El Ministerio de Sanidad ha acreditado 21 unidades como centro, servicio o unidad de referencia (Csur) en hospitales ubicados en Madrid, Cataluña, Andalucía, País Casco y Cantabria. Estas unidades son referentes en enfermedades de baja prevalencia y han sido designadas a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns). De estas nuevas incorporaciones, quince incluyen al área pediátrica mientras que los otros seis son específicos para la atención de adultos. 

El Consejo Interterritorial ha acordado que, para determinadas patologías poco frecuentes, como enfermedades autoinmunes, angioedema hereditario, distrofias hereditarias de la retina, inmunodeficiencias primarias y enfermedades autoinflamatorias; o técnicas, tecnologías o procedimientos de especial complejidad que también afectan a enfermedades raras como: la cirugía vitroretiniana pediátrica o catarata compleja en niños; es necesario contar con estos centros especializados. 

El Consejo Interterritorial ha acordado que, para determinadas patologías poco frecuentes o técnicas, tecnologías o procedimientos de especial complejidad que también afectan a enfermedades raras es necesario contar con estos centros especializados. 

Por otro lado, ha aprobado los criterios para la designación y acreditación de nuevos centros que incluyen a las enfermedades raras como la atresia de esófago compleja, la enfermedad infamatoria intestinal pediátrica, los trastornos de la conducta de la alimentación de la primera infancia que implican dispositivos de soporte artificial, hepatopatías complejas pediátricas o la enfermedad vascular hepática compleja en el adulto; y procedimientoscomo la extracción de electrodos o la cirugía preservadora de la válvula aórtica en adultos o el tratamiento endoscópico avanzado mediante POEM en acalasia primaria tipo III del adulto.  

Además, el Ministerio de Sanidad ha actualizado su página web, donde ha incluido la publicación del procedimiento de derivación de pacientes a una unidad de referencia (Csur) para la presentación de su caso a nivel europeo, una noticia que representa la materialización de las Redes Europeas en la atención al paciente en España.

"Todas estas acreditaciones y actualizaciones suponen un hito desde que se impulsara la posibilidad de trabajar en Red con otros hospitales de Europa en la infraestructura de las Redes Europeas de referencia". 

Juan Carrión, presidente de Feder y su Fundación, considera que "todas estas acreditaciones y actualizaciones suponen un hito desde que se impulsara la posibilidad de trabajar en Red con otros hospitales de Europa en la infraestructura de las Redes Europeas de referencia". 

De este modo, se cumple así el compromiso que adelantaba la subdirectora General de Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Fondos de Compensación, Cristina del Yerro, en el encuentro “Redes Europeas de Referencia: Un desafío integral”, celebrado en 2019, de acreditar todos los Csur necesarios para que España tuviera representación dentro de las Redes Europeas de referencia.