Jueves, 18 de abril de 2024

Opinión10 de diciembre, 2023

Cuando tu piel es rara

Karina Chávez y Santiago Alfonso, representantes de Acción Psoriasis. Karina Chávez y Santiago Alfonso.

Karina Chávez y Santiago Alfonso, representantes de Acción Psoriasis.

Acción Psoriasis

Alrededor del 2 % de personas en el mundo padecen diversos tipos de psoriasis. Una de las más olvidadas, poco atendidas y más graves, que pueden llegar incluso a la muerte, es la psoriasis pustulosa generalizada (PPG). Este tipo de psoriasis es causada por una inflamación anormal y descontrolada en forma de pústulas que puede llegar a dañar tejidos y órganos del cuerpo. 

La mayoría de personas nunca ha oído hablar de la PPG, pues es considerada una enfermedad poco frecuente, que afecta al 3 % de pacientes con psoriasis (entre 1 y 7 personas por cada millón de habitantes) y su diagnóstico es difícil, ya que suele confundirse con infecciones o placas de psoriasis.

Tampoco se conoce el gran impacto físico y emocional del paciente con este diagnóstico y lo difícil que es vivir su día a día: desde lesiones dolorosas con ampollas y complicaciones graves que pueden incluir hospitalización, hasta problemas para conseguir empleo, relacionarse con otros y tener una vida social, ya que muchas veces suelen sentirse solos y aislados.

El 29 de octubre es el Día Mundial de la Psoriasis. Este año, bajo el lema 'Claves en psoriasis', Acción Psoriasis, asociación que brinda apoyo a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica y familiares, desarrolló herramientas y acciones que están recogidas en el sitio web creado para esta campaña: https://accionpsoriasis.org/minoritarias.

Acción Psoriasis se compromete y sensibiliza con las personas que conviven con PPG, promoviendo el empoderamiento, la acción social, la información a los profesionales sanitarios y pacientes, así como una mejor atención sanitaria que permita que el paciente con PPG pueda recibir un rápido diagnóstico y un tratamiento adecuado.

Un mensaje para todas las personas que tienen este diagnóstico: conviértanse en pacientes activos, responsables sobre su salud, infórmense sobre los medios que pueden ayudar a controlar la enfermedad. Conocer a otras personas que tienen las mismas experiencias pueden ayudar a entender mejor esta situación. También es importante informarse de fuentes fiables y, sobre todo, pedir ayuda de los profesionales sanitarios y organizaciones de pacientes para que les brinden el apoyo necesario.

Recuerda que hablar abiertamente sobre la PPG ayudará a que todos sepan lo que viven en su día a día las personas afectadas y cómo brindarles apoyo.




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