El programa internacional #RAREis, una iniciativa de la compañía biotecnológica Horizon Therapeutics, ya está disponible en España. El objetivo es ayudar a las personas con enfermedades raras y sus familias, dotando de más recursos a aquellas organizaciones que les ofrecen programas y servicios básicos para mejorar su calidad de vida. El plazo de inscripción permanecerá abierto hasta el 31 de marzo para que asociaciones de pacientes de todo el mundo puedan presentar su candidatura. Cada una de las 50 organizaciones seleccionadas recibirá una ayuda valorada en aproximadamente 4.700 de euros, una cifra que supera a las 30 subvenciones que Horizon otorgó en 2022 a diferentes asociaciones de pacientes.

Cada una de las 50 organizaciones seleccionadas recibirá una ayuda valorada en aproximadamente 4.700 de euros.

El programa

El programa de subvenciones #RAREis pretende generar un mayor conocimiento y concienciación en torno a las enfermedades raras, al proporcionar ayuda financiera a organizaciones que trabajan para abordar los retos a los que se enfrentan las familias y pacientes con estas patologías. La finalidad es también favorecer una mayor equidad para este colectivo potenciando y fomentando el crecimiento de organizaciones pequeñas de pacientes, ya que en ocasiones no son tenidas suficientemente en cuenta.

Horizon lanzó el programa en 2022 y recibió más de 120 solicitudes, de 12 países, que incluían cerca de 100 enfermedades raras diferentes.

Con unos 400 millones de personas en todo el mundo que padecen una enfermedad rara, la necesidad de apoyo y financiación es fundamental para avanzar en los programas educativos, la investigación y la mejora de la atención sociosanitaria. Horizon lanzó el programa en 2022 y recibió más de 120 solicitudes, de 12 países, que incluían cerca de 100 enfermedades raras diferentes.

Las asociaciones beneficiarias utilizaron estos fondos para desarrollar nuevos programas y recursos educativos y ampliar así sus servicios para apoyar a los pacientes.  

Finalmente, las 30 organizaciones galardonadas con la subvención #RAREis procedían de nueve países y representaban a 29 enfermedades raras, incluidas patologías poco comunes que actualmente no tienen nombre y, por ello, se clasifican por su mutación genética. Las asociaciones beneficiarias utilizaron estos fondos para desarrollar nuevos programas y recursos educativos y ampliar así sus servicios para apoyar a los pacientes.  

Visibilización

"Abordar los problemas de las enfermedades raras puede marcar la diferencia a la hora de salvar una vida. Normalmente las familias a las que atendemos se enfrentan a sistemas sanitarios que, a menudo, no les proporcionan la atención suficiente porque la enfermedad se considera incompatible con la vida", afirma Sarita Edwards, directora ejecutiva de la Fundación E.WE y beneficiaria de la subvención #RAREis en 2022. "El año pasado esta ayuda nos permitió cambiar la narrativa en torno al síndrome de Edwards y generar una mayor concienciación para que podamos evitar que otras familias pasen por lo que nosotros pasamos".

"El año pasado esta ayuda nos permitió cambiar la narrativa en torno al síndrome de Edwards y generar una mayor concienciación para que podamos evitar que otras familias pasen por lo que nosotros pasamos".

"La visibilización de las enfermedades raras, a menudo, comienza a nivel local, impulsada por las familias y las personas afectadas por un trastorno raro, que persiguen encontrar una cura y ofrecer apoyo a sus seres queridos", señala Matt Flesch, vicepresidente de comunicaciones y defensa del paciente de Horizon. "El programa de subvenciones #RAREis proporciona una financiación esencial para aumentar el crecimiento, el alcance y el impacto de organizaciones pequeñas sin ánimo de lucro dedicadas a estas personas”. Las solicitudes estarán abiertas desde el martes 28 de febrero hasta el viernes 31 de marzo de 2023. Los beneficiarios se anunciarán en julio.

"El programa de subvenciones #RAREis proporciona una financiación esencial para aumentar el crecimiento, el alcance y el impacto de organizaciones pequeñas sin ánimo de lucro dedicadas a estas personas”.

Por otro lado, Horizon organizará este 28 de febrero a las 15:55 horas un webinar global, "#RAREis Global Advocate Grant: Abordar los problemas de la comunidad mundial con enfermedades raras", moderado por Michelle Rivas, gerente sénior de comunicaciones de Horizon Therapeutics, en el que participarán los beneficiarios de la subvención #RAREis de 2022: Sarita Edwards, directora ejecutiva de E.WE Foundation en Estados Unidos; Adrian Goretzki, LL.M, fundador y presidente de Healthcare Education Institute en Polonia; y Nora Leonardi, PhD, cofundadora y presidenta de AGO2 Association en Suiza. Durante este encuentro se debatirá el trabajo actual que se está realizando para apoyar a las personas que viven con las más de 7.000 enfermedades raras conocidas en todo el mundo.