Miércoles, 12 de junio de 2024

I+D11 de diciembre, 2023

Se celebra el XIV Congreso sobre el síndrome 5p- y enfermedades raras

14.ª edición del Congreso sobre el síndrome 5p- y enfermedades raras: anomalías genéticas y discapacidad intelectual. 14.ª edición del Congreso sobre el síndrome 5p- y enfermedades raras.

El Instituto de Neurociencias UMH-CSIC acoge este evento.

UMH

La Fundación Síndrome 5p- ha organizado la 14.ª edición del Congreso sobre el síndrome 5p- y enfermedades raras: anomalías genéticas y discapacidad intelectual. El evento tendrá lugar esta tarde y mañana, 12 de diciembre, de 16:00 a 21:00 horas en el Salón de Actos del Instituto de Neurociencias, centro mixto de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche y el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ubicado en el edificio Santiago Ramón y Cajal del campus de Sant Joan d'Alacant de la UMH.

Este congreso está coordinado por el catedrático de la UMH, Salvador Martínez, y su realización es posible gracias a la colaboración de la Fundación ASISA, el Instituto de Neurociencias UMH-CSIC, la UMH y el Programa de Excelencia Severo Ochoa.

A lo largo de las dos sesiones del Congreso intervendrán el director del laboratorio Neurobiología de las enfermedades mentales, neurodegenerativas y neurooncológicas en el Instituto, Salvador Martínez Pérez; el responsable de la oficina VIDA independiente de la Fundación Juan Carlos Pérez Santamaría, Carlos García; la psicóloga de APNEA Elena María Marín; la directora y fisioterapeuta de la Clínica NeuroNova, Silvia Martínez; y el presidente de Feder y de la Asociación Enfermedades Raras D'genes, Juan Carrión.

Se trata de una iniciativa organizada por la Fundación Síndrome 5p-, una organización sin ánimo de lucro compuesta por familias cuyos hijos padecen esta enfermedad rara o poco frecuente. El lema de la fundación es 'Nunca des por hecho que no pueden' y entre sus objetivos figuran sensibilizar a la población sobre las características y necesidades de los afectados por Síndrome 5p- y patologías similares, así como de sus familiares.

El síndrome 5p-, también conocido como Cri Du Chat (maullido de gato, en francés) por el llanto tan característico de los bebés que lo padecen, está causado por una pérdida de material genético del brazo corto en el cromosoma del par 5. Las posibilidades de sufrir este síndrome son de 1 por cada 50.000 niños y se calcula que en España hay alrededor de 900 personas afectadas.




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