Las autoridades de la Unión Europea se han hecho eco del hecho de que los pacientes desean tener un papel en la toma de decisiones en salud, una de las reivindicaciones principales y reiteradas del Foro Español de Pacientes (FEP), según se ha escenificado en el 8.º Encuentro Nacional de Pacientes que se celebra este 18 de abril en el Aula Magna del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

La ministra de Sanidad, Mónica García, ha inaugurado el encuentro con un mensaje de vídeo en el que ha felicitado al FEP por su vigésimo aniversario y por representar "con profesionalidad a miles de organizaciones de pacientes de nuestro país" durante los últimos 20 años.

García ha reiterado "el compromiso del Ministerio de Sanidad con la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud, ya que representan la avanzadilla de todas las innovaciones que se están produciendo en el marco de nuestro sistema sanitario", y ha asegurado que tendrá en cuenta su opinión y sus demandas para desarrollar estrategias que permitan afrontar enfermedades específicas, repensar la Atención Primaria o mejorar el acceso a innovaciones farmacológicas.

Visión europea

Asimismo, la comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides, ha mandado un mensaje de apoyo y de compromiso con la causa para que los países de la UE valoren a los pacientes como "socios valiosos" a la hora de crear sistemas sanitarios equitativos "y deben ocupar un lugar propio en la mesa donde se toman las decisiones" sobre política sanitaria. "Se trata de un objetivo estratégico a nivel político, pero también es una misión mía, personal", ha asegurado.

Durante este foro se ha reconocido que los pacientes son parte integrante de la aplicación del nuevo reglamento sobre evaluación de las tecnologías sanitarias comunitarias, del Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer, de la reforma farmacéutica y de todas las demás propuestas que conforman la Unión Europea de la Salud que se está construyendo. "Es esencial involucrar a pacientes expertos en las evaluaciones clínicas y en las consultas científicas a nivel de la UE", ha subrayado Kyriakides.

Actualmente, la UE financia dos proyectos para fomentar las capacidades y los conocimientos de los pacientes que participarán en las evaluaciones de las tecnologías sanitarias: el desarrollo europeo de capacidades para los pacientes y la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica. "La eficacia de las políticas sanitarias locales, regionales y nacionales dependen de la aportación y la experiencia única de los pacientes", ha destacado Stella Kyriakides. Esto supone "la necesidad de capacitar a los pacientes y lograr que participen en todo el espectro de la política sanitaria, desde la promoción de la salud y la prevención de las enfermedades hasta los cuidados paliativos", ha concluido.

Mesa inaugural

Estos aspectos se han abordado durante la mesa inaugural del 8.º Encuentro Nacional de Pacientes, que ha reunido a unos 300 representantes de asociaciones de pacientes y también se retransmite por streaming. "La participación de los pacientes en la elaboración de las políticas sanitarias hace que las políticas sean más eficaces y que los sistemas sanitarios sean más equitativos y accesibles", ha resumido Andoni Lorenzo, presidente del FEP, organización que recientemente se ha unido a la campaña Vote4Patients y se ha adherido al Manifiesto del Foro Europeo de Pacientes (EFP, por sus siglas en inglés), que reclama una implicación verdaderamente participativa, democrática y regulada de las organizaciones de pacientes.

"Se está viviendo un momento histórico en cuanto al asociacionismo en Europa", ha aseverado Elena Moya, coordinadora de Relaciones Internacionales del FEP, al destacar "el prestigio logrado por el Foro Europeo de Pacientes desde 2004, una organización muy activa e invitada a participar ya en todas las comisiones relacionadas con la salud". Sin embargo, "esta presencia institucional de la voz de los pacientes no se ve todavía reflejada en la realidad legal o empresarial de los estados miembros: queda mucho por hacer y de ahí el gran valor de encuentros como este", ha indicado.

Maite Martín, presidenta de la Plataforma One Health (Una Sola Salud), ha confirmado que Europa apuesta por un enfoque encaminado a optimizar de forma sostenible la salud de las personas, los animales y del entono en el que coexistimos. En cualquier caso, ha reconocido que "las inercias que llevamos y el hecho de que culturalmente entendamos la salud desde el punto de vista del tratamiento de las enfermedades humanas dificultan el tránsito hacia un modelo cuya piedra angular sea la prevención".

Con voz y voto

En la mesa 'Con voz y voto', Mariano Avilés, presidente de Asociación Española de Derecho Farmacéutico (Asedef); María Esperanza Marcos, presidenta de la Sección de Derecho Sanitario del Ilustre Colegio de Abogados de Madrid (Icam); y Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del FEP, han recalcado la importancia de conseguir una implicación participativa, democrática y regulada de las organizaciones de pacientes.

"Es indispensable la unión de los pacientes para corregir la inequidad y reforzar el sistema", así como "apostar por la Atención Primaria con medios económicos y humanos", ha subrayado Avilés, quien ha resumido las principales reivindicaciones en cuatro puntos:

1. Los pacientes tienen derechos reconocidos, pero se tienen que cumplir: eso supone voluntad política y acceso de las plataformas asociativas a la toma de decisiones.
2. La presencia de los pacientes en el Consejo Interterritorial es una necesidad y hace falta que este ente tenga funciones ejecutivas reforzadas.
3. La información al paciente tiene un importante valor en sí mismo como derecho: el defecto de información genera responsabilidad de quien la omite.
4. El paciente es un elemento más en la cadena sanitaria y debe hacerse valer mediante la unión de fuerzas.