Domingo, 16 de junio de 2024

Opinión4 de junio, 2023

La necesidad de celebrar estos ‘días de’ para visibilizar, concienciar y reivindicar

Mamen Gil, delegada de la Asociación Miastenia de España en Andalucía. AMES.

Mamen Gil, delegada de la Asociación Miastenia de España en Andalucía.

Si miramos el calendario podemos observar que ya no hay fecha en la que no se celebre el "día de" algo y poco a poco se ha creado una especie de santoral laico. El Día Internacional o Día Mundial es el nombre que se da a la celebración, conmemoración, fiesta o festividad de una causa promovida por alguna organización.

El objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre temas políticos, sociales, culturales, humanitarios… Muchos de esos "días de" están dedicados a enfermedades y en estos casos se quiere dar visibilidad a esas enfermedades, promover la investigación y la reivindicar. Y esto es lo que se pretende con el Día Internacional de la Miastenia.

"Se trata de una enfermedad muy desconocida que puede llegar a ser muy invalidante, lo que afecta enormemente a la calidad de vida de los pacientes".

La miastenia es una enfermedad neuromuscular, de origen desconocido, crónica y autoinmune (MG) que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo. Aunque es menos frecuente, la miastenia también puede ser congénita (MC). Al ser de baja prevalencia, se trata de una enfermedad muy desconocida que puede llegar a ser muy invalidante, lo que afecta enormemente a la calidad de vida de los pacientes.

"La miastenia se desarrolla cuando es el propio sistema inmunológico del cuerpo el que, por error, ataca a la conexión que se produce entre los nervios y los músculos".

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la miastenia afecta a unos 15.000 españoles, de los que se calcula que el 62% son mujeres y el 38% hombres. La miastenia se desarrolla cuando es el propio sistema inmunológico del cuerpo el que, por error, ataca a la conexión que se produce entre los nervios y los músculos. Por ello, el principal síntoma es la debilidad muscular extrema generalizada, que afecta al 75% de los pacientes. Si esta debilidad afecta a la capacidad de deglutir y, sobre todo, a la de respirar, puede derivar en consecuencias graves para el paciente.

"El principal síntoma es la debilidad muscular extrema generalizada, que afecta al 75% de los pacientes".

La miastenia también es conocida como "la enfermedad del copo de nieve" porque no existen dos experiencias iguales entre los pacientes. No obstante, el 65% de los afectados manifiestan los primeros síntomas con problemas oculares, como visión doble o párpados caídos.

"Acortar el tiempo de diagnóstico es fundamental y a ello contribuiría que los médicos de atención primaria reciban formación sobre la miastenia".

Los pacientes con miastenia pedimos ser visibles y reclamamos una atención especializada y holística por parte del sistema sanitario que permita obtener un diagnóstico temprano y certero. Acortar el tiempo de diagnóstico es fundamental y a ello contribuiría que los médicos de atención primaria reciban formación sobre la miastenia.

"La SEN estima que unas 15.000 personas padecen miastenia en España".

Ellos son los primeros a los que acudimos cuando tenemos algún problema, son los encargados de seguir el día a día de los enfermos, pero el diagnóstico de la enfermedad no es fácil, a veces se confunden los síntomas y se derivan a los especialistas equivocados. De ahí la necesidad de esa formación que también debería ser extensible a otras especialidades como enfermería, neurología, psicología, oftalmología, ginecología, etc.

"En la actualidad, la miastenia no tiene tratamiento curativo, aunque sí paliativo".

Como hemos comentado, la SEN estima que unas 15.000 personas padecen miastenia en España. Pero esos datos son aproximados, para saber con mayor exactitud cómo avanza la enfermedad en nuestro país, es necesario que se actualicen los registros de las personas afectadas con miastenia.

"Fármacos utilizados en otras enfermedades y con los que se pretenden que los pacientes nos mantengamos asintomáticos o con los menores síntomas posibles para poder realizar una vida normal".

Los síntomas de la miastenia son fluctuantes, empeorando a lo largo del día en mayor medida, obligándonos a vivir en un estado constante de adaptación. En la actualidad, la miastenia no tiene tratamiento curativo, aunque sí paliativo con fármacos utilizados en otras enfermedades y con los que se pretenden que los pacientes nos mantengamos asintomáticos o con los menores síntomas posibles para poder realizar una vida normal. Pero un 20% de los pacientes manifiestan una miastenia refractaria al ser resistentes a esos fármacos.

"Un 20% de los pacientes manifiestan una miastenia refractaria al ser resistentes a esos fármacos".

Aunque aún es necesario más investigación para dar con ese tratamiento curativo, en los últimos años están saliendo nuevos medicamentos que también están ayudando a esos pacientes refractarios. Sin embargo no todo el mundo tiene acceso a ellos, dependiendo de su facultativo o del lugar de residencia.

Desde la Asociación Miastenia de España (AMES), pedimos que se haga realidad ese término tan de moda de "humanización de la sanidad", y para ello es urgente y necesario la equidad territorial. Pedimos que todo el mundo tenga acceso a los mismos servicios y tratamientos, independientemente de la comunidad autónoma o provincia en la que vivan. Una equidad territorial que también debe abarcar el tema de la discapacidad. El baremo debe ser igual para todos y que contemple síntomas propios de la miastenia como la fatiga y la visión borrosa.

"Pedimos que todo el mundo tenga acceso a los mismos servicios y tratamientos, independientemente de la comunidad autónoma o provincia en la que vivan".

Además de aprender a convivir con una enfermedad incapacitante que nos obliga a cambiar nuestros hábitos de vida, los miasténicos nos enfrentamos día a día con la incomprensión de los demás. El hecho de que esa discapacidad sea invisible hace que muchas veces tengamos que justificarnos. Si no cedemos un asiento en el autobús o necesitamos tumbarnos un rato no es porque seamos perezosos, vagos o maleducados, simplemente tenemos miastenia.

"El baremo debe ser igual para todos y que contemple síntomas propios de la miastenia como la fatiga y la visión borrosa".

Y para que todos estos mensajes lleguen a la sociedad es necesario de acciones como esta del Día Internacional de la Miastenia. A pesar de ello, somos conscientes de que un día no es suficiente y, por eso, extendemos nuestras acciones y actividades a todo el mes de junio, Mes de Concienciación de la Miastenia.




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