Viernes, 19 de julio de 2024

Opinión18 de junio, 2023

Diagnóstico preciso en epilepsia y el potencial de la colaboración público-privada

Elvira Vacas Montero, presidenta de la Federación Española de Epilepsia. FEDE.

Elvira Vacas Montero, presidenta de la Federación Española de Epilepsia.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), una de cada diez personas sufrirá al menos una crisis de epilepsia a lo largo de su vida. La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica que afecta a 50 millones de personas en todo el mundo y es debida a una actividad eléctrica alterada en el cerebro.

"La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica que afecta a 50 millones de personas en todo el mundo y es debida a una actividad eléctrica alterada en el cerebro".

Esta enfermedad puede presentarse en cualquier etapa de la vida, pero existe una mayor incidencia en la etapa pediátrica y durante la tercera edad. Aunque en la actualidad hay más de 25 fármacos antiepilépticos, dieta cetogénica, estimulador del nervio vago, cirugía, etc. más del 30% de los pacientes no tienen un control de su enfermedad. El impacto directo a nivel emocional en el paciente y su entorno en forma de depresión, ansiedad, baja autoestima, inseguridad, miedo al rechazo y al estigma social, es algo que debemos tener siempre presente ya que las crisis solo son la punta del iceberg. El estigma que ha marcado a la epilepsia a lo largo de toda su historia es uno de los motivos por los cuales no se ha avanzado en investigación como con otras enfermedades crónicas.

"Esta enfermedad puede presentarse en cualquier etapa de la vida, pero existe una mayor incidencia en la etapa pediátrica y durante la tercera edad".

La variabilidad en los síntomas, las respuestas al tratamiento y la inequidad en acceso hace que el diagnóstico preciso de la epilepsia sea un desafío en muchas ocasiones. Sin embargo, mediante una evaluación integral desde una unidad especializada que incluya la historia clínica, los antecedentes familiares, los exámenes físicos, las pruebas de laboratorio, electroencefalografía, genética y los estudios de neuroimagen, es posible alcanzar un diagnóstico preciso que va permitir identificar la causa subyacente de la epilepsia, como una lesión cerebral, una anomalía genética o un trastorno metabólico, lo que a su vez ayuda a guiar el enfoque terapéutico más adecuado. Además, ayuda a predecir el pronóstico de la enfermedad, permitiendo a los profesionales de la salud brindar orientación adecuada y establecer expectativas realistas para los pacientes y sus familias.

"El estigma que ha marcado a la epilepsia a lo largo de toda su historia es uno de los motivos por los cuales no se ha avanzado en investigación como con otras enfermedades crónicas".

Con la mirada fija en la terapia génica en epilepsia, que ha surgido con un enfoque prometedor que trata de corregir o compensar las mutaciones o deficiencias genéticas causantes de la patología, aunque aún en fase experimental, los resultados son totalmente alentadores. Fomentar la investigación en esta dirección es una prioridad si hablamos de diagnóstico preciso. Se espera que esta innovadora opción terapéutica tenga un impacto significativo en la vida de las personas afectadas por esta enfermedad neurológica y sus familias.

"La variabilidad en los síntomas, las respuestas al tratamiento y la inequidad en acceso hace que el diagnóstico preciso de la epilepsia sea un desafío en muchas ocasiones".

La colaboración público-privada desempeña un papel fundamental en el diagnóstico preciso. La colaboración entre profesionales de la salud del sector público y privado permite el intercambio de conocimientos y experiencia, lo que fomenta la formación continua y el desarrollo de habilidades especializadas, mejorando la capacidad de los médicos para realizar diagnósticos precisos y ofrecer tratamientos enfocados a resultados.

"Fomentar la investigación en esta dirección es una prioridad si hablamos de diagnóstico preciso".

La investigación y el desarrollo conjunto son otro aspecto importante de esta colaboración. Mediante alianzas estratégicas se puede impulsar la investigación en nuevas técnicas diagnósticas y promover el desarrollo de herramientas mas eficientes y precisas. Esto ayuda a mejorar la capacidad de diagnosticar la epilepsia en sus diferentes formas y subtipos, permitiendo una atención más personalizada.

"Solo el 25% de los pacientes son atendidos por un especialista en epilepsia".

Asimismo, la colaboración público-privada contribuye a mejorar la accesibilidad y la cobertura en el diagnóstico de la epilepsia, ya que al combinar los recursos de ambos sectores, se amplía la disponibilidad de servicios diagnósticos en áreas geográficas remotas o desatendidas, lo que garantiza que más pacientes tengan acceso a las pruebas necesarias para el diagnóstico y seguimiento estrecho de esta patología crónica, en la tan comentada, equidad. Solo el 25% de los pacientes son atendidos por un especialista en epilepsia. 

"La colaboración público-privada contribuye a mejorar la accesibilidad y la cobertura en el diagnóstico de la epilepsia".

Atravesamos un momento crucial, en el que los pacientes perciben la sanidad, no como algo público, sino como una cuestión política. No son pocas las leyes o reformas que se han visto paralizadas en la Comisión de Sanidad por el 23-J, y esto para los pacientes crónicos supone otra decepción, que no sanitaria: política.

"Atravesamos un momento crucial, en el que los pacientes perciben la sanidad, no como algo público, sino como una cuestión política".

Instaurar una cultura evaluadora como indicador que nos permita conocer si se trata de modelos (públicos o privados), o si esto depende más de la forma en que se gestiona cada centro, resulta esencial.

En conclusión, desde la Federación Española de Epilepsia (FEDE) tenemos la intención de fomentar la investigación y el desarrollo de la colaboración público-privada para contribuir en la mejora del diagnóstico precoz de la epilepsia, una enfermedad neurológica con gran prevalencia a nivel mundial. 




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