“Cáncer”, “mama”, “mujer” y “lucha”, en este mismo orden, son las palabras que más usamos al hablar de cáncer de mama en redes sociales, términos que dejan fuera de la conversación la realidad de una parte de los pacientes con esta enfermedad, según indican distintas asociaciones de pacientes. Esto es lo que refleja el informe presentado en el marco de la iniciativa “Ni Vencedoras Ni Vencidas”, promovida por las la Asociación Cáncer de Mama Metastásico (CMM), la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) y la Asociación Cáncer de Mama Masculino(INVI), junto a Novartis. También han colaborado la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Grupo Geicam de Investigación en Cáncer de Mama y SOLTI (grupo académico de investigación en cáncer).

El estudio comprende la conversación alrededor del cáncer de mama, generada desde 2018 en twitter, y tenía como objetivo validar si la impresión de algunos pacientes, que se consideraban ajenos a los mensajes predominantes alrededor de la patología, era una sensación o una realidad. Las principales asociaciones de pacientes del país han manifestado su apoyo al proyecto y señalan la importancia de erradicar el lenguaje bélico para hablar de esta enfermedad y la toma de conciencia por parte de la sociedad de sus diferentes realidades.

Las principales asociaciones de pacientes señalan la importancia de erradicar el lenguaje bélico para hablar de esta enfermedad.

Conversación en Twitter sobre cáncer de mama

El análisis abarca el periodo comprendido entre el 1 de enero de 2017 y el 31 de diciembre de 2020, y es una muestra representativa de la sociedad en general dada la influencia de esta red social. En total, se han analizado 1.336.965 mensajes emitidos por un total de 560.965 perfiles que han contribuido a la conversación sobre cáncer de mama de manera relevante. A partir de aquí, se han identificado los temas con los que más se relaciona este tumor, y los colectivos o grupos de interés que más o menos aportan en el total de mensajes.

En total, se han analizado 1.336.965 mensajes emitidos por un total de 560.965 perfiles que han contribuido a la conversación sobre cáncer de mama de manera relevante.

Las principales conclusiones de este estudio, basado en tecnología de procesado de lenguaje natural (PLN) e inteligencia artificial, confirman que el lenguaje bélico copa gran cantidad de los mensajes y que realidades como el cáncer de mama metastásico y masculino apenas tienen presencia, copando un 5,2% y un 0,9% de la conversación general respectivamente. En los dos casos se reciben menciones directas gracias a la contribución de profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y los testimonios de las propias personas que lo sufren, siendo las marcas, celebridades o deportistas con gran poder de influencia los que menos aportan sobre estas dos realidades del cáncer de mama.

El lenguaje bélico copa gran cantidad de los mensajes y realidades como el cáncer de mama metastásico y masculino apenas tienen presencia, copando un 5,2% y un 0,9% de la conversación general respectivamente.

Además, en la conversación sobre cáncer de mama metastásico, el 50% de mensajes van vinculados a una demanda de mayor investigación, sin incurrir en el uso del lenguaje bélico, ya que el colectivo aboga por una mayor consciencia alrededor de su uso ya que, en general, no se identifican con los términos de batalla o lucha.

El lenguaje bélico predomina

El lenguaje metafórico bélico demuestra su protagonismo, copando el 17% de los mensajes totales compartidos alrededor del cáncer de mama. De hecho, 1 de cada 5 mensajes contienen palabras como “lucha”, “vencer”, “campeona” o “heroína”, entre otros. Palabras que generan presión en algunas personas con cáncer de mama que no se sienten identificadas con estos términos, como es el caso del cáncer de mama metastásico, una enfermedad a la que derivan el 30% de personas con cáncer de mama diagnosticado en estadio temprano y para la que aún no existe cura, o el cáncer de mama masculino, que evidencia que la enfermedad no es exclusiva del género femenino.

1 de cada 5 mensajes contienen palabras como “lucha”, “vencer”, “campeona” o “heroína”, entre otros.

El estudio también indica que en el territorio de conversación sobre cáncer de mama se usa mucho menos el lenguaje simbólico bélico, que ya venía decreciendo en los últimos años, pero que subió del 15% al 17% tras la pandemia, probablemente influenciado por el mismo lenguaje bélico que se ha usado en la conversación sobre la COVID-19. De hecho, “lucha” es la cuarta palabra más usada a la hora de hablar de esta clase de tumor, solo por detrás de mujer, mama y mujeres.

En el caso del cáncer de mama masculino, se demuestra que es una realidad casi inexistente en la conversación general (0,6%), aunque ha doblado su tamaño desde 2018 a 2020.

En el caso del cáncer de mama masculino, se demuestra que es una realidad casi inexistente en la conversación general (0,6%), aunque ha doblado su tamaño desde 2018 a 2020. Sin embargo, esta realidad afecta a día de hoy a 1 de cada 10 personas con cáncer de mama, lo que supone un 1% del total. En este sentido, Marius Soler, fundador de INVI, manifiesta: “Nuestra misión principal es poner el foco, energía y recursos en dar visibilidad al cáncer de mama masculino, dándolo a conocer, contribuyendo a su prevención y detección precoz para hacer posible un mejor abordaje de la enfermedad. Un cáncer del que hay pocos registros retrospectivos y del cual ni se mencionaba ni se relacionaba en la sociedad en general. Nuestro compromiso es ir transformando el actual mapa”.

Postura de los pacientes

Según Pilar Fernández, presidenta de la Asociación CMM, "el cáncer de mama metastásico ha sido hasta hace muy poco tiempo una patología olvidada y con muy poca presencia dentro del discurso social. Es necesario dar visibilidad a este grado de enfermedad que deja a 6.000 muertos al año solo en España. Hay que erradicar el lenguaje bélico sobre el cáncer, especialmente cuando hablamos de pacientes con enfermedad metastásica para los cuales la curación todavía está muy lejos. No se puede cargar a los pacientes con la responsabilidad de que están enfermos porque no han luchado lo suficiente”.

"El cáncer de mama metastásico ha sido hasta hace muy poco tiempo una patología olvidada y con muy poca presencia dentro del discurso social".

Toñy Gimón, presidenta de Fecma, asegura que "el cáncer de mama no es una batalla que se gana o se pierde. Es una enfermedad; y, por tanto, los especialistas deben disponer de las mejores herramientas con la que abordarla. Sin lugar a dudas, éstas vendrán de la mano de la investigación clínica. Eso es lo que todas/os tenemos que tener claro: sin investigación no hay avance”.

La presidenta de Gepac, Begoña Barragán, por su lado añade que “la forma en la que se habla de una enfermedad es importante. Utilizar un lenguaje bélico u otras metáforas para referirse al cáncer, por muy buenas intenciones que lleve, no ayuda en nada a los pacientes. Nosotros no tenemos una guerra que vencer, ni una batalla que ganar o perder, nosotros hemos sido diagnosticados de una enfermedad que hay que tratar. Lo mismo ocurre con el optimismo, que nos obliguen a ser positivos y fuertes cuando pasamos por un momento difícil en la vida, no es lo correcto. El lenguaje empleado a la hora de hablar de cáncer debe poseer una mirada más comprensiva con el paciente, porque sentir temor ante un diagnóstico de este tipo es lo más normal”.

"Nosotros no tenemos una guerra que vencer, ni una batalla que ganar o perder, nosotros hemos sido diagnosticados de una enfermedad que hay que tratar".

Desde SEOM, Mayte Brea defiende el uso de un lenguaje no bélico en pro de respetar todas las sensibilidades del cáncer de mama: “En SEOM llevamos muchos años trabajando en la no estigmatización y defendiendo el uso apropiado de la palabra cáncer y eliminando los términos bélicos porque sabemos el impacto que tiene cualquier noticia sobre este tema en los pacientes, sus familiares y la sociedad”.

Protagonismo del término “investigación”

Con la salvedad del efecto 19 de octubre, la conversación sobre la investigación en el CM depende fuertemente de las noticias sobre avances científicos y no destaca en la conversación general de la opinión pública. Los medios de comunicación son los que más contribuyen a que se hable de este campo, además de su protagonismo en la conversación en torno al cáncer de mama con metástasis, ya que casi el 50% de los mensajes van vinculados a la investigación.

Las sociedades científicas, así como los grupos cooperativos se suman también a la iniciativa, y destacan el acercamiento entre los médicos y los pacientes a la hora de hablar de cáncer de mama.

“Hay que motivar la conversación sobre investigación que conduzca hacia la movilización y articulación estratégica de todos los agentes implicados en el estudio del cáncer".

En opinión de Roser Trilla de Geicam: “Hay que motivar la conversación sobre investigación que conduzca hacia la movilización y articulación estratégica de todos los agentes implicados en el estudio del cáncer con el fin de establecer políticas públicas que apoyen a los grupos de investigación académica dotándolos de recursos económicos y humanos estables. Solo a través de la investigación lograremos la superación de esta patología”.