La Consejería de Sanidad ha celebrado, en el salón de actos de su sede, la jornada oficial de presentación de la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, un documento marco diseñado bajo la dirección de la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria, en colaboración con la Fundación Gaspar Casal y la compañía biomédica UCB.

El acto ha sido inaugurado por el Consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, quien ha destacado la relevancia de esta estrategia para avanzar en la equidad, la humanización y la mejora de la atención integral a las personas con enfermedades raras y sus familias en la región.

Un documento estratégico construido desde el rigor técnico y la participación

La presentación de la propia estrategia ha corrido a cargo de María Teresa Marín Rubio, Directora General de Humanización y Atención Sociosanitaria, y Emma Corraliza Infanzón, responsable de la Unidad de Enfermedades Raras. Ambas han subrayado la necesidad de seguir fortaleciendo la coordinación entre ámbitos sanitario y sociosanitario, así como la importancia de impulsar el diagnóstico precoz, el abordaje multidisciplinar y los itinerarios de atención personalizados.

Posteriormente, Alicia del Llano Núñez Cortés (Fundación Gaspar Casal) y Víctor Usó (UCB) han explicado el proceso metodológico seguido para la elaboración del documento, poniendo en valor el trabajo conjunto de profesionales, entidades y asociaciones de pacientes.

La participación de las asociaciones, un pilar central

Uno de los ejes del programa ha sido la mesa dedicada a la participación ciudadana, con representantes de distintas organizaciones de pacientes:

● Inmaculada Cánovas Rodríguez, Asociación Miradas que Hablan

● Ángel España Vera, Federación de Ataxias de España

● Santiago de la Riva Compadre, Vicepresidente y vocal de la Junta Directiva de FEDER

La sesión ha sido moderada por Aurora Sánchez González, Jefa de Servicio de Atención a las Personas del SESCAM, quien ha resaltado la importancia del trabajo conjunto con el movimiento asociativo para orientar las políticas públicas.

Nuevos avances y modelos de referencia

La jornada ha contado, además, con la ponencia central “Iniciativas para la equidad en Enfermedades Raras: IMPaCT GENóMICA y Red ÚNICAS”, impartida por la doctora Encarna Guillén Navarro (Hospital Sant Joan de Déu), una de las mayores expertas en genética médica del país. La presentación ha sido realizada por Isabel López San Román, coordinadora regional de la Red de Expertos de Salud de Precisión.

En el último bloque, dedicado a la humanización de la atención, han intervenido:

● Carmen Carrascosa-Romero, Jefa de Servicio de Pediatría del CHUA

● Begoña Ruiz García, Área Técnica del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER)

● Ángel Sánchez Castaño, Facultativo especialista de Medicina Interna del Hospital Universitario de Toledo

La mesa ha sido moderada por Óscar García Campos, especialista de Neuropediatría del Hospital Universitario de Toledo.

Compromiso institucional

La clausura ha estado a cargo de la Directora General de Humanización y Atención Sociosanitaria, quien ha reafirmado el compromiso del Gobierno regional con la mejora continua de los servicios destinados a personas con enfermedades raras, así como la voluntad de mantener un diálogo constante con pacientes, profesionales y entidades colaboradoras.