Sabado, 08 de mayo de 2021

Política sanitaria10 de abril, 2021

Una de cada cinco personas con enfermedad de Parkinson tiene menos de 50 años

parkinson

Los afectados buscan promover un cambio en la percepción y estereotipos sobre esta enfermedad.

C.G.B

La enfermedad de Párkinson es trastorno neurológico degenerativo que afecta a más de 7 millones de personas en todo el mundo y, tras la enfermedad de Alzheimer, es el segundo trastorno neurodegenerativo más frecuente. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más de 150.000 personas padecen la enfermedad de Parkinson en España. Se trata de una enfermedad comúnmente asociada al envejecimiento de la persona y a la creencia de que el temblor es el síntoma que más representa el párkinson. Sin embargo, 1 de cada 5 personas tiene menos de 50 años en el momento del diagnóstico, y un 30% de las personas no llegan a desarrollar nunca el temblor.

Con motivo del Día Mundial de la enfermedad, que se celebra mañana 11 de abril, la Federación Española de Párkinson (FEP) y sus asociaciones han puesto en marcha la campaña "Pon una etiqueta positiva", con el objetivo de dar visibilidad al impacto emocional que la imagen social de la enfermedad tiene en la persona, y promover un cambio en la percepción y estereotipos sobre esta enfermedad.

“A veces algunos síntomas de la enfermedad de Parkinson como la rigidez muscular, la disminución de la expresión facial o la alteración del equilibrio, se interpretan de forma equivocada desde el desconocimiento. Con la campaña “Pon una etiqueta positiva” buscamos conseguir un cambio en la imagen social que existe de la enfermedad de Parkinson, y generar así espacios de confianza para que las personas con párkinson se sientan seguras para mostrarse tal y como son”, explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson.

Tal y como explica Andrés Álvarez, presidente de la FEP y afectado de párkinson, “cuando recibes un diagnóstico de párkinson el impacto se siente en todos los aspectos de tu vida. El desconocimiento de la enfermedad a nivel social, o la idea equivocada que existe de ella, te lleva a plantearte muchas dudas a la hora de comunicar el diagnóstico al entorno. Pon una etiqueta positiva es la fórmula que hemos encontrado para hacer ver a la sociedad lo importante que es que conozcan nuestra realidad”.

Prioridad en la agenda política

En la conmemoración del Día Mundial del Párkinson el colectivo párkinson no quiere pasar por alto el gran impacto que la pandemia y el confinamiento ha tenido en el colectivo. Las personas con párkinson han experimentado un grave deterioro de sus síntomas, tanto a nivel motor como a nivel psicológico y cognitivo. Además, los servicios de las asociaciones de párkinson se han visto afectados, y la continuidad de la crisis sanitaria genera graves dificultades en la reactivación de la atención en las asociaciones de párkinson. Por ello, el colectivo párkinson reclama que se acelere la publicación e implementación del documento sobre el Abordaje de la enfermedad de Parkinson contemplado en la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS.

“El desconocimiento de la enfermedad también lleva a que los organismos competentes en materia sanitaria y social dejen el párkinson, y a las 160.000 familias que conviven con la enfermedad, en un segundo plano. La pandemia ha agravado esta situación, y creemos que ya es hora de darle al párkinson el espacio que se merece en la agenda política, y abordar la enfermedad de una forma efectiva, ecuánime y equitativa”, argumenta Alicia Campos.




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