Un estudio realizado por el equipo de IQVIA sobre la percepción de la ciudadanía en España respecto a la utilización de los datos de salud para investigación clínica y desarrollo de políticas de salud, ha mostrado que hay predisposición a compartir esta información. No obstante, el estudio que se titula "¿Queremos compartir nuestros datos de salud?", refleja a su vez que los españoles demandan una mayor transparencia en cuanto a la finalidad de uso de estos datos y la organización que los va a gestionar. Para ello, se han realizado 2.000 entrevistas online no incentivadas distribuidas por edad y comunidad autónoma de manera representativa para la población española, a finales de 2021. 

Opinión positiva

Al preguntar a los encuestados acerca de su percepción sobre el uso de los datos de salud de manera agregada y anonimizada con el objetivo, por ejemplo, de desarrollar investigación o mejorar calidad del sistema sanitario, el 73% de los encuestados manifiesta tener una opinión positiva, mientras que solo un 6% tiene una opinión negativa al respecto.

Al analizar por separado las comunidades autónomas con más población (Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana y País Vasco) observamos que el País Vasco es la comunidad donde la población es menos proclive a compartir la información (67% lo valora positivamente) seguida por Cataluña (71%) y, en el extremo opuesto, se situaría Andalucía con casi un 80% de opiniones a favor. En cuanto a las edades se ha observado una correlación inversa entre la edad y la predisposición a compartir datos (la predisposición disminuye a medida que aumenta la edad).

Casi un 25% de los entrevistados declaran que su percepción sobre el uso de los datos de salud como herramienta para la gestión sanitaria ha mejorado a raíz de la pandemia.

A raíz de la pandemia, casi un 25% de los entrevistados declaran que su percepción sobre el uso de los datos de salud como herramienta para la gestión sanitaria ha mejorado, mientras que casi un 12% comenta que su visión ha empeorado. El resto de los entrevistados comentan que su percepción no se ha visto afectada por la COVID-19. En el rango de edad entre 17-29 años un 29% manifiesta que la situación pandémica ha mejorado su opinión sobre este aspecto, mientras que en el rango de mayores de 60 años solamente un 18%. En este sentido, Andalucía es donde se observa un mayor porcentaje de ciudadanos que ahora tiene mejor impresión que la que manifestaban tener en la época pre-pandemia.

Preocupaciones

Por otra parte, los aspectos que más preocupan a la población a la hora de compartir sus datos de salud son:

• Asegurar que la información esté perfectamente anonimizada (72%).
• Entender la finalidad exacta de esos datos (66%).
• Asegurar que la información se almacenará de manera segura y sin brechas (62%).
• Comprender quién trataría la información de las historias clínicas (52%).

Solo el 4% de los encuestados declara que no le preocuparía ningún aspecto de compartir dicha información. El orden de importancia de estos cuatro aspectos se mantiene en todas las comunidades autónomas y rangos de edad, siendo la única excepción el grupo de más de 60 años donde el almacenamiento seguro y sin brechas supera en importancia el asegurar que la información esté perfectamente anonimizada.

Al mismo tiempo, ante la situación de dar permiso o no al uso de los datos en salud, un 87% de la población afirma que autorizaría dicho uso. 

La finalidad para la cual los ciudadanos estarían más dispuestos a ceder sus datos de salud sería para apoyar la investigación médica realizada por investigadores universitarios (75%) seguido de apoyar en la mejora de la prestación de cuidados dentro del hospital o servicio de salud que frecuenta (68%) y ayudar a informar o planear políticas de salud futuras (59%).

Para garantizar que los datos de salud anonimizados se mantuvieran privados, es decir, protegidos de fallos de seguridad y/o acceso por personas no autorizadas, la población manifiesta confiar más en una institución académica o de investigación clínica (60%), seguida de la administración pública. Mientras que un 40% prefiere el gobierno central y un 38% el autonómico. 

Comparación con otros países

Al comparar estos resultados con estudios de características similares en otros países, se aprecia que la predisposición en España a compartir datos de salud está alineada con resultados del Reino Unido o Estados Unidos e incluso es superior a otros países de Europa. En un estudio realizado por Luchenski, S et al. 3 en Finlandia, Alemania, Países Bajos y Francia en 2019, concluyeron que más de un 50% de la población de estos países está dispuesta a compartir sus datos de salud (Finlandia: 60,31%, Alemania: 51,5%, Países Bajos: 60,2% y Francia: 54,3%).

La predisposición en España a compartir datos de salud está alineada con resultados del Reino Unido o Estados Unidos e incluso es superior a otros países de Europa.

En otra invstigación realizada por Ghafur et al.4, en el Reino Unido y Estados Unidos, encontramos cifras similares a las obtenidas en España (76% en Estados Unidos y 85% en Reino Unido). En este mismo estudio, también se pone de manifiesto cómo cambia la predisposición a compartir información en función de la organización que recibirá sus datos de salud: la predisposición disminuye cuando se percibe que la organización que recibe los datos tiene un trasfondo comercial (por ejemplo, aseguradoras de salud o empresas farmacéuticas).