Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trabajamos para mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de estas patologías. A lo largo de estos más de 20 años, hemos pasado de ser siete a más de 385 las entidades y asociaciones que hemos aunado esfuerzos. Juntos, representamos más de 1.300 patologías y a casi 97.000 personas.

Las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico han constituido siempre un colectivo vulnerable y con necesidades específicas al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas. Todo ello, lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza y soledad producidos por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios.

A esta realidad se suman ahora las consecuencias de la crisis del Covid-19, que ha hecho que las familias sientan aún más la incertidumbre al desconocer las implicaciones del virus o de la vacuna con la patología con la que conviven y al ver afectada su atención.

9 de cada 10 personas con una enfermedad rara ha visto interrumpida la atención social y sanitaria de su enfermedad con motivo de la pandemia.

Impulsar la transformación social

Para nuestro colectivo, febrero es un mes de sensibilización, ya que, cada 28 celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar la transformación social. Este año, lanzamos una campaña, que lleva como lema ‘Síntomas de esperanza’ con la que queremos poner de relieve la importancia del COMPROMISO, la LUCHA y la UNIÓN como principales valores y síntomas de la ESPERANZA de las familias.

Con ella buscamos hacer balance de la problemática de estas patologías, ahora agravadas por el Covid-19 así, como poner de manifiesto las lecciones aprendidas que nos deja la pandemia en tres ejes:

• Investigación: la pandemia de Covid-19 ha motivado el compromiso nacional, internacional, público y privado para hacer posible la investigación. Necesitamos que estos esfuerzos se traduzcan también en mayor inversión en enfermedades raras, ya que sólo el 20% están siendo investigadas.
• Servicios: Frente a la paralización de las terapias derivada de la pandemia, la primera respuesta -y la más especializada- fue la del propio tejido asociativo de referencia. Es necesario apoyar su acción, en un momento en que además las demandas de las familias son crecientes.
• Transformación social: En un momento en que las restricciones impedían recibir atención, se pusieron en marcha soluciones innovadoras, como la telemedicina o el tratamiento domiciliario. Desde Feder, consideramos que ahora es el momento de consolidar estas infraestructuras y asegurar el acceso a diagnóstico y tratamiento.

Desde Feder queremos que se reconozca como colectivo especialmente vulnerable a nuestro colectivo, pero también formar parte de la solución, dando valor y continuidad a las buenas prácticas que nos deja la crisis del Covid-19.

Este Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021, más que nunca, queremos trabajar en red, reconociendo el papel de las organizaciones de pacientes, que han demostrado ser la respuesta a las familias cuando más lo necesitaban.