Martes, 09 de agosto de 2022

Opinión3 de julio, 2022

La ELA existe: la vida es BELLA y queremos vivirla dignamente y con esperanza

Esther Portillo Calvo, paciente de ELA y Fernando Martín Pérez, presidente de Conela. Esther Portillo Calvo y Fernando Martín Pérez.

Esther Portillo Calvo, afectada de ELA y Fernando Martín Pérez, presidente de Conela.

Asociación Reto Todos Unidos

"Llega la hora del aseo y mi pereza física y mental me atormentan. Soy Esther Portillo Calvo, afectada de Esclrerosis Lateral amiotrófica (ELA), y la  realidad como enferma dependiente llega a torturarme en los momentos previos. Pienso en el cansancio físico que me espera, en el malestar por el esfuerzo que tienen que hacer ellas para moverme y asearme y en la poca dignidad en la que me veo sumida. Me desarropan, desvisten y colocan en la silla de ducha y mi intimidad pasa a ser la de un bebé al que cuidan con mimo sus familiares. Pero no, no soy un bebé, sino una mujer de 41 años, maestra funcionaria, madre de tres hijos, con el cerebro al 100% y el cuerpo inútil por la ELA que sufre.

La dureza de la dependencia, más aún a una edad adulta temprana, es de las peores sensaciones que puede experimentar una persona con la cabeza llena de vitalidad y de ganas de hacer y de vivir, como nos ocurre a los afectados de ELA. Necesitamos garantías de cuidado para tener una vida digna, porque bastante indigno es tener una enfermedad que no te permita cuidarte a ti mismo, como para no tener recursos económicos y humanos que te garanticen este derecho.

"La dureza de la dependencia, más aún a una edad adulta temprana, es de las peores sensaciones que puede experimentar una persona con la cabeza llena de vitalidad y de ganas de hacer y de vivir, como nos ocurre a los afectados de ELA".

Los afectados de ELA nos volvemos dependientes para todas las actividades de la vida diaria en un corto periodo de tiempo y tenemos que pagar de nuestra pensión, si tienes la suerte de tenerla, a un cuidador que permita a tu pareja o familia seguir trabajando para poder mantener a tus hijos, tu casa, tu luz y nuestra vida. Necesitamos urgentemente que se invierta en investigación y frenar a esta maldita, que nos va arrastrando física y moralmente a la inexistencia.

"La ELA existe, los enfermos de ELA también y necesitamos que encuentren un tratamiento para, al menos, no dejarla campar a sus anchas en cada cuerpo que elige".

La ELA existe, los enfermos de ELA también y necesitamos que encuentren un tratamiento para, al menos, no dejarla campar a sus anchas en cada cuerpo que elige, para no dejar que nos invada de miedos respecto al negro futuro que nos dibuja: necesitamos investigación porque sin ella no hay solución. Gracias a "mis mujeres", uno de los peores momentos del día se convierte en risas y chistes fáciles, que dibujan la crudeza de este momento real como imaginario. La vida es BELLA y queremos vivirla dignamente y con esperanza".

"Necesitamos investigación porque sin ella no hay solución".

Esther era igual que tú hace tan solo un diagnóstico

Este testimonio tan sobrecogedor es de Esther Portillo Calvo, afectada de Ela, con 41 años, maestra de educación especial y madre de 3 pequeños.  Y ¿si te digo que Esther era igual que tú hace tan solo un diagnóstico? Pensarás que es una locura, pero no lo es. “Yo sabía lo que era la ELA, pero creía que a mí no me iba a tocar” y otras muchas expresiones similares se escuchan en las asociaciones de ámbito nacional. La ELA es un juego de azar y en el juego de las desgracias jugamos todos y la ELA es una de tantas. Yo soy Fernando Martín Pérez, presidente de la Asociación Cántabra de Esclarosis Lateral Amiotrofica y presidente de Confederación Nacional de Entidades de ELA (Conela), y he querido que conozcas de primera mano el testimonio en primera persona de Esther para a continuación, querido lector, darte a conocer una serie de datos que probablemente desconozcas.

“Yo sabía lo que era la ELA, pero creía que a mí no me iba a tocar” y otras muchas expresiones similares se escuchan en las asociaciones de ámbito nacional.

La ELA es una enfermedad de las motoneuronas, limitante, que se desarrolla a cualquier edad y su fatalidad ronda los cinco años de media o, dicho de otra manera, más del 80% de las personas diagnosticadas de ELA fallecen antes de que su diagnóstico llegue al lustro. El peregrinaje buscando un diagnóstico ronda el año de media, debido a que carecemos de pruebas diagnósticas específicas. Después de este vivir incierto viene el jarro de agua helada, normalmente en un despacho de neurología, separados por una mesa te dan una noticia que cambia la vida de la persona enferma de ELA y de su entorno más cercano. Su cónyuge se convertirá en su cuidador, las capacidades motoras se pierden, conforme avanza el tiempo se necesitarán más ayudas técnicas y un soporte vital con cuidados expertos 24 horas al día para sobrellevar una enfermedad que tiene un coste anual de unos 36.000 euros de los cuales los servicios públicos sólo cubren el 10% aproximadamente. A esto se une que son cero las camas que corresponden a enfermos de ELA de las 389.677 plazas que hay en las 5.529 residencias de España.

"Más del 80% de las personas diagnosticadas de ELA fallecen antes de que su diagnóstico llegue al lustro".

En España se da un diagnóstico de ELA cada 7 horas aproximadamente, lo que lleva a indicar que 1 de cada 400 españoles padecerá ELA en algún momento de su vida. En este sentido debo indicar que en este momento siempre tendrán una mano amiga en las asociaciones de sus respectivos territorios. Allí, hay personas que se dedican a diario a procurar mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de ELA. Creo que es de recibo indicar que en el día de hoy sería positivo animarte, querido lector, a hacerte socio de una asociación de ELA porque esa sinergia es la que ayuda a avanzar en una lucha continúa comenzada por los de ayer, seguida por los de hoy y siempre teniendo en mente a los de mañana. Como indicaba, esto es un juego de azar y no dudes nunca de que si mañana te toca a ti, los del ayer y el hoy estaremos para ayudarte.




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