Lunes, 04 de marzo de 2024

Concienciados3 de junio, 2023

¿Cómo es vivir con miastenia?

Gracias a los nuevos tratamientos, los pacientes con miastenia logran tener cierta estabilidad en su vida.

Pharma Market

Se conoce como la enfermedad del copo de nieve porque no existen dos pacientes iguales. La miastenia es una enfermedad autoinmune, crónica y poco frecuente de origen desconocido (MG), causada por una ruptura en la comunicación normal, entre los nervios y los músculos. Aunque es menos frecuente, la miastenia también puede ser congénita (MC). Los primeros síntomas más comunes son oculares, como la caída de los párpados (ptosis) y/o la visión doble (diplopía). Para conocer más sobre esta enfermedad en este nuevo videorreportaje de nuestro canal de YouTube Concienciados, Pharma Market ha hablado con expertos y afectados por miastenia.

Las explicaciones del doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), y los testimonios de Miguel Portal y María de los Reyes Sellés González, pacientes de miastenia, junto a Raquel Pardo, paciente también y presidenta de la Asociación de Miastenia España (AMES), muestran a lo largo del vídeo, todos los aspectos sobre esta enfermedad de carácter crónico.

Diagnóstico y tratamiento

Hace unos años era una enfermedad grave con un gran índice de mortalidad. Hoy hay tratamientos eficaces que afectan positivamente a su evolución, pero son tratamientos paliativos, no curativos. Aún así, los pacientes logran cierta estabilidad en su vida. 

Hoy hay tratamientos eficaces que afectan positivamente a su evolución, pero son tratamientos paliativos, no curativos.

En la actualidad más de 15.000 personas padecen miastenia en España y, cada año se diagnostican 700 nuevos casos, según datos de la SEN. Por lo general, está enfermedad tiene mayor incidencia en mujeres que están en edad reproductiva (20-40 años) y en hombres en edad adulta (50-70 años). Pero desde la sociedad apuntan que cualquiera puede padecer está enfermedad ya que entre un 10% y un 20% de los casos diagnosticados son infantiles. 

Los casos más complicados que afectan a entre el 10-15% de pacientes se dan cuando están dañados los músculos respiratorios. En estos casos se produce una crisis miasténica en la que es necesario acudir a urgencias. 

La media de diagnóstico es de dos años, pero en ocasiones puede tardar más.

La media de diagnóstico es de dos años, pero en ocasiones puede tardar más. Por ello, algunos pacientes reclaman la atención por parte de especialistas adecuados.

¿Qué supone la miastenia en vida de las personas?

La miastenia afecta en la vida familiar de los pacientes que la sufren, en su rutina diaria, en su capacidad para realizar ejercicio, y en su vida laboral. Aunque los tratamientos aportan cierta estabilidad, hay que tener en cuenta los aspectos psicosociales que se ven afectados. 

Es fundamental la ayuda profesional, así como apoyarse en organizaciones o asociaciones que den asesoramiento junto a otras actividades.

Las personas con miastenia han de adecuar su vida a sus nuevas necesidades, y deben hacerlo de forma constante ya que sus síntomas son impredecibles y variables. Sentimientos de frustración, culpabilidad, soledad, depresión, ansiedad y pérdida de control de la propia vida pueden aparecer en los pacientes de miastenia. Por ello, es fundamental la ayuda profesional, así como apoyarse en organizaciones o asociaciones que den asesoramiento junto a otras actividades, como talleres formativos.




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