
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
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Este 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, el área del Centro de Investigación Biomédica en Red del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) dedicada a las enfermedades raras ha organizado la XIII Jornada Ciberer 'Investigar es avanzar' de 15:30 a 19:30 en CaixaForum Madrid, donde personal investigador y pacientes con enfermedades raras presentan sus mejores iniciativas de colaboración.
Durante este evento se expondrán los últimos avances de Ciberer y una selección de las mejores iniciativas de colaboración de personal investigador del centro y pacientes con enfermedades raras, que las explicarán de manera conjunta.
Algunas de las organizaciones que participarán son Retina-Comunidad Valenciana, la Fundación Atrofia Muscular Espinal, la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), ENACH Asociación (Enfermedades de Neurodegeneración con Acumulación Cerebral de Hierro) o la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
En la segunda parte del acto, se realizará una mesa redonda sobre la importancia de los biobancos para la investigación en enfermedades raras y se entregará un reconocimiento a la mejor iniciativa de colaboración entre personal investigador y pacientes.
El programa del evento se puede consultar aquí.