Miércoles, 06 de julio de 2022

Opinión15 de mayo, 2022

Psoriasis: el paciente, protagonista

 Santiago Alfonso y Antonio Manfredi, director y vocal de la Junta Directiva de Acción Psoriasis, respectivamente.  Portavoces de Acción Psoriasis.

Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis y Antonio Manfredi, vocal de la Junta Directiva de Acción Psoriasis.

Acción Psoriasis

Llevamos demasiados años con el discurso de que el paciente debe estar en el “centro del sistema”, pero ¿para cuándo será una realidad? Antes de responder a esta cuestión debemos preguntarnos si nuestro sistema sanitario está preparado para ello y si tenemos las políticas de salud adaptadas a las nuevas realidades.

Ahora, en la era COVID, es el momento perfecto para cimentar esta pata tan importante de nuestro estado del bienestar. Las grandes hecatombes mundiales han provocado las más importantes revoluciones. Quizás no estamos viendo cómo la COVID-19 puede convertirse en la mayor oportunidad de cambio en  del siglo XXI. La atención de la COVID-19 ha puesto a prueba al sistema y a sus recursos. Ha evidenciado la vulnerabilidad social y económica y ha refirmado que la salud es lo primero

"La atención de la COVID-19 ha puesto a prueba al sistema y a sus recursos".

Muchas son las lecciones aprendidas, para lo bueno y para lo malo. Nuestro sistema nacional de salud y sus prestadores garantizan una atención con cobertura universal a los ciudadanos, pero hemos visto cómo hemos desatendido o estamos desatendiendo la asistencia los pacientes crónicos en su debut o en su seguimiento. Es una realidad que muchas autoridades no comparten, pero que la ciudadanía vivimos con profunda preocupación.

"Nuestro sistema nacional de salud y sus prestadores garantizan una atención con cobertura universal a los ciudadanos, pero hemos visto cómo hemos desatendido o estamos desatendiendo la asistencia los pacientes crónicos".

En el caso de la psoriasis y la artritis psoriásica hemos demostrado, a través de nuestro estudio NEXT Psoriasis sobre necesidades y expectativas de personas con psoriasis, que muchos pacientes no llegan a la especialidad y no son tratados adecuadamente. No se dispone de suficientes profesionales y existe una real desigualdad en la asistencia. Además, solo nos ocupamos de la parte física de la enfermedad. La psoriasis es un claro ejemplo para poner encima de la mesa las necesidades de un colectivo de más de 1 millón de personas en España. En este punto creemos que la salud debe estar presente en todas las políticas y no confundir la salud con la asistencia sanitaria.

"Muchos pacientes no llegan a la especialidad y no son tratados adecuadamente".

Necesitamos nuevas fórmulas de financiación a largo plazo para poder demostrar los resultados en salud. No evaluar los resultados de un medicamento sobre el curso de la enfermedad solamente, sino cómo modifican el curso de la vida de las personas y cómo esa inversión tiene un retorno y condiciona muy positivamente el futuro de los pacientes. Hemos de ver a la industria farmacéutica como un aliado, instándole a la búsqueda de nuevas soluciones para aquellos pacientes que no las tienen. Para ello es básico dotar de mayor independencia a nuestros profesionales, depositar en ellos y en los pacientes la confianza para que los recursos que se faciliten tengan el mejor resultado posible en la persona y en su devenir.

En las primeras fases de la COVID-19, los profesionales lideraron la atención y la prevención y los estamentos aplicaban sus propuestas a los protocolos. Sigamos aplicando esta fórmula. Es fundamental la confianza en el profesional sanitario. En nuestro caso los dermatólogos y reumatólogos del SNS han investigado, consensuado y publicado muchas propuestas de atención que no son llevadas a la práctica. Necesitamos atención multidisplinar, visitas conjuntas, teledermatología, centros de referencia.… un modelo basado en resultados.

"Los pacientes no quieren ni enfermedades ni medicamentos, quieren tener una vida normal y que la enfermedad interrumpa lo menos posible su día a día".

Los pacientes no quieren ni enfermedades ni medicamentos, quieren tener una vida normal y que la enfermedad interrumpa lo menos posible su día a día. Enfermedades crónicas como la psoriasis llegan para quedarse y suponen un gran impacto emocional para el que la sufre. De ahí la necesidad de tener un abordaje emocional de la enfermedad. Asumir esa nueva condición es el primer deber de un paciente, pero necesita de acompañamiento. Debemos integrar a todos los agentes de salud. A todos. A un mismo nivel colaborativo. Con comunicación e intercambio de información constante y objetivos comunes.

La Farmacia ha de tener un papel fundamental en la atención al paciente con psoriasis. Tanto la comunitaria, como la de hospital, en la detección, seguimiento y control de los pacientes, más allá de la dispensación. Atención primaria tiene un papel muy destacado en la psoriasis y la artritis psoriásica por lo que respecta al diagnóstico, derivación, comorbilidades y acceso al sistema y por tanto debemos también reinventar la fusión entre la atención primaria y hospitalaria. El modelo caducó. 

"No podemos proponer un cambio en la atención si no se acompaña de un cambio en la financiación y en el modelo de riesgo y contratación del sistema público".

Tenemos la tecnología a favor. Las máquinas están para ayudar, no para suplir. No debemos poner la tecnología en contra de la ciudadanía. Existe una brecha digital importante a tener en cuenta. Una nueva atención no solo requiere de pacientes empoderados y de profesionales capacitados, sino también requiere de presupuestos “innovadores” a medio y largo plazo. No podemos proponer un cambio en la atención si no se acompaña de un cambio en la financiación y en el modelo de riesgo y contratación del sistema público. Y también necesitamos que algún organismo que vele por la equidad. Medir para mejorar, no para llenar estadísticas, apostando siempre por la adaptación constante.

"No podemos proponer un cambio en la atención si no se acompaña de un cambio en la financiación y en el modelo de riesgo y contratación del sistema público".

La resolución de una enfermedad ha de ser la prioridad de todos los agentes, pues va a marcar el futuro de la sociedad. Lo más importante es que nos centremos en la construcción de los nuevos modelos con la plena participación de los pacientes y de la ciudadanía, que deben tener representación. Ser un agente. Debemos preparar a nuestra población para enfermar y para hacer un uso responsable de los recursos. Los ciudadanos deben seguir sintiéndose protegidos, acompañados y sabiendo que la prevención es básica. Pero también asumiendo la reponsabilidad de la financiación como hasta ahora. Pero que esa financiación tenga el retorno esperado. 

"La ilusión y esperanza que depositan los profesionales sanitarios y los pacientes en los tratamientos muchas veces no tiene la facilidad de acceso".

La psoriasis y la artritis psoriásica han tenido y tienen grandes avances que muchas veces no llegan con la rapidez y equidad que la sociedad demanda. La ilusión y esperanza que depositan los profesionales sanitarios y los pacientes en los tratamientos muchas veces no tiene la facilidad de acceso y se crean barreras administrativas que dificultan la libertad de la práctica clínica y el derecho de acceso de los pacientes. Sentémonos ya, a construir entre todos el nuevo modelo. Hagámoslo con la ilusión que se merece. Volvamos a incorporar la humanización a la medicina, reincorporándola en la asistencia. Volvamos a ser líderes en la investigación y busquemos el talento. No se nos ocurre un proyecto más ilusionante. Hagámoslo realidad. Contad con Acción Psoriasis.




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