En el marco del Día Mundial del Alzheimer, la Fundación Pasqual Maragall presenta el informe “Cuidando en Alzheimer”, con el objetivo de dar visibilidad al rol de la persona cuidadora, familiar y profesional. El dossier, basado estudios internos de la organización y otras entidades, destaca el insuficiente apoyo institucional, la sobrecarga que asumen las personas cuidadoras y la escasa formación sobre Alzheimer, en España. De este modo, y en un día tan señalado, se pone de manifiesto una realidad que recae principalmente sobre las familias y, en particular, sobre las mujeres, y que tiene un alto coste económico y de salud.

Una carga económica y social que asumen las familias

Las demencias y especialmente el Alzheimer, que afecta a unas 900.000 personas en España¹, con una previsión de alcanzar los 2 millones en 25 años², genera un coste económico anual de 42.000 euros de media por persona diagnosticada, que puede ascender a 77.000 euros en fases avanzadas de la enfermedad. La Fundación Pasqual Maragall subraya que el 86% de este gasto es asumido por las familias, mientras que solo un 8% corresponde a gasto sanitario³. Además, en 8 de cada 10 casos el cuidado es asumido por un familiar, en un 76% por mujeres, hijas y esposas³, que dedican una media de 70 horas semanales a esta labor¹.

La directora del Área Social de la Fundación, Laia Ortiz, señala que: "el 90% de las personas cuidadoras, mujeres en su mayoría, afrontan problemas psicológicos y físicos. El sistema de cuidados en España no les está dando la respuesta que necesitan, no estamos preparados para el impacto presente y futuro de las demencias. El Alzheimer no es solo un reto de salud, sino también una cuestión de justicia social".

España, a la cola de Europa en inversión y especialización

El informe de la Fundación Pasqual Maragall resalta que España destina menos del 1% de su Producto Interior Bruto (PIB) a cuidados de larga duración, una cifra muy por debajo de la Unión Europea y que supone menos de la mitad de lo que invierten países nórdicos³. La falta de inversión se traduce en un sistema que atiende a las personas con demencia -70% son casos de Alzheimer- tarde y sin la especialización necesaria.

Según Ortiz: “la reforma de la Ley de Autonomía Personal y Dependencia ha incorporado recientes mejoras que esperamos que se aprueben en el Congreso. Sin embargo, la nueva normativa debe añadir la perspectiva de las demencias, se sigue infravalorando el deterioro cognitivo y es clave para asegurar servicios profesionales adecuados y apoyo a las familias”.

Necesidad de formación y apoyo para cuidadores profesionales

En este informe se publica por primera vez información del reciente estudio "Cuidar Mejor", elaborado por la Fundación Pasqual Maragall, con el apoyo del IMSERSO, que identifica las principales necesidades de los cuidadores profesionales. Sus resultados revelan que casi el 70% de las profesionales encuestadas, 90% mujeres, de entre 45 y 65 años, con una media de experiencia de más de 8 años, con estudios de formación profesional, no ha recibido formación específica sobre el Alzheimer, aunque la mayoría manifiesta un gran interés en recibirla.

El estudio evidencia que la falta de formación se manifiesta en áreas clave como el manejo de conductas, la comunicación con los pacientes, atención y formación a la persona cuidadora de un familiar y el acceso a recursos sociales. Además, también muestra un conocimiento teórico relativamente alto sobre el Alzheimer por parte de las profesionales, pero una desconexión entre este conocimiento y la confianza en la aplicación práctica.

Ortiz concluye que: "el cuidado es una tarea imprescindible que requiere de conocimientos específicos sobre la evolución de la enfermedad y de estrategias de comunicación y autocuidado.  Por ello, la Fundación continuará formando y apoyando a las personas cuidadoras a través de los grupos de acompañamiento y ahora también a personas recién diagnosticadas a través de un nuevo programa de acompañamiento para transformar la experiencia del diagnóstico y dar voz en primera persona en la planificación de su futuro”.

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¹ Fundación Pasqual Maragall. La enfermedad y su impacto.

² González Angelmo, M. I., Fuentes, F. V., Marínez-Lage. Pablo, Rodrigo Ramos, J., & Lleó Bisa, A. (2019). Plan integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023).

³ Gómez Maldonado, L., de Mora-Figueroa, R., López-Angarita, A., Maravilla-Herrera, P., & Merino, M. (2024). Cost of Patients with Alzheimer’s Disease in Spain According to Disease Severity. PharmacoEconomics - Open, 8(1), 103–114.

⁴ Consejo Económico y Social (CES) (2020). La atención a las personas mayores en el domicilio: condiciones, resultados y retos. Madrid: CES.