Se calcula que más de tres millones de personas padecen alguna enfermedad rara en España. Con el objetivo de dar visibilidad a estas patologías y mostrar la realidad de las personas que conviven con ellas, a finales de 2019 la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Sanofi Genzyme lanzaron el concurso fotográfico ‘ERes Arte’. Una iniciativa que, además de ofrecer a los pacientes y su entorno la posibilidad de expresarse a través de la cámara, también pretendía crear una exposición itinerante para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes a través del arte.

Así, de las más de 130 imágenes recibidas desde entonces, un jurado formado por expertos de ámbitos relacionados con la fotografía y la salud ha seleccionado las 29 instantáneas -cifra que coincide con la fecha del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero). Son 29 imágenes que ponen el foco en la realidad, las experiencias y las percepciones de las personas que viven con este tipo de patologías, así como de sus familiares, amigos, cuidadores o médicos. Todo ello bajo tres conceptos intrínsecos en su día a día: superación, esperanza y unión.

La exposición, que puede visitarse a través de eresarte.org, se divide además en dos categorías: movimiento asociativo de FEDER y participaciones individuales. La primera, cuenta con imágenes de diez de las 20 asociaciones federadas que han participado en el proyecto, aprovechando la oportunidad para trasladar, de primera mano, la realidad de las enfermedades poco frecuentes con las que conviven; la segunda fomenta la implicación de toda la sociedad en la sensibilización de estas patologías, impulsando así, la transformación social.

Así lo ha explicado el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión: “Con esta acción, además de visibilizar a nuestro colectivo y sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías, queremos dar a conocer historias de superación y unión, para transmitir esperanza e impulsar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes”. El evento online ha servido además para reivindicar la investigación en el ámbito de las enfermedades raras. En este sentido, el director general de Sanofi Genzyme Iberia, Francisco J.Vivar, ha explicado que “trabajamos con multitud de grupos de investigación de todo el mundo para desentrañar las causas detrás de estas enfermedades y tenemos en desarrollo distintas moléculas para la obtención de medicamentos específicos para el tratamiento de estas patologías”.