Sabado, 22 de junio de 2024

Opinión17 de septiembre, 2023

Mejora en la calidad de vida de las personas afectadas por hipertensión pulmonar

Eva García, presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. ANHP.

Eva García, presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.

La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), fundada en el año 2004 por Irene Delgado (actual miembro de la Junta Directiva), diagnosticada de hipertensión pulmonar (HP) trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por hipertensión pulmonar.

Esta asociación nació porque existía la necesidad de informar, ayudar y apoyar tanto a las personas afectadas como a sus familiares. Como objetivos fundamentales de nuestra asociación están la divulgación de la enfermedad, el apoyo y asistencia a las personas afectadas, la importancia de dar a conocer la enfermedad y normalizarla en el desarrollo de la vida diaria, sin olvidar, en la medida de nuestras posibilidades, apoyar e invertir en la investigación para encontrar la futura cura. 

Es de vital importancia la determinación precoz de la misma ya que de esta forma se pueden minimizar y retrasar las consecuencias propias de la enfermedad y mejorar la calidad de vida.

La hipertensión pulmonar es una enfermedad de difícil diagnóstico (existe una demora diagnóstica de unos 3-5 años) y denominada “Rara o Minoritaria”, es decir, que afecta a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Actualmente no tiene cura y podemos denominarla enfermedad crónica gracias a los tratamientos que existen, aunque éstos no sean válidos para todas y sean agresivos e incluso muy dolorosos en ocasiones. Sin tratamiento, existe un pronóstico de vida de 2,8 años. Cuando los tratamientos no funcionan, la única opción es el trasplante bipulmonar y el trasplante en bloque (corazón y pulmones). Es de vital importancia la determinación precoz de la misma ya que de esta forma se pueden minimizar y retrasar las consecuencias propias de la enfermedad y mejorar la calidad de vida. Suele ser confundida con asma u otras enfermedades respiratorias.

Actualmente no tiene cura y podemos denominarla enfermedad crónica gracias a los tratamientos que existen, aunque éstos no sean válidos para todas y sean agresivos e incluso muy dolorosos en ocasiones.

La HP es una patología que puede afectar tanto niños como a adultos de ambos sexos, pero es más frecuente en mujeres entre los 30 y los 50 años. Esta enfermedad se define por el desmesurado aumento de la presión en las arterias pulmonares que llevan la sangre del corazón a los pulmones. Como consecuencia se sobrecarga el corazón, que sufre las consecuencias de estas alteraciones pulmonares, llegando a producir en muchos casos fallo cardiaco.

Esta enfermedad se define por el desmesurado aumento de la presión en las arterias pulmonares que llevan la sangre del corazón a los pulmones.

El síntoma más frecuente es la dificultad respiratoria, disnea o falta de aire, que aparece de forma aguda y al más mínimo esfuerzo. Pero también caben destacar otros síntomas como la cianosis que provoca un color azulado de uñas y labios ocasionado por la falta de oxígeno, la astenia, (fatiga con el esfuerzo, debilidad, falta de vitalidad), edemas e hinchazón en los tobillos, dolor en el pecho (sensación de opresión aguda y sofocante), sensación de mareo al caminar, al subir escaleras o efectuar algún esfuerzo moderado, síncopes, pérdida de conciencia o falta el aire, incluso para lavarse el pelo, ponerse los calcetines, agacharse a recoger algo o hacer la cama.

La HP es una patología que puede afectar tanto niños como a adultos de ambos sexos, pero es más frecuente en mujeres entre los 30 y los 50 años.

Por tanto, es claramente, una enfermedad que afecta a la calidad de vida de las personas que lo padecen y por ello la ANHP pone a disposición de aquellas personas que lo necesiten  un equipo multidisciplinar que da respuesta a las demandas de las personas afectadas en la búsqueda de esta mejora.

  • Departamento de Psicología: de la mano de nuestra psicóloga ayudamos y damos apoyo. Tratamos de estar al lado las personas tras el duro momento del diagnóstico y acompañar en las fases necesarias de asimilación de la enfermedad. Hacerles sentir que no están solos ante la enfermedad, e intentar enseñar a normalizar la misma. También se ofrece apoyo a los familiares y cuidadores que soportan el peso emocional de la enfermedad.  
  • Departamento de Trabajo Social: desde este servicio y en colaboración continua con la Junta Directiva se realiza una atención social individual. De la misma forma, se ofrecen los recursos públicos y/o privados existentes que puedan demandar las personas afectadas.
  • Asesoría Jurídica: las personas afectadas por estas enfermedades tienen muchos problemas por las injustas valoraciones de la discapacidad y con los tribunales de la Seguridad Social, ya que es una enfermedad exteriormente invisible. Este servicio ofrece información, apoyo, acompañamiento especializado en material legal para conseguir unas valoraciones adecuadas.  

La búsqueda de una mejora de calidad de vida es compleja y hace alusión a muchos aspectos, no solo los clínicos. Es importante valorar el aspecto mental, psicológico, de pertenencia a la comunidad, social, relacional etc… para trabajar de manera adecuada buscando siempre la estabilidad de la persona afectada.




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