Martes, 09 de agosto de 2022

Política sanitaria1 de junio, 2022

La ciudad madrileña de Leganés acoge la residencia ‘Mil diferencias’, primer centro para personas con síndrome Prader-Willi de España

Durante la inauguración de la residencia "Mil diferencias". Durante la inauguración de la residencia "Mil diferencias".

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, inauguró el nuevo local y repasó las novedades sobre enfermedades raras.

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La ministra de Sanidad, Carolina Darias, inauguró ayer la residencia “Mil diferencias”, primer centro para personas con síndrome Prader-Willi de España, patología que afecta a más de 3.000 personas en nuestro país. En el marco de este acto la ministra destacó la labor trasversal que desarrolla el Gobierno de España para proteger a los más vulnerables y, especialmente, para mejorar la situación de las personas con enfermedades raras y sus familias.

“El objetivo es avanzar, mejorar, conocer, diagnosticar y tratar las enfermedades raras”, aseguró Carolina Darias durante la inauguración en Leganés (Madrid) de la residencia. De hecho, la portavoz del ministerio recordó que desde el Ejecutivo se ha potenciado el modelo de Red Europea de Centros de Referencia en España, donde ya se cuenta con 110 los centros y unidades de referencia (CSUR) que, al mismo tiempo, forman parte de las 24 redes europeas de referencia que existen.

La portavoz del ministerio recordó que desde el Ejecutivo se ha potenciado el modelo de Red Europea de Centros de Referencia en España, donde ya se cuenta con 110 los centros y unidades de referencia (CSUR).

En el campo del diagnóstico precoz, “clave para el tratamiento de estas  enfermedades”, recordó los trabajos que se están realizando desde el  Ministerio para permitir el acceso equitativo e igualitario en todo el territorio a pruebas diagnósticas genéticas.

Asimismo, en cuanto a tratamientos, indicó que 2021 fue el año que más medicamentos huérfanos se evaluaron para financiación, y también el año en el que más medicamentos de este tipo se han financiado con cargo a fondos públicos, incrementando el gasto hasta los 1.015 millones de euros, un 15% más que sobre el año anterior.

Entre otros, la ministra de Sanidad también mencionó el desarrollo de una nueva estrategia de Medicina Personalizada de Precisión con programas específicos de genómica, las dos nuevas líneas de investigación del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III o la creación del primer informe anual Registro Estatal de Enfermedades Raras publicado en 2021, pilares todos ellos fundamentales para la investigación y generación de conocimiento.

La ministra de Sanidad también mencionó el desarrollo de una nueva estrategia de Medicina Personalizada de Precisión con programas específicos de genómica.

La ministra de Sanidad tuvo a su vez palabras de reconocimiento tanto para la Asociación Española del Síndrome Prader-Willi, el Ayuntamiento de Leganés y todas las instituciones y entidades que han colaborado para la puesta en marcha de residencia “Mil diferencias”. Asimismo, transmitió todo su apoyo a las familias que forman parte de la asociación y que “luchan, día a día, por dar un futuro mejor a quienes más lo necesitan”.




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