Unas 3.000 personas en España padecen hemofilia, una enfermedad poco frecuente y de carácter genético causada por el déficit de los factores VIII o IX de la coagulación de la sangre. La hemofilia de tipo A, la más frecuente, tiene una prevalencia en torno al 85% de los afectados, y se da cuando el factor deficitario es el VIII; la tipo B ocurre cuando el factor deficitario es el IX.

Su complicación más común es la artropatía hemofílica, producida por los sangrados en las articulaciones. Tal y como recoge la Federeación Española de Hemofilia, el daño en las mismas se puede prevenir en la actualidad gracias al tratamiento en profilaxis durante la infancia. Este método consiste en administrar regularmente el factor deficitario en el paciente.

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra hoy, 17 de abril, la doctora María Teresa Álvarez, jefa de Sección de Trombosis y Hemostasia del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario La Paz, asegura que "en los últimos años el rápido avance en el desarrollo de nuevas estrategias y opciones terapéuticas para las personas con hemofilia alivian la carga del tratamiento para el paciente y mejoran su calidad de vida. Cada vez se dispone de más y mejores productos, como los concentrados de factores de tercera generación, los concentrados de factores de vida media extendida, las terapias de inyección subcutánea, o inluso los estudios de terapia génica que muestran resultadores prometedores". 

En este punto, según la doctora, “el futuro nos depara la curación de la enfermedad a través de la terapia génica".

Por otro lado, mientras que el cumplimiento terapéutico en los niños supera el 90%, en la adolescencia ocurre lo contrario. "La adolescencia es una etapa complicada de cambio y transición en la que la adherencia al tratamiento de cualquier enfermedad crónica, no solo de la hemofilia, puede verse afectada. El paciente adolescente con hemofilia puede manifestar rechazo a la enfermedad y al tratamiento y este rechazo puede conllevar una incorrecta administración del mismo", expone la doctora Álvarez.

Según explica experta, el seguimiento multidisciplinar del paciente hemofílico es fundamental. "Una vez que el hemátologo diagnostica la enfermedad, los pacientes requieren de una unidad multidisciplinar que cuente con traumatólogos, rehabilitadores, enfermería, laboratorio clínico... Todos tienen un papel importante para el paciente para brindarle una atención continuada y una calidad asistencial superior".

En cuanto al impacto de la pandemia de Covid-19 en los pacientes de hemofilia, la doctora Álvarez explica que "no es un colectivo más propenso a padecer la enfermedad según nuestras investigaciones desarrolladas durante la primera ola de la pandemia, ni tampoco un grupo de población con mayor probabilidad de padecer la enfermedad en su forma más grave".