El 6º Encuentro Nacional de Pacientes (ENP), que organiza el Foro Español de Pacientes (FEP), se ha celebrado en el Auditorio del Hospital Clínico San Carlos (Madrid) y ha acogido a cerca de 2.000 asociaciones. En líneas generales, los pacientes han expresado que existe una situación muy grave y se lo han transmitido a los principales responsables del funcionamiento del sistema sanitario en España, además de lanzarles el siguiente mensaje: “O escuchan y atienden sus reivindicaciones y consejos, o el actual modelo de atención a los problemas de salud en nuestro país no tendrá futuro”.

“El abandono de nuestra sanidad pública llevará a prácticamente su desaparición en tan solo 5 años”.

Andoni Lorenzo, presidente del FEP, ha hecho la siguiente afirmación durante el encuentro: “El abandono de nuestra sanidad pública llevará a prácticamente su desaparición en tan solo 5 años”. Para evitar esta situación, resulta clave el papel de las asociaciones de pacientes.

A juicio de Andoni Lorenzo, “en un sistema de protección social moderno solo es concebible una Sanidad que sea participativa: una Sanidad burocrática e impuesta a los ciudadanos no debería tener cabida en una sociedad democrática. Los derechos colectivos de los pacientes serán más efectivos en la medida en que se favorezca la confluencia asociativa, se establezcan criterios sobre representatividad y se promueva su independencia, su sostenibilidad y su profesionalización, de modo similar a otras organizaciones sociales (como los sindicatos)".

“En un sistema de protección social moderno solo es concebible una Sanidad que sea participativa".

La voz de los pacientes

El evento, que pretende convertirse en un punto de inflexión en el asociacionismo de pacientes en nuestro país, ha contado con cerca de 300 asistentes presenciales y otros cientos que han seguido el encuentro de forma virtual, lo que ha supuesto cerca de 2.000 asociaciones de pacientes.

“El encuentro se ha organizado para dar voz a los pacientes en materia de salud, a través de las organizaciones de pacientes, en un foro con, por y para los ciudadanos, generando un entorno de diálogo, debate constructivo y de aprendizaje donde se están compartiendo experiencias de los pacientes y de las organizaciones que las representan, para suscitar nuevas ideas que ayuden a mejorar la salud de los ciudadanos”, ha afirmado Andoni Lorenzo.

“El encuentro se ha organizado para dar voz a los pacientes en materia de salud, a través de las organizaciones de pacientes, en un foro con, por y para los ciudadanods".

“Se busca transmitir a los ciudadanos, profesionales sanitarios, administración, políticos, prensa y al resto de la sociedad los beneficios que reportan las asociaciones de pacientes y el cambio experimentado en los últimos años, convirtiéndose en entidades profesionalizadas y organizadas, y los logros alcanzados”.

Dolor, cronicidad y brecha digital

Durante el evento, se ha prestado especial atención al manejo deforol dolor que, como se considera desde la FEP, “es el gran olvidado en el sistema sanitario español”, en palabras de Andoni Lorenzo. En este sentido, el doctor Julio Zarco, presidente de Fundación Humans para la promoción de la humanización, ha recordado que “el dolor, especialmente el crónico, es un síndrome que requiere de un abordaje multidisciplinar y sistémico, y hay que apostar por un manejo humanizado, tratando de lograr, entre otras cosas, involucrar activamente a la familia y al paciente en el proceso asistencial, así como aportando una información clara y precisa”.

“El dolor, especialmente el crónico, es un síndrome que requiere de un abordaje multidisciplinar y sistémico",

Al mismo tiempo, se han desarrollado conferencias magistrales sobre sesgo de género en salud y sobre brecha digital y salud. En este último caso,  Joan Carles March, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública, ha recomendado “romper la brecha digital existente en estos momentos, ya que mejorar la relación pacientes-profesionales es fundamental  para que los pacientes mejoren sus habilidades tecnológicas”

Aunque se admite que la pandemia ha permitido en muchos casos disminuir la brecha digital, “en algunos grupos sociales, ya sea por edad y/o clase social, la pandemia la ha aumentado”. Por ello, según ha demandado el profesor March, “es imprescindible invertir en disminuir las desigualdades, y es necesario invertir en mejorar la tecnología tanto para los profesionales y el sistema sanitario como para los pacientes”.

"Es imprescindible invertir en disminuir las desigualdades, y es necesario invertir en mejorar la tecnología tanto para los profesionales y el sistema sanitario como para los pacientes”.

A juicio de Joan Carles March, “cada día es más difícil para los pacientes tengan el seguimiento adecuado”. Para ello, aconseja que “el sistema ofrecezca más recursos técnicos y humanos para la Atención Primaria, principalmente, y también para los hospitales…”; y, además, “contar con el recurso menos utilizado del sistema sanitario: los pacientes”.

De hecho, para el profesor “el papel de los pacientes y las asociaciones es vital para mejorar el sistema sanitario: no se puede entender, y más en estos momentos (después de más de dos años de pandemia), un sistema sanitario sin contar con su presencia y participación”.

"El papel de los pacientes y las asociaciones es vital para mejorar el sistema sanitario: no se puede entender, y más en estos momentos".

En el caso concreto de la atención a la cronicidad, el doctor Javier García Alegría,  vicepresidente de la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (Facme), ha calificado este aspecto como un "tsunami" lento, anunciado desde hace años desde algunas sociedades y foros, que está condicionando la asistencia médica, la cobertura de los problemas sociales (soledad, invalidez, limitación funcional, desigualdad, etc.), la economía de las familias y de los presupuestos nacionales y autonómicos”. A pesar de ello, “las respuestas han sido, en el mejor de los casos, tímidas o inexistentes, fragmentadas y desiguales entre Comunidades Autónomas”.

Como principal problema se ha apuntado la falta de una estrategia global nacional/autonómica a medio-largo plazo frente a la cronicidad, que aúne las políticas sanitarias, sociales y económicas. “Los plazos políticos responden a otros intereses, más a corto plazo”, ha opinado García Alegría, para quien no cabe duda que “una consecuencia de esto es la medicalización progresiva de los problemas sociales o económicos”. 

Al margen de este problema principal, marcado por la ausencia de un plan global y la falta liderazgo político y profesional, el representante de Facme, ha denunciado también la multifragmentación de la asistencia (y de la persona) en múltiples enfermedades, con atenciones que, en ocasiones, no aportan ningún valor añadido. Por eso, afirma, “el papel esencial del Médico de Familia tiene que ser reforzado: reconocimiento institucional, estabilidad laboral, tiempo de dedicación, asignación razonable de cupos, asistencia proactiva y no reactiva, identificación de pacientes frágiles-pacientes con pluripatología, etc.”. 

Se ha apuntado como principal problema la falta de una estrategia global nacional/autonómica a medio-largo plazo frente a la cronicidad.

Respecto al papel de los pacientes, el doctor García Alegría ha aconsejado “invertir en su capacitación y la de sus familiares/cuidadores (“empoderamiento”), y orientarles sobre su papel esencial en los autocuidados, sobre todo en enfermedades crónicas/múltiples”. 

Salud mental y déficit de recursos

En general, la dotación de recursos es esencial cuando se trata de mejorar, y el abordaje de la salud mental en el sistema sanitario no es una excepción. Actualmente, según Vicente J. Baixauli, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Clínica, Familiar y Comunitaria (Sefac), “hay un problema de gestión en los recursos sanitarios, por lo que hay que cambiar la estrategia y, de hecho, falta un plan”.

Este problema de falta de medios resulta crucial para tratar de ofrecer una buena atención a la salud mental de la población.

Este problema de falta de medios resulta crucial para tratar de ofrecer una buena atención a la salud mental de la población. “Una vez que somos conscientes de que precisamos más recursos, hay que analizar la falta de medios y de qué recursos sanitarios dispone el sistema, para posteriormente planificar las acciones a realizar, corregir las deficiencias y, por último, comprobar los resultados obtenidos”, indica el portavoz de Sefac. “Para gestionar bien hacen falta recursos, tiempo, voluntad y conocimiento”, ha matizado.

“Para gestionar bien hacen falta recursos, tiempo, voluntad y conocimiento”.

Desde la Farmacia Comunitaria se puede contribuir a este plan, sobre todo porque estos profesionales están próximos a la población y pueden detectar señales de alarma, ayudar a la detección precoz y, en el caso de los pacientes ya diagnosticados de una enfermedad mental, hacer un seguimiento más exhaustivo de los tratamientos que, en muchos casos, tienen pautas complejas o efectos secundarios que hay que controlar. En opinión de Vicente J. Baixauli, “realizar todo esto pasa por implicar, conociendo la opinión y las necesidades, a estos pacientes y sus familiares y, sin duda, sus asociaciones son un buen vehículo para ello”.