RSC4 de junio, 2025
El encuentro ‘CONECTHEMOS’ reúne en Valencia a pacientes y profesionales para abordar de forma integral la salud de las personas con hemofilia

“ConectHemos, encuentros para conectar a personas con hemofilia y su salud integral”
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La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (Ashecova) y Roche Farma han acogido la jornada “ConectHemos, encuentros para conectar a personas con hemofilia y su salud integral”, con el objetivo de promover un enfoque integral en el cuidado de las personas con hemofilia, conectando a pacientes, profesionales sanitarios y agentes sociales. El evento ha reunido a personas con hemofilia y otras coagulopatías, familiares y profesionales de la salud para abordar desde múltiples perspectivas el manejo de esta patología y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
Tras la bienvenida institucional a cargo de Luis Vañó, presidente de ASHECOVA, se ha puesto sobre la mesa la necesidad de evolucionar en la relación médico-paciente hacia una toma de decisiones más compartida. En este diálogo han participado el doctor Santiago Bonanad Boix, jefe de Hematología y Trombosis del Hospital La Fe de Valencia, y Jeffrey Varela, psicólogo, terapeuta y persona con hemofilia, que han compartido una visión complementaria desde la experiencia clínica y personal.
La fisioterapia ha tenido también un espacio protagonista como herramienta clave en la prevención y tratamiento de complicaciones articulares. Las fisioterapeutas de ASHECOVA, Ana Chimeno y Pilar Alberola, han reforzado la importancia del papel de la fisioterapia dentro del abordaje integral de la enfermedad.
En otro de los bloques se ha destacado la dimensión emocional y social de la hemofilia con un enfoque multidisciplinar. David Molina, trabajador social; Isidro Sanz, coordinador; y Alejandro Santana, psicólogo de ASHECOVA, han abordado la importancia de atender el bienestar psicológico, el entorno familiar y los desafíos sociales que impone la hemofilia.
La diversidad cultural, regional y generacional también ha tenido su espacio, de la mano de Hamza Nasma, técnico de inmigración de la asociación; Manuel De Diego y Abel Navarro, técnicos de ASHEJOVE, la sección joven de la asociación; y Beatriz Olivares, trabajadora social de ASHEMADRID. Juntos han compartido experiencias y buenas prácticas para garantizar una atención más inclusiva y adaptada a distintos perfiles de pacientes.
El encuentro concluyó con una llamada a seguir construyendo espacios de diálogo y colaboración que permitan avanzar en el conocimiento de la hemofilia y otras coagulopatías, y fomentar iniciativas que contribuyan a mejorar la vida de quienes conviven con estas patologías, tanto en la Comunidad Valenciana como en el resto del país.