Más de 15.000 personas viven con miastenia gravis en España, una enfermedad neuromuscular rara que provoca síntomas altamente debilitantes con gran impacto en la calidad de vida de las personas, como la fatiga, la debilidad para hablar o masticar y, en algunos casos, la dificultad para respirar. Se trata, además, de una patología compleja que sigue enfrentándose a importantes barreras de diagnóstico, atención y visibilidad.

Bajo esta premisa, el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela ha acogido una jornada en la que profesionales sanitarios, representantes institucionales y asociaciones de pacientes de la comunidad autónoma han analizado los principales retos del recorrido asistencial de las personas con miastenia gravis y han compartido propuestas para avanzar hacia una atención más equitativa, coordinada y centrada en el paciente.

La jornada, con el aval institucional del Servicio Gallego de Salud (SERGAS) y con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y de su Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares, ha sido fruto del trabajo colaborativo entre la Asociación de Miastenia de España (AMES), BioInnova Consulting y UCB Iberia, que han subrayado durante la inauguración la importancia de avanzar hacia un modelo de atención compartida, sostenible e inclusiva.

En la apertura del encuentro, Ángel Facio Villanueva, gerente del Área Sanitaria de Santiago de Compostela e Barbanza, ha agradecido el apoyo de toda la red asistencial del SERGAS, destacando que, a través del trabajo coordinado y multidisciplinar desde las áreas sanitarias, "lo complejo es equitativo en Galicia". Tal y como ha resaltado, desde estas áreas sanitarias, la apuesta por la investigación en enfermedades raras tanto pediátricas como de adulto, debe promoverse como motor de cambio, con el máximo compromiso desde la Consejería y el Servicio Gallego de Salud. 

Por su parte, Víctor Usó, responsable de Relaciones Externas y Sostenibilidad de UCB Iberia, ha señalado que “las enfermedades raras como la miastenia gravis todavía se enfrentan a retos como la visibilidad, la coordinación o el abordaje integral. Para dar respuesta a estos retos, es imprescindible actuar desde la colaboración con todos los actores del ecosistema de salud y escuchar a los pacientes para optimizar los procesos asistenciales en nuestro sistema de salud y, con ello, mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con la miastenia gravis”.

Presentación del informe “Miastenia gravis: situación actual y retos futuros para la mejora asistencial en España”: cómo mejorar el impacto económico, social y sanitario de la enfermedad

El encuentro ha servido como espacio para la presentación del informe “Miastenia gravis: situación actual y retos futuros para la mejora asistencial en España”, un documento riguroso que analiza el recorrido del paciente y plantea propuestas concretas en cinco áreas clave: coordinación asistencial, protocolos clínicos, unidades de referencia, atención psicosocial y visibilidad.

El informe, además, expone los principales retos de la miastenia gravis en cifras. Por un lado, se destaca el coste medio anual que genera por paciente, de más de 14.000 euros, además de una reducción media de tres años en la calidad de vida. Por otro lado, resalta también la necesidad de un diagnóstico temprano y un abordaje rápido tras su detección, puesto que se vincula a una mortalidad del 13% en los tres primeros años tras el diagnóstico. Junto a los datos sobre su contexto actual, el informe propone soluciones con un retorno claro: por cada euro invertido en mejorar el proceso asistencial, se podrían generar 3,1 euros de retorno social.

Como ha explicado el neurólogo Julio Pardo, especialista en Neurología de Santiago de Compostela y representante de la Sociedad Española de Neurología (SEN): “este informe es una llamada a actuar desde un enfoque multidisciplinar que sitúe al paciente en el centro del sistema”. Desde el diagnóstico tardío, hasta la falta de seguimiento en casos refractarios, los retos son múltiples, pero también lo son las oportunidades de mejora cuando existe voluntad política, científica y social.

Por su parte, en representación de los pacientes, María Pena, delegada en Galicia de la Asociación de Miastenia de España (AMES), ha recordado que “lo que hace unos años era una utopía hoy parece que sí puede verse realizada: la implicación de todos los agentes responsables en el proceso asistencial de una patología crónica alrededor del paciente (parte institucional, sanitaria y pacientes).”

Coordinación asistencial y trabajo en red: las claves para una atención integral

La jornada ha contado con la intervención de los gerentes de las Áreas Sanitarias da Coruña e CEE y Vigo, Luis Verde Remeseiro y Javier Puente Prieto, quienes han estado de acuerdo en que en Galicia existe una especial sensibilidad con la mejora de la atención a las personas con enfermedades raras. Este compromiso se ve reflejado en la Estrategia Gallega de Enfermedades Raras, cuya actualización se presentará próximamente, con el objetivo de seguir normalizando e incorporando la atención de los pacientes con estas enfermedades en los circuitos asistenciales del SERGAS.

Junto a la colaboración y la participación de los pacientes, una clave en el abordaje de la enfermedad es la coordinación desde los distintos niveles asistenciales. Desde atención primaria, Jorge Cameselle, doctor en Medicina y Cirugía, Atención Primaria e Investigador en Enfermedades Raras, ha recordado que “en enfermedades raras solo se ve aquello que se conoce”. Por ello, una de las conclusiones más compartidas de la jornada fue la urgencia de formar, coordinar y dotar de herramientas a los profesionales de todos los niveles asistenciales, especialmente en aquellas comunidades que ya cuentan con estrategias activas, como es el caso de Galicia.

Así, la jornada ha evidenciado el valor del trabajo en red. Profesionales de neurología, farmacia hospitalaria, atención primaria, enfermería y representantes institucionales han coincidido en la necesidad de consolidar unidades multidisciplinares y avanzar hacia modelos que integren tecnología, atención domiciliaria y seguimiento basado en resultados.

En palabras de María Begoña del Oro, enfermera gestora de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Raras del Hospital de Santiago, “la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras continúa y enfatiza la atención integral al paciente, apoyada en el uso de plataformas tecnológicas para su asistencia”.

Al cierre, el gerente del Servicio Gallego de Salud, José Ramón Parada, ha concluido que existen retos evidentes, entre los que ha destacado la necesidad de reducir el tiempo de diagnóstico, mejorar la coordinación entre niveles asistenciales, potencial el papel de las unidades de referencia, facilitar el acceso equitativo a los tratamientos más innovadores, y por supuesto, asegurar una atención centrada en la persona y en su calidad de vida. Ante este contexto, ha resaltado que el objetivo del SERGAS es claro: avanzar hacia una atención más personalizada, más integrada y más cercana, y para ello es indispensable escuchar más a los pacientes, reforzar la formación de los profesionales, y trabajar codo con codo con la investigación y la innovación.

Con esta jornada, Galicia no solo se consolida como referente en el abordaje de las enfermedades raras, sino que también lanza un mensaje claro al resto del país: la miastenia gravis ya no puede seguir esperando.