En 2014, Pete Frates, exjugador de béisbol y paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), retó públicamente a otra persona a echarse encima un cubo de agua con hielo, nominando a otras personas a hacer lo mismo y donar fondos para la investigación en esta enfermedad. La iniciativa, conocida como #Icebucketchallenge o cubo de agua helada, fue un fenómeno mundial en redes sociales e impulsó la aprobación de nuevos tratamientos, el descubrimiento de nuevos genes, el desarrollo de nuevas tecnologías de asistencia y nuevas colaboraciones de investigación globales.

Así, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) pone en marcha un año más la campaña, #CubohELAdo/ ‘Mójate y dona a FUNDELA!’. La iniciativa, que se prolongará hasta el día 31 de agosto, reanuda un año más el reto de #Icebucketchallenge para “mojarse” y apoyar la recaudación de fondos destinados a la investigación de la enfermedad.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva e incurable que, en sus etapas avanzadas, puede ocasionar la muerte. De rápida evolución, afecta a funciones fundamentales como la movilidad, la deglución, la comunicación y la respiración, deteriorando gravemente la calidad de vida y la autonomía de los pacientes.

En palabras de Maite Solas, investigadora y vicepresidenta ejecutiva de FUNDELA, el impacto global de #Icebucketchallenge “ayudó significativamente a un crecimiento exponencial en la investigación en ELA a nivel mundial, sobre todo el primer año”. Como arguye la vicepresidenta de FUNDELA, la experiencia acumulada desde el inicio de la campaña demostró la importancia de movilizar a la sociedad para contribuir en la recaudación de fondos para la investigación. “Cada contribución, grande o pequeña, nos acerca un paso más a un futuro sin esta devastadora enfermedad”, concluye.