demasiado complicada para las personas que están dentro del espectro autista: los estímulos sensoriales, lo relacional, la falta de conocimiento por parte del resto de la sociedad… último es, tal vez, donde más se está incidiendo en los últimos tiempos: la pedagogía como único elemento real de un cambio sustancial a favor de la convivencia de condiciones diferentes. Fíjense que ya hablo de espacios convivenciales y no de inclusión, de la misma manera que cada vez hablamos menos de trastorno (afortunadamente) y mucho más de condición autista.

"Fíjense que ya hablo de espacios convivenciales y no de inclusión, de la misma manera que cada vez hablamos menos de trastorno y mucho más de condición autista".

Las sociedades deberían construirse desde el reconocimiento de las diferencias entre unos y otros. Y en eso estamos. Reconocer que no podemos seguir pensando que la sociedad puede diseñarse en una única dirección. Pensar que a una clínica dental sólo van a venir personas neurotípicas es estar, definitivamente, alejado de la realidad.

"Las sociedades deberían construirse desde el reconocimiento de las diferencias entre unos y otros".

Ir a una peluquería, a una tienda de bricolaje, al supermercado, a un restaurante de moda (o  a uno que no esté de moda), reservar unas vacaciones en un hotel de playa, pueden resultar un auténtico desafío para más de 500.000 personas en España. Es ese el número de personas dentro del espectro autista que viven en nuestro país y que tienen importantes dificultades para acceder a todos esos lugares y para vivir las experiencias que el resto de la población vive con “normalidad”.

"Es ese el número de personas dentro del espectro autista que viven en nuestro país y que tienen importantes dificultades para acceder a todos esos lugares y para vivir las experiencias que el resto de la población vive con “normalidad”.

La insoportable sala de espera de cualquier espacio se convierte en sí misma en un deporte de alto riesgo: estímulos sensoriales (uno, dos o varios a la vez), la interacción con el resto de personas que están en la sala, la anticipación a lo que va a suceder, la falta de puntualidad, etc. Todo ello pueden convertir algo tan cotidiano como eso en una experiencia traumática que varios días de recuperación. Es ese el día a día de muchas personas autistas. El autismo en los entornos laborales también es otro de los grandes desconocidos: trabajadores eficaces pero con estrés y ansiedad a la hora de comer por tener que compartir espacio y conversación con los compañeros, trabajadores que no se quedan nunca a tomar algo después del trabajo: ese maldito afterworking que me contaba un amigo autista. Trabajadores y personas que sufren demasiado porque los demás no entienden que es esto de la neurodiversidad.

"No hay personas con discapacidad, sino sociedades inaccesibles a la diversidad".

El espectro es amplio y variado y es eso sobre lo que inciden todas las personas autistas. No es el ruido ni el volumen, a veces es “sólo” el tipo de ruido. Puedo permanecer feliz  y tranquilo en un concierto de los Rolling Stone junto a los altavoces pero mis alarmas se pueden disparar ante el fino sonido de un “silencioso” aire acondicionado, y provocar en mí una crisis sensorial. No eres tú, soy yo: es decir no es el hecho en sí, sino como yo lo proceso. Permítanme la expresión.

"No siempre podremos adecuar todos los entornos, pero tenemos que evitar patologizar los cerebros que funcionan de forma diferente".

No hay personas con discapacidad, sino sociedades inaccesibles a la diversidad. Y de ahí no nos vamos a mover. La discapacidad (sea social o no) está más en las barreras del contexto que en los impedimentos de la propia persona. No siempre podremos adecuar todos los entornos, pero tenemos que evitar patologizar los cerebros que funcionan de forma diferente.

"La discapacidad está más en las barreras del contexto que en los impedimentos de la propia persona".

Porque yo quiero comer la misma pizza que tú, en el mismo sitio que tú. Porque este mundo, de verdad, me pertenece del mismo modo que te pertenece a ti. Porque quiero divertirme en un parque de bolas como tú, porque quiero que comprendas que en ocasiones no expreso las emociones como lo haces tú (a veces puedo mover mis manos o mis brazos para mostrar alegría), a veces tampoco percibo tus emociones como tú esperas que lo haga. Pero poco a poco nos iremos entendiendo y comprendiendo. Porque de eso se trata.

Porque yo ya estoy cansado de que me hablen de inclusión. Para mí ya no existe este mundo si no comenzamos a hablar de convivencia.




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