Viernes, 09 de diciembre de 2022

Opinión30 de octubre, 2022

Para visibilizar la enfermedad inflamatoria intestinal hay que ir de la mano de los pacientes

Ana Gutiérrez, presidenta de Geteccu. Geteccu.

Ana Gutiérrez, presidenta del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu).

Geteccu

La enfermedad inflamatoria intestinal crónica (EII) engloba fundamentalmente dos entidades, enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, ambas caracterizadas por ser la consecuencia de una inflamación no controlada y crónica del intestino. Su causa final no se conoce completamente, si bien hay implicados factores inmunes, genéticos y de la microbiota que finalmente conducen a las lesiones en el intestino que producen los síntomas característicos. Los pacientes afectados de Crohn suelen aquejar dolor abdominal, diarrea, pérdida de peso y en ocasiones fístulas en el ano. En cambio, en la colitis ulcerosa, en muchas ocasiones, el síntoma guía para su diagnóstico es el sangrado intestinal. Por otra parte, la EII puede presentar otros síntomas asociados que se denominan afectación extraintestinal como puede ser el dolor en las articulaciones, ojo rojo o lesiones en la piel. 

"Su causa final no se conoce completamente, si bien hay implicados factores inmunes, genéticos y de la microbiota que finalmente conducen a las lesiones en el intestino que producen los síntomas característicos".

Respecto a la frecuencia con que la enfermedad intestinal inflamatoria crónica afecta a la población general destaca que su incidencia ha ido en aumento de manera que un estudio epidemiológico efectuado en nuestro país en el año 2017 y que se ha publicado recientemente realizado en el seno de Geteccu (grupo español para el estudio de la enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa) indica que la incidencia es de 16 casos por 100.000 habitantes. De hecho, según datos aportados por la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU) indican que aproximadamente un 1% de la población española padece estas enfermedades.

"Según datos aportados por la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España indican que aproximadamente un 1% de la población española padece estas enfermedades".

A pesar de todo lo comentado anteriormente, son enfermedades que de algún modo podemos definir como invisibles. De un lado los síntomas del paciente (diarrea, dolor abdominal, en ocasiones incontinencia) propician que los demás sean ajenos a este padecimiento, o a que el propio paciente, por pudor o miedo al rechazo, sea quien los oculta. Un hecho muy trascendente es que afectan en un porcentaje importante de los casos a pacientes jóvenes, en fases de su vida en pleno desarrollo en el ámbito laboral, educacional, de relaciones sociales e interpersonales. Es fácil comprender, por tanto, las consecuencias de estas enfermedades en el bienestar y calidad de vida de los pacientes. Además de los síntomas físicos, cansancio, urgencia defecatoria hay que añadir la importante carga psicológica que han de afrontar los pacientes afectados. Por todo ello, dar visibilidad socialmente a la enfermedad inflamatoria intestinal es una misión que nos compromete a todos: profesionales sanitarios de Geteccu y Geteii (grupo enfermero de trabajo en EII) y pacientes (ACCU).

"Los síntomas del paciente propician que los demás sean ajenos a este padecimiento, o a que el propio paciente, por pudor o miedo al rechazo, sea quien los oculta".

En este sentido desde el año 2010 se celebra el Día Mundial de la EII impulsado por asociaciones de pacientes de más de 50 países y coordinada por la Federación Europea de Asociaciones de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Efcca) para informar a la sociedad sobre estas enfermedades crónicas digestivas y su impacto en los pacientes. En relación al Día Mundial de la EII se han desarrollado campañas en nuestro país como las llevadas a cabo por ACCU, con el apoyo de Geteccu y Geteii, en los años 2021 y 2022 que han tenido una amplia repercusión en redes sociales, poniendo el foco en las necesidades de los pacientes. "Somos uno", como se ha denominado esta campaña pone de manifiesto la importancia de que haya empatía y comprensión en entornos como el familiar, de amistades, laboral o educativo, con las adaptaciones necesarias para que las personas con EII tengan el menor número de limitaciones posible.

"Desde el año 2010 se celebra el Día Mundial de la EII impulsado por asociaciones de pacientes de más de 50 países y coordinada por la Federación Europea de Asociaciones de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa para informar a la sociedad sobre estas enfermedades crónicas digestivas y su impacto en los pacientes".

Por destacar otras acciones en pro de la visibilidad de la EII a nuestra sociedad cabe reseñar otra de las promovidas desde el área social de Geteccu coincidiendo con el día mundial de la EII (19 de mayo) en cooperación con ACCU y Geteii: la campaña #SomosUno llegó al mundo del deporte, concretamente al baloncesto.  Así, el pasado 11 de mayo del 2022, en el marco de la celebración en Badalona (Barcelona) del partido de la Liga ACB entre los equipos Joventut de Badalona y Obradoiro CAB, se dio eco y visibilidad a la campaña #SomosUno con la participación de deportistas reconocidos, pacientes y sanitarios dedicados a la EII.

"Un hecho muy trascendente es que afectan en un porcentaje importante de los casos a pacientes jóvenes, en fases de su vida en pleno desarrollo en el ámbito laboral, educacional, de relaciones sociales e interpersonales".

Todas estas acciones reflejan el camino emprendido de cara a incrementar el conocimiento y concienciación de nuestra sociedad acerca de la EII, camino que no se puede recorrer sin la cooperación entre pacientes y todos los demás implicados en la atención dentro del sistema sanitario.




Puedes seguirnos

POSTS DESTACADOS

Aviso de Cookies

El sitio web www.phmk.es utiliza cookies propias y de terceros para recopilar información que ayuda a optimizar su visita a sus páginas web. No se utilizarán las cookies para recoger información de carácter personal. Usted puede permitir su uso o rechazarlo, también puede cambiar su configuración siempre que lo desee. Encontrará más información en nuestra Política de Cookies.

Saber más

Suscríbete GRATIS a las newsletters de Pharma Market